Fyrsamhet

Vi har redan hunnit med en näsblodsincident men kvällen hoppas och tror jag blir lugn!

Gott Nytt År på er alla!
Jag tror på 2012 <3



Dec 2010 och Dec 2011

Det finns många Ralf och många Anders i världen. Men sedan finns det en viss Ralf och en viss Anders som är lite extra bra. En ralf och en Anders med lite extra.

Ikväll vid 21 ringde en viss extra Ralf, han är chef över de grönklädda människorna som kommer hem till oss då och då.

Han ringde mest för att kolla hur det var med oss och tjejerna, ifall vi var hemma eller på sjukhuset.

Jag berättade hur det låg till, att det just nu är ganska så bra. Bakterien är troligtvis borta och tjejerna verkar må bra.

Statistiskt sätt så borde det vara dags för någon avdem att krampa nu, i sådana fall Saga då det är hennes tur :-/

Men vi är just nu inte så oroliga, det känns bra. Vi vet ju att det komemr att hända igen och säkert ganska snart men det känns inte som att det är dags riktigt än, en magkänsla som brukar stämma. I alla fall åt andra hållet. Vi brukar ha en ninjaintuition när det gäller att förutspå en kramp.

Vi komemr däremot ta det väldigt lugnt på nyår, dels för att vi inte kan vara helt säkra på att det inte finns någon yttre påverkan som kan orsaka kramper (typ mycket folk på en fest) och dels för att det kan bli lite knepigare att få tag i en ambulans på nyårsdagen. Sen borde det som sagt vara dags....

Hur som helst så var det en viss extra Anders som var den som insåg att det var ett växande problem med alla dessa anfall så han tog tag i det på det sätt han kan som akutbilsförare. Han kontaktade sin chef, en viss extra Ralf som då har dragit igång allt detta.

Vi har inte träffat en viss extra Anders sen allt detta drogs igång så vi har inte hunnit säga till honom hur tacksamma vi är för att han kontakade en viss extra Ralf. Till en viss extra Ralf försöker jag på bästa sätt förklara hur tacksamma vi är för allt han gör.

Det känns verkligen som att det finns en extra och personligare omtanke till just våra barn,och även om det inte gör det så känns det så bra. Vi känner oss supernöjda med akutvården och det känns som att den anpassas efter våra tjejers behov. Och när det då finns en känsla av extra omtanke blir man lite mer varm i hjärtat och ser lite fler ljusglimtar.

All ambulans- och akutbilspersonal som kommer hem till oss har varit fantastiska och betyder mycket för oss, viss som man träffat mer och ”klickat” bättre med betyder så klart mer än andra men vi är grymt tacksamma för allt arbete ni alla gör och jag vill inte ens tänka tanken på vart vi skulle vara om vi inte hade haft er som ambulerande änglar.

Men dessa två män, en viss extra Anders och en viss extra Ralf vill jag önska ett extra gott nytt år och en extra god fortsättning. Det är sådana som ni som behövs i vårt samhälle och förtjänar en gala i TV4.

Saga vaknade vid 0740 imorse och tykcte inte då att hennes syster och pappa skulle få sova mer. Systern som tydligen sover i ett nirvanalikt tillstånd ibland lyckades sova igenom den inte allt för glada men väldigt energiska Saga.

Jag och Saga gick upp och kollade på nyheterna, Saga hade ingen talan i val av tv-program.

Efter ett tag kommer Nova upp som tydligen uppnått nirvana och visar sina tänder i ett underbart leende när hon stolt ställer sig uppi dörröppningen.

Saga blir lycklig när systern kommer och börjar prata lite med henne och det utbryter en konversation mellan dem, troligen taktiksnack på hur de ska vara i vägen för pappa när han ska göra viktiga sysslor som matlagning, städning och viktigigast – leka med nya datorn.

Saga verkar efter ett tag ganska nöjd med taktiken de lagt upp och kryper bestämt iväg till sovrummet och upp i mammas del av sängen, drar mammas t-shirt över ansiktet och tänker sova.

Hennes mission för morgonen var tydligen bara att väcka sin pappa och gen honom tre (3) tunga blöjor på ca en timme. Sen skulle hon få sova och Nova ta nästa skift.

Men ICKE säger pappa, här ska inte sovas. Snabbt som tusan blev det frukost för att sedan toppa med lite Teletubbies så att de är lite busy. Pappa kan en del knep han med, det där är ju babywarfare 101.

Så nu sitter det där, eller snarare står och dansar till den grymt tunga technon som strömmar ut ur Teletubbieshögtalarna.

Pappa vs Odågor 1-1

....men pauser med en film och mys tillsammans innan det bär av till södra sidan av stan.
(Ignorera kaoset där bakom.....)

Har två tjejer här hemma som är väldigt glada att se varandra :)

De ställde sig upp mitt emot varandra.
Tog två steg var så de var alldeles precis näsa mot näsa.
Sen slängde de sig i armarna på varandra och kramades.
Länge.
Sen satte de sig ned och fnittrade.

:D
<3

Kurator
I måndagsförmiddag mellan kramp 1 och 2 kom Mormor & Morfar hit så vi kunde gå och träffa en kurator på bvc. Hon var tydlig redan över telefon att de jobbar med kris på olika sätt men att de inte har ngn speciellkompetens inom epilepsi o.dyl. Vi bad redan i september om kurator på ALB men eftersom vi inte hört ngt sökte jag mig till bvc. Ironiskt nog fick vi kontakt med ALBs kurator på måndageftermiddag i samband med läkarsamtalet så nu har vi en kontakt där med. Känns viktigt. Rädd att klappa ihop från ingenstans, framförallt om det blir värre. Bra att redan ha en samtalskontakt innan man mår riktigt dåligt.

Barnneurolog S
Vi träffade henne i måndagseftermiddag, ett längre möte än planerat blev det. Sen blev vi, som ni vet, inlagda direkt efter och hon har faktiskt kommit ned två gånger till oss. Uppskattat!
Inga säkra svar än förstås, det hade vi inte väntat oss. Det är tidigast runt 2års dagen som man vågar säga något och när vi läst på engelska sidor ser vi att det kan bli uppåt 3-4år...Det lutar iaf fortfarande inte åt Dravet. Varken kramper eller tjejernas utvecklingsnivå ger sådana indikationer. Jag frågade om man kunde göra ngn utredning nu för att se om de är på rätt nivå för sin ålder. S såg ingen anledning till det men tog upp det med övriga läkare på epilepsiforumet dagen efter. De var överrens om att det inte fanns ngn anledning till det. Kändes på nå vis skönt att det inte ens såg ngt behov än. Inga garantier men ändå positivt. Känns också bra att fört de på tal så de har i huvudet att vi vill utreda barnen så snabbt de finns misstankar om att de är försenade på ngt plan så man kan sätta in tidiga resurser som kan hjälpa utvecklingen.
Lite ändringar i mängd medicin samt att vi igen ger diazepam redan vid feber för att förhoppningsvis undvika kramp. Orfirilen är uppe i maxdos. Frisumet kan ökat ¼ till på morgonen sen är det max. Sen blir nästa steg att sätta till ytterligare än medicin, diacomit eller diacomt…minns inte. Vanligt vid denna mutation är den iaf.
Vi hade en del frågor om genenmutationen, varför det var positivt att det var stop mellan de sista två kanalaren samt att vi ändrat oss om blodprov. Vi vill veta om vi är bärare av genen fast det är osannlikt. S tyckte det var bäst att skriva remiss till klinisk genetik eftersom vi hade en hel del frågor ;P De hon sa om genfelet var att när det är i slutet betyder det att den fungerar 100% hela vägen fram dit. Skulle felet sitta tidigare så kan det påverka hela genen och i och med det ge mer skada.
Andreas fortsätter vara hemma och vi pusslar med ekonomin. Han vabbar till sista december. S tror att försäkringskassan kommer bråka om vi vabbar  för länge och vill att vi ska hitta en annan lösning så barnen inte behöver börja dagis än fast vi inte vabbar. Kuratorn har hjälpt till med att kolla upp olika allternativ. Vår kommun har vårdnadsbidrag på 3000kr/barn. Det ger 6000 för oss. Måste sökas i december för att få det i januari men utbetalning blir först i februari. Finns ett par hakar när man har detta, bl.a. att ingen av föräldrarna får vabba. Jag håller på att kolla upp om jag får vabba när vi har läkarintyg och ligger på Astrid i två veckor…Ni kan ju tänka er. Jag utan inkomst i två veckor och Andreas inkomst på 6000kr, det räcker inte till mycket…
Har även kontakt med försäkringskassan, telefonmöte imorgon. Hittills har vi bara sökt meromkostnader eftersom att planen var att vabba och man då inte får mer. Om det inte blir vab i januari kan vi även söka vårdbidrag från fk. Vet ej vilken summa vi skulle ha rätt till, får se imorgon.

Lägesrapport
Saga och jag kom hem i fredags. Det är väldigt tomt här hemma. 50% Majunie i Solna och 50% Majunie i Väsby. Skönt var det att komma hem iaf, inte minst till en städad lägenhet som Mormorn ordnat. Fantastiskt skönt. Länge sen diskbänken blänkte!
Saga har otroligt ont i magen och blöjorna går åt som om jag skulle ha minst två barn hemma. Äter också dåligt. Magsjuka eller tänder. De har ju ganska få tänder för sin ålder och jag tror de haft problem med varenda liten tand som tittat upp. Lite ökat kroppstemp men så länge de inte krampas så är jag nöjd J

Nova är kvar på Astrid :/ Fruktansvärt tomt. Jag har inte haft svårt att åka från mina barn men att lämna Nova på sjukhuset i fredags skar i mitt hjärta. Riktigt jobbigt var det!!
Vid någon kramp någon gång så har det smitit in en liten handbakterie. En vanlig sådan som vi alla har på händerna men som inte ska in i kroppen. Den bosatte sig i hennes port-a-cath och har tyvärr även spridit sig vidare i hennes blod. Den växer sakta i blodet och hon får antibiotika så den försvinner. Från början hade vi ett besvärligt dropp som skulle gå på tre timmar men nu är det en annan sort som går fortare. Planen och förhoppningen är att hon bara ska behöva en liten dos som går snabbt att ge en gång per dag och att hemsjukvård kan komma till oss och ge det. För oss är julafton viktigast men självklart vill jag ha hem min stjärna nu nu nu. Och mannen med ;P
De har förövrigt flyttat upp ett par våningar i huset och är nu på 82an. Där finns ett "allrum" och det är himla skönt att kunna gå dit och fixa sin egen frukost och sånt. Man blir lite mer självständig iaf.

Att bo på sjukhus

Jag försöker att inte gnälla alltför hårt men ärligt talat är det ren misär och jag lider med Andreas som är kvar där. Det finns en ständig oro där för man är aldrig där av en bra anledning. Klump i magen. Dessutom är det jobbigt att inte vara i sin hemmiljö utan i ett trist sterilt rum där det kommer in folk oftast utan att knacka. Det blir typ big brother mer eller mindre, fast utan sprit och fest och med tv och telefonkontakt med omgivning.
Första dygnet går bra i regel och att vi är inne  hela familjen gör det drägligare men sen går det utför dag för dag.
I och med många inläggningar har personalen blivit lite personliga med både oss och barnen så man slår ihjäl lite tid så. Barnen är så desperata på uppmärksamhet och att se några andra än oss att de sträcker sig till varje sköterska som kommer in, även de dem inte känner. Ni kan då tänka er deras lycka när det kommer någon som de faktiskt känner eller märker på oss att vi känner väl. Det blir andra samtal, vi blir gladare, barnen blir gladare…
Det betyder helt enkelt väldigt mycket med besök. Även de små korta.
I torsdags var första gången Nova fick lämna rummet för lekterapin eftersom man innan var rädd att hon skulle smitta. Det blir lite kaos när ett tvillingpar på 1½  kommer till ett stort lekrum efter att praktiskt taget varit instängda i flera dagar men bara ett fåtal leksaker. Personalen såg inte bara glada ut när de röjde runt och då såg de inte ens när barnen välte den stora granen och kulorna for…..Mamma och Pappa Majunie var snabbare än någonsin på att fånga gran och jaga kulor =)

Hemkommen från julknytis, de andra leker vidare men Mamma Doris var färdig för kvällen på allt sätt! Massa god mat och trevligt sällskap. Lekar var jag inte med på tyvärr för jag hade fullt upp att hålla reda på två odågor. Tyvärr. Hade gärna lekt. Det var svettigt. Innan var jag nervös. Inte för hålla-koll biten utan för kramper. Det var första gången jag lämnade Väsby med båda barnen utan Andreas sen kramperna blev värre. Det gick bra och jag är glad att jag inte stannade hemma fast jag var nojjig innan.
Kan däremot säga att det inte blir fler knoddar innan de två på bilden nedan blivit mer självständiga. Jag skulle inte palla att ränna efter en tredje (eller fjärde!) också med bus i blicken. De som alltid är så enade skulle absolut inte rymma åt samma håll utan varsitt och gärna mellan stolar och under bord. Förutom om dörren öppnades förstås, då skulle båda ut och snabbt gick det. Tur det fanns fler än jag där som jagade dem ;)





Det går bättre och bättre med gåbiten. De har (igen) gått flera steg i följd  och går mellan saker utan att hålla i sig och utan att tänka på det. Med andra ord, utan att vi peppar/tjajar/uppmanar utan på eget initiativ. Hoppas verkligen det får lossna nu utan att en kramp kommer i mellan igen.