Fyrsamhet

Midsommar fick vi fira traditionsenligt i Norrtälje utan helikopterflygningar :D Var lite orolig med tanke på hur den senaste tiden sett ut.

Förra året bodde vi på Neonatalen och tjejerna låg i en säng på hjul, hade sond och andningslarm. En prima midsommarlunch dukades upp på långbord och en underbar jordgubbstårta. Detta var dock ingenting i närheten av årets och det var tjejernas första ”riktiga”.

Många blev vi, framförallt midsommardygnet. Det gillar vi. Jag har sovit som jag inte gjort på ca ett år. Flera dygn i rad. Tjejerna har ju börjat sova bra, inte minst när de sover mellan mig och Andreas och har syrran tätt intill. En dag sov jag  till och med middag med Nova och jag har överlag kunnat ta det ganska lugnt. Inte lagat mat varken till oss eller tjejerna och inte städat och fixat något. ”Bara” barn. Mormorn är nog lite tröttare och behöver en paus från oss alla ;)

När vi kom hem blev det lite konstigt precis som förra gången. Jag vet inte vad våra tjejer tror men de blir jätteklängiga och oroliga. På landet försvinner en efter en och slutligen åker vi också hem, samtidigt som mormor o morfar. Så var det sist med. Väl hemma är det sen bara mamma o pappa och det är visst inte lika kul som att ha huset fullt av människor. Nova blev besatt av Andreas, hon släppte honom inte. Nöp sina små händer in i armen på honom när han försökte sätta ned henne. På måndagsmorgonen vaknade hon till när Andreas gick upp men somna lika fort igen. Minnet är det dok inget fel på för när hon slog upp sina blå så var det full fart ned mot fotändan som gällde, samma väg som pappa försvunnit. Att pappan för länge sen åkt iväg förstod hon inte.

Vi hade iaf en ganska bra dag igår när de väl accepterade att det var dags med dagar med bara mamma igen.

Igår ringde en av de läkare som haft ganska mycket med tjejerna o göra, ett planerat samtal. Lyckades få dem att somna kort innan vilket var perfekt, kändes ganska nödvändigt att tala ostört. Idag har vi varit på ultraljudsröntgen och lämnat blodprov. Ska försöka sammanfatta de vi fått veta de här två dagarna.

Angående den medicin vi ger mot kramper (som täcker feberkramper såväl som flera former av epilepsi) så har vi ökat dosen redan efter första krampen då båda tjejerna hade lågt på koncentrationstestet. Detta var sannolikt en anledningarna till att de börjat krampa igen, däremot frågetecken kring att deras kroppar bearbetar medicinen på de sätt de gör.
Vid  koncentrationstestet som jag o Morfarn åkte iväg och gjorde på barnen förra veckan låg Nova fortfarande lågt och Saga lite högre. Därför höjde man Novas dos ännu mer men lät bli Saga. Jag var frågande till detta men problemet när man ligger på avdelning är att varje läkare har en microstund med varje patient. Ibland kan man lura till sig ett längre samtal och ibland känns de knappt som de andas när de är inne i rummet. Över telefon igår tyckte iaf vår läkare att vi givetvis skulle höja Sagas dos med så nu får de samma igen. Känns bra!!

Det är som sagt frågetecken till varför de måste ha så hög dos medicin samt varför de inte svarar på stesolider som vi ger vid kramp. Det finns vissa former av epilepsi som man behandlar med annan medicin än stesolid. Det vi (vi, dvs. läkarna) ska försöka ta reda på är vad det är som händer med våra tjejer, om det är komplicerade feberkramper eller någon annan form av epilepsi. Det togs blodprov för genetisk utredning, genom detta test kan man bl.a. få fram vilken typ av medicin som passar tjejerna. Blodprov togs endast på en av tjejerna vilket vi och sköterskan först fick tankevurpa kring. Varför bara ena när båda har problem? Med samma dna verkar det förstås dumt att sticka båda barnen när svaret på blodproven ändå skulle vara samma ;P Så idag var det bara Saga som åkte hem med nalle. Svaret på blodprovet tar två månader!!!! Jobbigt!!!
Vi har tillsvidare fått en annan medicin för kramperna som vi ger i munnen mot kinden. Sen vi fick den har det inte varit någon kramp så hur bra den fungerar vet vi inte.

Vi undrade en del kring de olika röntgen alternativen. Läkarna tror inte på att det ska ge några svar utan detta görs främst för att utesluta. På ultraljudet ser man inte så mycket, inga detaljer. Man får en grov uppfattning och ser stora fel så som tumörer. På plats idag fick vi även veta att tjejerna var på gränsen till för stora för ul. De ville inte gärna ligga still ;) Fick gegga i håret som vi använde som gel och gjorde spikes av efteråt. Söta blev dem! Läkaren hittade ingenting avvikande vad han kunde se vilket var en lättnad. Den skriftliga rapporten tar upp till en vecka, jag förmodar att han studerar bilderna av hjärnan i lugn och ro och att det möjligen kan vara något han ser där som vi inte fick veta idag.
CT-röntgen surrades det om av de ronderande läkarna men det var inget som vår fasta läkare tyckte var ett alternativ. Om jag förstod henne rätt skulle detta alternativ stråla mer än magnetröntgen vilket förstås känns extremt dumt. På små barn kan man göra detta utan att söva men sannolikheten att man inte behöver det med 1 åringar var minimal så enligt vår läkare fanns det inget att vinna på en CT-röntgen, dessutom ser man mindre på en sådan än magnetröntgen. Slutligen har vi då magnetröntgen som det ganska sannolikt kommer blir för tjejerna men då måste de sövas :/ Vid en sådan ser man alla detaljer. Dock gör man helst inte det före 18 månader då hjärnan inte är mogen än. Man kommer se mer ju längre man väntar så vi ska vänta, beroende på vad som händer den närmaste tiden. Vid flertalet kramper så blir det förstås en annan sak.

Vi fick ett snabbt samtal med vår läkare idag trots att det inte var bokat så.
SÅ, för att sammanfatta sammanfattningen ser det i nuläget ut så här: Läkaren ska se över rapporten från ul så får vi se om det blir någon snabb uppföljning på det, troligtvis inte. Fortsätter de krampa som de gjort de senaste två veckorna måste det göras något akut och vad jag förstod så är det första då att göra en magnetröntgen men det är som sagt bättre att vi avvaktar med den.
Om höjningen av medicinen vi ger dagligen ger effekt slipper vi kramper nu och då kommer det inte hända något alls i nuläget. Främst avvaktar vi blodprovet som förhoppningsvis kan ge något svar.

Det har varit tunga veckor och framförallt de senaste dagarna. Jag har dessutom klämt in en arbetsintervju mitt i detta och ett par till väntar. Kaos i skallen. Kom hem idag med en brutal huvudvärk. Har dunkat på i många dagar nu men idag exploderade det. Har ätit chokladboll, sovit, druckit kaffe, tagit alvedon och massa vatten. Känns bättre men inte helt bra. Måste varit sockret som var bästa medicinen iaf, eller hur?! Kuckellimuck =D


Saga mår toppen!
Nova nästan toppen!


Bilder från väntrum. Är glad att tjejerna inte förknippar sjukhuset med något negativt. Tvärtom finns det massa kul att leka med! Fördel att de är två med, de leker med varandra.

Det blev inte alls som planerat. Jag hade laddat. Kameran låg vid sängkanten. Vi skulle sjunga och lägga fram paketen till tjejerna på morgonen. Även om inte de minns sin 1årsdag skulle en tradition skapas. Det brast redan fredagkväll. Mitt i städning och ommöblering av sovrummen steg Novas feber igen. Både jag och Andreas såg vid olika tillfällen hennes arm rycka, men bara en arm. Alla tecken tydde på att ett anfall skulle komma men vi hoppades så att det inte skulle hända. Proppa henne med alvedon och hade svalt. Andreas sov med henne i vardagsrummet för att ha koll. När jag 05.20 vaknade av att hon gnällde var jag glad, vi verkade ha klarat natten och skulle få fira födelsedagen, om en med en sjuk unge.
Nästa gång jag vaknar är det av de värsta orden jag vet i alla världen. ”Nova krampar”. Det har varit olika kombinationer de senaste 6 månaderna. ”Doris, hon krampar.” ”Hon krampar Milla.”. ”Saga krampar”. ”Nu krampar Nova”. Jag har förstås väckt Andreas på samma vis flera gånger. Det är vidrigt.

Krampen var lång och märklig. Diazepamen har inte hjälpt de senaste gångerna och det är svårt att sticka tjejerna och ge den vägen. Ambulanspersonalen (fantastiska!) lyckas inte, de plockar upp en från akutbilen längs vägen –lyckas inte heller utan först på sjukhuset hävs krampen efter ca 1h.
Vår förhoppning var hela tiden att få hem vår Nova så vi iaf kunde fira hemma, hon brukar ju bli väldigt pigg märkligt fort efter kramp. Nu blev hon inte det och hon är fortfarande på Astrid med sin pappa. Får förhoppningsvis åka hem idag. Det är okej med Nova, febern är inte riktigt lika hög längre men vi bryr oss väl mindre om febern och viruset i sig. Sjuka blir barn, de bygger ju upp sitt immunförsvar nu men kramperna. Vanmakten är så fruktansvärd och alla frågetecken.

Hemma fanns chokladpudding och grädde för 30personer, liksom kakor, saft och frukt. Jag, Saga, Mormor & Morfar gjorde i ordning en burk med chokladpudding och åkte till Astrid. Inte samma sak men iaf något. Nova var inte sjukare än att hon mumsade på :D Hon hade även fått fina presenter av sjukhuset!!  I lekrummet röjde faktiskt båda två på rätt bra tillsammans, Nova med en nytagen ipren förvisso men ändå! VI gjorde det bästa av situationen och det blev lite mysigt. Nova och hennes pappa fick även besök av Tette & Johan och Lok.
Jag och Saga åt middag hos mormor & morfar. Saga hade nog världens bästa födelsedag faktiskt. Hon var i centrum hela tiden, sådär som det blir när man är van att ha två barn och plötsligt har bara ett. Jag hade all tid för henne och hos mormor o morfar var hon också i fokus. Det är också kul att åka bil och på sjukhuset träffa hon pappa o syrran och massa leksaker. Klockren dag tyckte Saga, som inte vet bättre ;P Hon somnade i vagnen innan vi gick hem, vaknade en stund hemma och mös med mig i sängen och somnade sedan sött om igen.

Jag känner mig totalt hjärndöd. Så mentalt trött men jag måste sluta vara bitter för jag blir inte piggare av det. Det är som det är.
Ska snart iväg och fika sen kanske jag åker till Sollentuna. Jag har inte träffat Minna sen vi var ute 25e april, inte sett Lucas sen jag var i Sollentuna Centrum utan barn för runt 2 månader sedan och Minna har inte träffat barnen sen mars/april tror jag så det har ju hänt en del för alla.
Senare blir det iaf middagsfirande för min bror och då kalasar vi även lite chokladpudding och firar tjejerna lite med, förhoppningsvis med båda mina barn. Håll tummarna!

Barnen är hemma och mår bra.
Andreas jobbar.
Rönten uppskjuten till nästa veckas ordinarie tid iaf, vet ej varför.
Vet egentligen ingenting mer än innan Novas senaste kramp.

Barnen leker tittt-ut med varandra med hjälp av en långgardin vid balkongdörren.
Skrattar högt båda två.
Det är som att inget har hänt.

Utöver tråkiga kramper har vi haft underbara två veckor ute i Sundsta med fint väder rakt igenom. Tjejerna har stormtrivts. Det är härligt att bo i kollektiv, alltid ngn famn ledig. Bad och lek hela dagarna. Jag har haft mer tid än hemma eftersom jag inte alls har lika mycket måsten där ute. Vi bor nu i en liten friggebod som mest består av sängar. Där sover vi alla fyra tillsammans vilket vi alla tycker är mysigt, det är det bra med att vara trångbodda :) Vilket fall så blir det inte mycket boyta kvar och heller inte mycket utrymma att städa och fixa, så jag leker istället. Tjejerna gillar! Jag, mormor och barnen har tagit många promenader. Vi hittade en mysig tur på ca en timme som tog oss igenom nästan hela området och halva vägen längs vattnet.
Delar av tiden på landet har de även varit kusiner, moster o morbror Anders ute och sista helgen kom även Marcus. Som sagt, barnen gillar när de är folk runt dem, iaf folk de känner så de var lyckliga! :)

Klicka på bilderna för större.



Första dagen var det försiktiga händer som kände på vattnet..



Sen plaskades det mer intensivt.







1. Pappan har byggt på huset men när det vilats har det kramats.
2. Samma-lika klänning visade det sig att Emelie och Saga hade :)
3. Nova med sin fadder Marcus!
4. Nova har fullt upp med att kolla in bygget...
5. Saga i Davids knä. Hon älskar verkligen David!!



Emelie och Nova


Det har byggts massor på det som ska bli vårt nya hus och utbyggnad av Segerbergs hus. Våra hus kommer sitta ihop men inte ha någon dörr mellan oss, gemensam veranda. Jag har fotat massor, så klart ;) En del mobilbilder har jag skickat upp på facebook men har även fotat med riktig kamera.


Leverans.



Trots värme jobbade det på snabbt.




Fast vissa lekte hellre apa än byggde ;P



Så här klara blev "vi". Alla husen kommer sen bli röda med vita knutar.


Utöver två akuta sjukhusbesök och ett planerat har vi även varit iväg på dagis-info. Nova började leka på en gång och Saga följde snabbt efter, trots att infot var samma dag Saga blev riktigt sjuk och på eftermiddagen krampade. Tyckte allt verkade jättebra men vi chockade kanske lite när vi sa att tjejerna kramapar. Ska dit om ett par veckor igen och berätta närmare om kramperna, medicinen och hur de ska gå tillväga. Önskemål från dem och det är bra att de tar det seriöst.



De hittade varsin boll på dagis :)

Under de här två veckorna vi har varit borta har vi tyvärr vid två tillfällen fått flyga till Astrid Lindgren p.g.a. kramper. Först  var det Nova som den 4e juni krampade efter att en liten stund ha badat i en plastpool m. 27gradigt vatten. I vattnet märker jag att hon inte är som vanligt och säger högt fast mest som en tanke ”jag kanske borde ge henne en alvedon”. Vet inte varför jag tänkte så eller varför jag inte gjorde det direkt. När jag lyfter upp henne känner jag på en gång att armen rycker till en gång onormalt och krampen började kort efter. Det var en annorlunda kramp, den var lång 50min men större delen av tiden var hon kontaktbar och tittade på den som pratade. Det var inte heller hela kroppen. Efteråt var hon lam i den arm och det ben som ryckte, detta varade kanske 1-2h sen ingenting. Helikoptern kom snabbt på plats, skrämde slag på grannarna och lockade många nyfikna nunor ut på vägen. Det sistnämna äcklar mig lite även om jag har visst mått av förståelse.
Nova visade efteråt inga tecken på sjukdom alls och hade aldrig någon jättehög feber. Hon var pigg på sjukhuset och ville leka. Vi blev inlagda en natt på Q82.

Här har Nova fått landstingets finskjorta och är uppebart ganska nöjd över det.



Nova blev snabbt piggare och använde lära-gå-rullstolen fram o tillbaka fram o tillbaka


Saga stod på tur i torsdags. Hon blev sjuk i samband med Novas kramp och vi pratade om hur märkligt det var att infektionen bet hårdare på Saga när det var Nova som krampat. Samtidigt brukar de ju följas åt vilket de så klart gjorde. Vi tyckte hon började piggna på sig, lekte mer än hon gjort på hela dagen. När vi sätter oss och ska fika börjar hon krampa i samma stund som Andreas sätter ned henne i barnstolen. Varade 31 minuter och såg ut så som de flesta kramper sett ut. Symmetrisk. Helikoptern var inte ledig så de kom en ambulans. De ringde dock efter helikopter ganska omgående och ifrågasatte att man inte skickat en direkt. Saga fick lite dålig syreupptagning under och efter krampen men var okej när vi flög till Astrid. Vi blev inlagda på Q80. Eftersom de vi kallat myggbett snarare började se ut som vattkoppor behandlades vi som spetälska och fick isolerat rum med egen utgång både på akuten och senare avdelningen.
Saga blev sämre. Jag märkte hur hon försvann mer och mer och nästan sekunden innan hennes andra kramp tryckte jag på larmet. 39,6 hade hon då så den krampen kan man väl förklara. Vi hade precis kommit till avdelning och personalen hade ärligt talat dålig koll på kramp och jag är glad att jag är så pass lugn och påläst själv att jag kunde ge dem information men så ska det ju inte vara! Krampen hävdes inom 20 iaf. Syreupptagningen fortsatte vara låg och under kramp var den nere på så lågt som 37 (100 är max, över 92 ska det vara). Hon fick syrgasgrimma efteråt i några timmar som man successivt sänkte och tog bort på kvällen. Saga hade en rejäl hosta och rosslig i andningen så hon fick även inhalera adrenalin några gånger under dygnet och en dos kortison.
Det var meningen att vi skulle stanna i två dygn men vi fick permiss efter lite mer än 24h. Sagas feber hade lagt sig, syreupptagningen var bra och hon hade inte inhalerat på hela dagen. Jag fick avgöra själv och det passade på alla sätt bättre att vi åkte hem fredagkvällen än lördag på dagen.

Prickig Saga sover tugnt.


Trööööött sjukling


Saga är fortfarande sjuk. Framförallt stör hostan henne. Nova är pigg.
Kramperna kom lite som en chock för oss, vi har levt i tryggheten av att medicinen fungerar. Varför Nova krampade denna gång förstår ingen riktigt. Det har varit teorier om att det var en reaktion på alla myggbett hon fick och att hon krampade en av årets hittills varmaste dagar men ingen av teorierna faller riktigt läkarna i smaken. De kliar sig i huvudet och förstår inte riktigt vad som händer. Läkare ska förstå och de ska ge svar, det är ju deras jobb!! Saga hade uppenbart en infektion i kroppen, vi får svar på näsodling och blodprover imorgon. Får se om det säger något…Prickarna var ju inte bara myggbett, säkert inte Novas heller, men inga vattkoppor heller. Flera virussjukdomar kan ge prickar har jag fått kurs i nu… :P Det är verkligen olika hur mycket tid en läkare väljer att stanna hos varje patient. Jag har fått mina favoriter och tycker någon av dem kan jobba varje gång mina barn kommer.

Förra veckan mellan tjejernas kramper fick vi efter många timmars väntan(!Hade en ca tid 10.30 och fick komma in 17) träffa en jättebra läkare. Han sa det vi egentligen tyckt hela tiden dvs att detta inte är normala feberkramper så varför kalla det så? Han kallade det epilepsi i samband med infektion. Fortfarande sannolikt att detta växer bort och fortfarande sannolikt att det har att göra med att de är prematurer och på så vis har en omognad i hjärnan. Vi ska för säkerhets skull göra att ul på hjärnan. Detta hade man gjort tidigare om det varit ett barn men eftersom båda tjejerna har samma problematik tror man inte att man kommer hitta någon orsak. Han tyckte dock det var lika bra att göra det. Jag undrar, varför först nu??

Jag hoppas jag inte glömt något, jag är ganska trött. De flesta av er har blivit uppdaterade via facebook och sms men eftersom ni är så många fina människor med stora hjärtan och jag ibland både missat och inte riktigt orakat svara på det ni undrar får ni ett gemensamt svar här. Fråga gärna om det är något. Nu har vi landat igen och lever som vanligt, nästan. Bara lite mer på helspänn efter ryck.