Fyrsamhet

Haft fullt upp.
Vi har varit hemma några dagar sen vår hälsohelg på landet....
Det var superskönt. Fint väder och mysigt på alla sätt. Som ni såg på fotot så låg fokus på att lägga pappen på taket.
Det är klart nu, Anders och Marcus klättrade runt där uppe :)
Nu får vintern komma även om jag gärna suger ut några fler fina höstdagar först.

På söndagen betedde sig Nova märkligt och vi trodde att ett större anfall väntade.
Efter anfall brukar vi ofta säga "men det var något idag" eller "ahaa, det var deeeet" efteråt.
Vi ser signaler vi ofta inte förstår förrän efteråt.
Denna gång hände det dock inget.
Hon var lite febrig så kan eventuellt ha varit bara det men mer troligt så var det sk "petit mal".
 
Så länge inte anfallen ändrar karaktär så är det positivt säger vår läkare.
Har de inte ändrat karaktär innan de fyller 2 år eller EEG inte givit utslag är sannolikheten för Dravet inte stor alls.
Gjorde EEG förra veckan som vi inte fått svar på än.
Hittade papper i helgen från vår läkare som vi glömt att läsa i förvirringen. Det handlade om GEFS+.
När vi läser texten så låter det mer likt våra barn i nuläget än beskrivningen om Dravet men det är allldeles för tidigt för att säga ngt säkert.
Vi fortsätter helt enkelt hoppas.

Däremot så går inte tjejerna och det känns ju sådär faktiskt.
Jag vet att barn är olika och jag tillhör inte gruppen som oroar mig över sådant om det inte varit det här med kramperna och syndromet.
De ställde sig mot möbler 1 mars och visade många tecken på att gå innan ettårsdagen, Nova tog till och med ett par småsteg mellan mig och A.
Sen tog det tvärtstop. Det har varit mycket anfall under sommaren och anfallen tröttar ut dem.
Att lära sig nya saker, inte minst något så stort som att gå, tar mycket energi så visst kan det ha naturliga orsaker till att de inte går och allt kommer normalt sen.
Ändå. Orolig.
De går snabbt längs med möbler. De går snabbt med gå vagn och allt annat som man kan skjuta framför sig. De rejsar på bobby car, framåt och bakåt och runt, runt. De ställer sig upp mitt på golvet utan ngt stöd. De klättrar som om de vore apor, gärna högt. De har både benstyrka och ballans.
Hade det inte varit den lilla detaljen att de är 7 månader drygt sen de ställde sig första gången och de var nära att gå innan 18 juni så hade jag bara tänkt att de var lite sena me gå-biten.
Jag är övertygad om att de lär sig gå förr eller senare eftersom de har sån styrka i benen och klättrar o far.
Frågan är om det här är första grejen i raden av annat som de kommer vara sena med? Om de någonsin kommer komma ifatt de jämnåriga eller alltid kommer vara lite efter?
 
En av ambulansförarna vi träffat som också har prematurtvillinar sa att de tog fram till förskolan innan barnen var i fatt jämnåriga på alla plan.
Med andra ord kan vi ha flera förklaringar till att de är sena men man fruktar ju det värsta.
Jag vill veta för att veta och jag vill veta för att kunna stötta dem i allt jag kan påverka.




Idag är det fredag för mig, ledig imorgon. Skönt att jobba 90% :)
Klockan 09.00 ska vi vara på Astrid för konc-test och sen ska jag tokstäda hela lägenheten.
Sen i helgen behöver vi inte tänka på sådana tråkigheter!