Fyrsamhet

Parkerade bilen. Ringde Andreas. Vi hade ringt om varandra flera gånger men ja va inte orolig. Det var inte flera samtal i rad och inga på jobbmobilen. Jag var lugn. När vi når varandra har han precis hämtat barnen på dagis och jag går mot willys, sjukligt sötsugen. Står i kön när Andreas röst ändras. Saga krampar. Jag rör mig mot tågstationen med klump i magen. Försöker vara lugn. Det har ju hänt förut men jag vänjer mig aldrig vid de där samtalen. Aldrig någonsin vänjer jag mig.

Vet inte när krampen började eftersom det kom längs promenadvägen från dagis, men sträckan är inte lång. Sagas läppar är lätt blåfärgade. Andreas säger att det kan vara kylan. Vet inte om han försöker lura sig själv eller mig, det är iaf inte så kallt ute. Inte alls. Ambulans kommer på plats och sen även akutbilen. Den kraftigaste krampen lägger sig snabbt med epistatusen vi ger i munnen men anfallet är kvar. Armarna är spända och Saga är som lam i kroppen.
Får rapporter längs vägen. Solna. Ulriksdal. Helenelund. Tar sådan fruktansvärt lång tid. Kommer aldrig fram. Mormor & Morfar är hos Nova när jag kommer fram. Andreas har åkt in med Saga. Anfallet släpper precis innan de åker men eftersom hon är så dåsig vill de åka in. Kolla att andning är okej och att anfallet verkligen är slut och inte kommer igen.

De är fortfarande inne men kommer sannolikt hem under kväll. Jag och Nova försöker mysa för oss själva och göra det bästa av vår kvalitéts tid tillsammans.

Tre veckors frid tog slut i morse. Nova fick en feberrelaterad kramp. Fortsatt provocerade kramper vilket är bra men fast den var normal och kort var det tufft. Jag var i sovrummet med Saga och hade kontakt med larmcentralen när Andreas ropar att hon tappar andningen. Klump i magen. Första gången de hände. Tidigare har de ngn gång haft dålig syresättning som ambulans märkt när de använt sån där dioder? Vi har inte märkt det. Nu började hon bli blå :-(
Vi gav epistatus som hjälpte ganska snabbt och andningen blev normal. Vi försökte avböja akutbil o bara låta ambulans komma men de ville komma och alla fyra stannade länge. Det var tryggt. Det beslutades i samråd med alla ink SOSläkaren att Nova fick stanna hemma. Hon är fortfarande sjuk men inge mer kramp. Hoppas Saga slipper!

Jag har haft en intensiv vecka med utbildning, studiebesök och inte att förglömma -möten. Idag hade jag klienter hela dagen inbokade som en löpande tråd. Dessa är överlag svårare att boka om. Så, ett olyckligt mammahjärta satte sig på tåget mot jobbet och kom bara en halvtimme sent. Tudelad. Jag känner ansvar för mina klienter men jag är alltid i första hand mamma. Samtidigt är det så att vi båda inte alltid kan vara hemma när det är en "vanlig kramp". Just nu är det Andreas lott att vara med våra hjärtan, framöver kommer vi dela enligt konstens alla rättvisa regler.

Det har gått bra idag men det var nog tur att jag hade ett fullspäckat schema. Har inte hunnit tänka så mkt men ont i hjärtat hela tiden och känslan av att jag är en oansvarig och dålig mamma fast jag VET att jag inte är det!

Smärtan i bröstet känns fysisk. Det är den inte. Visst är det märkligt hur kroppen fungerar? I de akuta situationerna så stark för att man måste. Nästa stund gråter kroppen inombords så mycket att det bildas en stor tung klump i hela bröstet. Jag tillåter mig att gråta men helst inte på jobbets morgonmöte eller på tåget hem som det höll på att bli idag. Jag tror polletten håller på att trilla ned. Allt som hänt och händer.

Det känns så hårt. Även om jag ger mina barn all den kärlek jag kan, vill och bör ge dem. Även om jag inte brister på en endaste punkt i min mammaroll så räcker det kanske inte. Det är väl jag som förälder om någon som ska kunna se till att mina barn, som jag klämt ut till världen, får en trygg och normal uppväxt och sen lever vidare in i vuxenlivet.
Det hänger inte på mig. Inte på Andreas. Vi kan göra vårt men vi kan inte göra allt.

Oavsett vad som händer för vår del kommer livet aldrig bli helt sig likt igen. Något dog inom mig efter att allt började igen i maj/juni skiftet. Vi har sakta brutits ned och jag tror inte den Mamma o Pappa Majunie som blev föräldrar 18 juni 2010 finns längre. Det här kommer prägla oss resten av livet på ett eller annars sätt och förstås inte bara av ondo.

Jag förstår inte varför Saga & Nova inte ska få chansen att leva de liv de föddes till. Varför inte Penny & Isaac får det. Varför inte Alma & Tyra får det. Eller de andra barnen vi inte nått än. Jag förstår verkligen inte det.

Jag är så ledsen och jag är så trött!


Imorgon blir det en bra dag!!!

Första gången vi sövde vår hund Scilla så grät jag floder. Hon kämpade emot och de fick ge mkt mer sömnmedel än vad som borde behövas för hennes storlek. Det kändes som vi försökte avliva henne och ögonen såg så sorgset frågande ut när hon tittade på mig. När nu våra barn skulle sövas så trodde jag förstås på en större syndaflod ur mina ögon. Den kom aldrig och det är jag glad för. Jag ville vara stark när de såg mig.


Det var lite rörigt när vi kom på plats på q63 för det fanns inge rum ledigt. Därför hamnade vi i en fyr-sal där man hamnar när man garanterat ska hem på dagen. Där inne fanns även en hel del leksaker så det blev ganska bra att det var bara vi där. Meningen var ju däremot inte att vi skulle bli kvar i det där rummet eller så var det meningen fast de inte ville säga de högt. Det fanns ju en tro och ett hopp om att vi skulle hem samma dag och då var det väl mest praktiskt att stuva in oss i ett dagrum. Hade ju däremot varit synd om de barn som efter uppvak skulle behöva dela rum med två små tvillingar…aja, det hände ju aldrig. Vi fick rummet för oss själva från de att vi kom till vi åkte hem.

Eftersom vi inte visste hur länge vi skulle vara i detta rum så vågade vi inte lämna våra väskor o.dyl. Vi hade planerat för alla möjliga utgångar och packat varsin väska anpassad för varsitt barn. Det föll på min lott att ha Nova. Så när Nova, som var först ut av systrarna, skulle sövas var de jag som följde henne. Hon var kaxig där nere vilket läkare/sköterskor hade roligt åt. Inte blyg alls. Amnestisköterskan var helt fantastisk. Han lät henne leka med masken och det avdramatiserade rummet och situationen så bra som det bara går. När de väl var dags så var det väl däremot inte frivilligt alls från Novas sida. Jag fick tillslut hålla henne ganska hårt och med gemensamma krafter hamnade masken för hennes ansikte. Efter några få andetag sov hon i min famn och jag fick lägga henne på bordet och lämna rummet. Väntan var lång. Första timmen var jag superlugn. Hade ju Saga att leka med som trots hunger ändå höll humöret uppe. Tror hon gladdes åt att ha båda föräldrarnas uppmärksamhet ensam.

45 minuter hade kirurgen sagt på infosamtalet. Det visade sig i efterhand att det ENBART handlade om skära-operera. Till mig när jag lämnade rummet sa de dryga timmen. Det visade sig även de vara väl optimistisk tidsangivelse. När två timmar nästan passerat var jag stundtals apatisk och stundtals bara arg. På allt och inget.
Jag och Andreas har ju lite olika sätt att uttrycka oss på….dessutom hade vi olika fokus. Hans ansvar var Saga, mitt var Nova. Så samtidigt som jag var stressad över vad som hänt Nova när hon låg där under kniven så var han upprörd över att Saga redan borde vara på operation, stackarn var ju HUNGRIG och tiden hade passerat för länge sen. Hon kunde ha ätit och druckit mkt senare än planerat osv. Jag blev upprörd över att han fokuserade på Sagas tid när orsaken till Sagas försening var att vår andra dotter låg kvar på bordet. Allt kunde ha hänt, precis allt! Mitt i den här diskussionen som det aldrig kunde komma ngt gott ur så ringde min telefon. Amnestisköterskan som stod på uppvaket med Nova. Allt hade gått som det skulle!!! =D Det var med lätta steg jag tog mig nedåt i huset.

Jag hade packat för att sova kvar en natt. Packat så jag kunde åka direkt från Solna till jobbet fredag morgon och lurat på vem som kunde komma och göra Andreas sällskap på sjukhuset. För visst anade vi att vi inte skulle få komma hem samma dag. Hade väl däremot inte räknat med att en av operationerna skulle flyttas till fredag. Skulle någon strykas trodde jag vi skulle få en helt ny tid om en vecka eller två i bästa fall, men mer sannolikt längre fram. Inte sova kvar. Det blev inge jobb. Även om jag var betydligt lugnare dag två, världsvan som jag var vid port-a-cath operationer (…) så fanns det inte på kartan att jag skulle ta mig till Sumpan och jobba samtidigt som de skar i min dotter. Icke! Så inge jobb. Varken fredag på öppenvården eller lördag i butiken. Det här är min nya verklighet med att ha barn, dessutom epileptiska barn.  Vänjer man sig?

Det är fantastiskt skönt att portarna sitter där. De ville ha dit infart på båda barnen innan operation för att ge glukos. Jag blev lite trött när de förvånat sa att det var svårt att sticka barnen…Vilka stjärnskott! Det blev ingen infart innan operationerna på någon av dem men nu är det problemet ur världen! Nu hoppas vi att anfallen kan hävas av ambulanspersonal hemma och nu kan de ta blodprov genom denna och även ge medicin om de är inlagda. Underbart att de slipper vara nåldynor!

Jag hade tänkt berätta om alla fel som gjorts. All information som inte nådde fram eller tog märkliga omvägar. Om hur man gjort olika med tjejerna och bemötande från vissa sköterskor.
Men till vilken nytta? Överlag står jag fast vid att vården i Sverige är KANON. Iaf den om gäller barn. Det är min upplevelse. Det mesta fungerar och de flesta är bra. Kanske ska man vara nöjd så eller iaf inte alltför kritisk.



Saga leker med dockan och Nova har klättrat upp på stolen. De har just i detta ögonblick ett viktgit samtal om något intressant.
Saga var förövrigt förvånansvärt pigg efter operation. Sov inte alls speciellt mycket igår och åt och drack snabbar än Nova. Saga blev hårdast drabbat med tanke på att det blev två riktigt jobbiga dagar för henne men vi har insett att vi har en liten tapper tös. Hon höll humöret uppe trots matbrist (inte mans-brist ;) och trots sövning och sånt.




Tillbaka i Väsby och underbart väder. Mammas hjältar har somnat i vagnen :)

Vad liten jag blev.

Kom i kontakt med I via hennes blogg som handlar om hennes son som har Dravet vilket konstaterades när han var 1 år. Hon har startat en grupp på facebook, Dravet suport group. Det har varit/är skönt att maila och läsa om ngn i samma situation fast framåt i tiden. Hon ligger ca fyra år före. Självklart blir inte alla upplevelser lika. En stor skillnad är att när hennes son var lika gammal som våra tjejer är nu så visste hon. Vi lever i ovisshet. Sen uttrycker sig Dravet även olika. Det kan vara farligt att jämföra för mycket. Vilket fall, skönt att bolla tankar!

Via gruppen på facebook har jag idag kommit i kontakt med en till tjej, N, med en dotter på snart 2år där man konstaterade Dravet när dottern var 17 månader. Det blev lite mer likt vår situation. Gick in på hennes blogg och backade till kramperna började. De var tidigare än för oss och vad jag kan tolka av texterna var det fler kramper än vad vi hade första halvåret/året men ändå brast det för mig. Det var så mycket igenkänning. Akutbil och ambulans, borra i knäet. Mitt hjärta värkte när jag läste om vad flickan varit med om bara några månader gammal. Sen kom det som verkligen gjorde att det brast för mig. Obearbetad sorg i mitt hjärta som jag valt att tränga undan. 1års dagen. Den planerade 1års dagen. En bild på hennes söta dotter med hätta på huvudet och tussar över hela håret. Beskrivning om sjukdom och kramp på första födelsedagen. Precis som för min Nova.
Vad jag grät. Hejdlöst.


Jag är känslig nu. Extra känslig. Nervöst inför torsdagens operation. Det finns många faror varav blodförgiftning nog är det som skrämmer mig mest. Jag väljer att inte tänka på det för jag anser att vi inte har något val. Infarten ska dit. Vi gör allt för att barnen inte ska bli sjuka. Påbörjade isoleringen i helgen men idag börjar vi på riktigt. Inga dagisbarn, inga skolbarn, inga som träffar/jobbar med barn, inga sjuklingar. Vi kommer undvika folk i allmänhet och träffar vi ngn gör vi det utomhus. Kommer byta handdukar och sprita handtag, tvätta händerna noga och när jag går från jobbet sprita händerna. Hysteriskt? Yes, lite kanske men safety first!
Lite fånigt kan det kännas med tanke på hur sjuk jag är just nu men det är tjejerna som smittat mig så samma som det precis haft och jag kan ju inte bara försvinna. Alla andra i vår omgivning kan vi vänta lite med att umgås med. Det är förhoppningsvis en kort tid…


Föresten. Gruppen på facebook är låst men för vänner/släktingr till barn med Dravet. Jag har inte börjat bjuda in än. Pip till om ni vill vara med.
Glöm inte bort er själva. Det här är inte en situation som bara jag och Andreas har hamnat i, det är något vi är i tillsammans. Jag vet att ni är många som sitter och gråter medan ni läser, som ligger och tänker innan ni ska sova och ägnar en stor del av er vakna tid åt att fundera över detta. Se till att berarbeta, prata! Med oss eller med andra. Vi är inte hemliga (ganska uppenbart med tanke på bloggen;) så det är mer än okej att prata om oss och allt som händer. Ser det bara positivt om fler får kunskap om denna diagnos. Gruppen på facebook kan vara en väg. Att vara anhörig är också att uppleva sorg, förvirring, rädsla. Man får vara ledsen fast man inte är mamman eller pappan.

1.       Det bästa för våra döttrar. Här och nu är de som vilka 14 månaders som helst. Vi ska leva normalt och göra normala saker. Möjligen leva mer i nuet än vad många andra göra. Vardagslyx. Det små sakerna. Gunga efter jobbet istället för att stressa hem och städa och laga mat. Läsa tillsammans ännu mer än vad vi redan gör. Sitta i deras rum och leka tillsammans. Det bästa tjejerna vet. Åka iväg och träffa andra barn och åka på lekland o.dyl. Har tyckt att vi kunnat vänta med lekland och liknande eftersom det kostar pengar och man kan göra så mkt gratis i den här åldern men finns det inget sen ska vi göra det nu!

2.       Framtiden. Om det här är vår och tjejernas lott i livet ska vi leva det livet. Att ständigt sitta i ett hörn och gråta eller deppa över vad som kunde varit annorlunda gör ingen lycklig. Tårar kommer, gråtattacker kommer och sorgen finns där. Jag känner ingen som helst skuld i att jag sörjer. Jag önskar inga andra barn och jag tvivlar inte på att jag kommer älska mina barn minst lika mycket om de utvecklar en utvecklingsstörning men jag hoppas ni förstår att sorgen ändå finns där. Jag har sett mina ettåringar göra framsteg och det är omöjligt att som mamma inte få drömma om framtiden och vad den ska erbjuda dem. Man har en tanke om livet, hur de ska bli och man vill framförallt att LYCKAN ska kanta ens barns väg. Att de kanske inte når vuxen ålder eller får uppleva de ett ”normalt liv” ska erbjuda ger en sorg i föräldrahjärtat. Något annat vore konstigt. Ändå. Vi ska göra det bästa av det vi får. Varje punkt ifrån Dravet är en vinst och även om det blir Dravet finns det olika möjligheter för oss. Vi ska göra det bästa. Det BÄSTA!!

3.       Om livet är vänligt mot oss och barnen. Om vi faktiskt stannar vid punkt två eller iaf inte får det värsta. Då ska vi kämpa för alla familjer som fått Dravet som en mörk skugga efter sig. En ofrivillig följeslagare som sätter hinder för det liv de hade tänkt sig. Jag har trott att barncancer är det värsta som kan drabba en förälder man jag undrar nu. Cancern är ett monster men ett monster man kan bemästra. Mot Dravet finns ingen hjälp att få. Man föder ett friskt barn och plötsligt klassas de som sjukt och inte bara sjukt utan med stora begränsningar som aldrig försvinner. Det finns ingen mening och ingen rättvisa men forskning och upplysning kan leda till framsteg!

Idag fick vi veta att det var en överhängande risk att våra barn får Dravet syndrom men att det fortfarande finns hopp. Vår läkare betonade att vi inte fick sluta hoppas men hur skulle vi kunna sluta med det?

Som vi skrivit tidigare finns det en mutation på genen SCN1A. Vi fick en rätt detaljerad beskrivning på hur det fungerar i hjärnan men jag har tyvärr glömt en hel del just nu och det är nog egentligen inte heller intressant för någon av er, utom möjligen Johan ;)
För att förklara kort är det stopp på i en av genkanalerna, det finns inge flöde alls. Det skulle kunna vara en fördel att det är i slutet men det är negativt att det är helt stopp.

När man har en mutation på den här genen kan det ge olika utfall som många har läst om på socialstyrelsens hemsida:

• generaliserad epilepsi med feberkramper
• generaliserad epilepsi med feberkramper plus
• svårbehandlad barnepilepsi med generaliserade tonisk-kloniska anfall
• svår myoklon epilepsi, borderline
• SMEI/Dravets syndrom.

Punkt ett är inte våra barn. Det finns tyvärr inte på kartan att våra barn har klarat sig så lindrigt med tanke på de anfall som varit. Vårt hopp ligger till punkt nummer två. Då kommer tjejerna sannolikt vara som vi i samhället kallar normala. Anfallen i sig kommer fortsätta vara kraftiga men troligt/förhoppningsvis inte så ofta så länge de får medicin. Vi känner att epileptiska anfall är vardag för oss och inget vi skräms av.
Redan vid punkt tre har barn svårt med inlärning och mildare former av utvecklingsstörning. Punkt fyra och fem talar för sig själva.
Det finns ingen medicin överhuvudtaget mot Dravet. Av de 1100 epileptiska barn på Astrid Lindgren kunde vår läkare komma på 8 aktuella barn som utvecklat Dravet.

Sannolikheten att jag och Andreas bär på denna gen är minimal. Så liten att vår läkare tycker att det är onödigt att vi tar ett blodprov. Om vi bestämmer oss för att skaffa fler barn går det att ta prov på barnet i magen.

Det är extremt ovanligt att göra denna upptäckt så tidigt i barnets liv och det sätter vi stort hopp till. Vi har blivit rätt medicinerade från allra första början.
Det finns ingen metod alls att ta reda på om tjejerna har Dravet. Bara vänta och se och hoppas, hoppas, hoppas. Iaf innan två års ålder borde vi veta/ha märkt på utvecklingen att de ligger efter eller att EEG givit utslag eller att de får fler symptom.
De är ju så svårt att titta på utvecklingen, allt är praktiskt taget normalt enligt BVC.  Tittar vi på oss själva, syskon och syskonbarn ser det väldigt blandat ut med allt så det kommer nog krävas något väldigt tydligt för att vi ska veta att de ligger efter gällande utveckling.

Det som talar mot oss är de två anfallen som varit i samband med bad/värmeförändring och de två anfall som varit i samband med solljus. Vi minns inte riktigt men iaf två av de ”konstiga” anfallen har följts av infektion, kanske alla fyra.




Idag promenerade vi från Mormor & Morfar. Det regnade. Vårt regnskydd för vagnen är inte bra och tjejerna avskyr när vi sätter på det. Syns kanske ;) Saga surade och hade armen ute i regnet större delen av promenaden. Hennes smålockiga huvud var alldeles blöt när vi kom hem och kläderna ska vi inte tala om ;)




Vem behöver godis till fredagsmyset!?!? En tallrik med ris och två övernöjda 1åringar frossar i soffan. Hur golv och möbler såg ut efteråt är en annan sak...




Senaste besöket på landet som bara var för ett par veckor sedan. Tjejerna körde runt på Emelie =)



Saga för någon dag sedan. Somnade innan hon började äta på kexet. Olikt Saga :)




På besök hos Morfar nör han var på sjukhus. Perfekt höjd på fönster och fönsterbräda.

Om vi inte uppdaterar ska ni inte bli oroliga, vi har två barn att ta hand om med och de är inte friska just nu så inte bara glada miner om jag säger så. Det är två väldigt trötta och ledsna föräldrar till två väldigt härliga 14 månaders barn som sitter här och försöker ha en någorlunda normal lördagkväll. Skallen är fullproppad med tankar men vårt hemliga vapen är att försöka vara som vanligt. För vår skull och för barnens skull. Vi kan inte stänga in oss. Väggarna kryper mot oss här hemma. Känner oss instängda och kvävda om vi inte gör ngt men orkar samtidigt inte göra något. Ambivalensen vandrar inom oss. Dessutom måste aktiviteter givetvis anpassas till barnens mående och idag har de feber men inte jättehög. Vi har haft kontakt med avdelningen under dagen men egentligen inget speciellt. Vi skrev inte ut oss p.g.a. febern, kändes tryggare och smidigare att fortsätta vara inskrivna om ngt skulle hända.

Tack alla ni som finns där ute! Det är väldigt skönt att veta att vi inte är ensamma i detta svåra läge. För er som vill ha koll kommer vi försöka fortsätta uppdatera bloggen. Det blir tjatigt att svara varje gång ngn frågar samma fråga på fb eller sms även om jag vet att alla frågar är av välvilja och omtanke. Alla kommenterarer går raka vägen in i våra hjärtan, det lovar jag! Oavsett om ni undrar ngt eller bara lämnar ett litet spår, ta inte illa upp om vi inte svarar dock. Det är lättare att nå ut till alla på en och samma gång. Jag lyckas dessutom alltid missa hälften av de jag vill skicka till när jag ska skicka mass-mess. Jag gör ju oftast sånt i akuta situationer så blir lite förvirrad.

I övrigt är barnen som vanligt mellan varven. Det skriks och de har ont i magen och feber men sen skrattar de högt. De pratar med varandra och de pratar med oss. På sitt språk förvisso men så som de brukar. Lekarna är som vanligt och allt är som vanligt i deras beteenden. Tittar man tillbaka i tiden så går utvecklingen framåt och det är väl på ngt vis det vi får sätta vårt hopp till. Att det fortsätter så och inte bakåt.

Gav nya medicinen ikväll. De kommer nog få en del bieffekter är jag rädd men kanske inte redan nu för upptrappninegn är lång. Vi ska fortsätte med keppran med ett tag till. Som tur är så är våra barn matglada för nu är de piller. Visserligen väldigt små men ändå svårt att få ned i en ettåring eftersom de absolut inte får tugga på det. Med yoghurt slank det iaf lätt ned.

Det var det för nu. Fråga om ni undrar något. Jag vet att jag skrev att vi inte orkar svara på enskilda frågor så det kan ju verka lite motsägelsefullt....men det kan ju vara ngt jag inte tänkt på att dela mig mig av så många vill veta. Orkar vi inte svara så svarar vi helt enkelt inte...
Läkarbesök torsdag. Jag vet att några av våra nära har googlat runt bland EP och kommer ni på några frågeställningar kring komplicerade feberkamper, dravets syndrom eller annat om detta så dela med er så vi kan ställa frågan vidare. Det är ganska blankt i våra huvuden så vi kommer nog inte komma på allt vi undrar över innnan torsdag....


Kärlek till er alla men mest till mina döttrar som inte gjort ngt ont och inte förtjänar detta!!!!





Den här bilden står på mitt skrivbord på jobbet.
Drygt en månad är de på bilden, 24 juli 2010. Mina hjärtan.
Vi alla är lyckligt ovetande om vad som skulle komma.
Andreas har en klok tanke. Vad som än händer med våra tjejer så har de varnadra.
Alltid, alltid, alltid varandra även om de blir dåliga kommer de vara på samma nivå.
I lek och utveckling är de två. <3