Världens bästa läkare.
Visste inte vad vi skulle förvänta oss eller få veta.
- Samtliga kramper är provocerade, dvs. har hänt i samband med feber och sjukdom
- Inga EEG visar några tecken på epilepsi
- Nära nog alla kramper har varit symmetriska
- Något mer jag glömt.
Ögon.
Ögondoktorn var på vår sida och skrev remiss till Danderyd. Här hade vi lite flyt för de ringde redan måndageftermiddag om en tid dagen efter.
Så igår bar det av till Danderyd. Våningen ovanför Neonatalen så vi kände oss hemma bland hissar och gångar ;)
Sagas skelning är mild och det verkar som att optikerna har goda förhoppningar om att detta ska bli bra.
Och sakta bryts vi ned.
Ingen av dessa ger några som helst indikationer på epilepsi.
Båda har förövörigt haft feber i natt men Saga verkar otroligt mycket piggare nu mot tidigare. Inte tempat henne.
Uppgiven och ledsen.
Nova hade högsta febern på runt 38. Jobbigt men samtidigt en vinst att ingen av dem krampat trots att febern kom ganska plötsligt och i samband med att de sov. Uppvaknande och kramp brukar gå hand i hand. Vi gav alvedon.
I natt tog vi varsitt barn och varsitt rum för att ha bättre koll. Jag sov knappt alls. Nova var hostig och täppt vilket störde henne varje gång hon somnat. Hon gnällde större delen av natten och gallskrek vid halv 2. Saga vaknade mycket fram till 02 men sov sen.
Väcktes 06 av Andreas för att Saga krampade. Assymetriskt denna gång vilket aldrig hänt tidigare. Gjorde det vanliga men Saga behövde inte följa med amublansen. Ena tjejen var hon som vi träffade allra första gången :)
Vi bedömde tillsammans att det inte skulle ge ngt att åka in. Det var även under 10 minuter, tror vi. Andreas väcktes av krampen så vi kan ju inte vara helt säkra på att han hörde direkt men jag tror det.
Idag har både barnen varit risiga. Nova fortfarande värst men det kan vara för att hon är mer täppt i näsan helt enkelt, att det stör hennes andning. Vi har tempat hela dagen och gett ipren och alvedon. Vi undviker stesolid dagtid när vi är hemma så länge det inte går över 38, annars ska vi ge i förebyggande syfte.
15.00 sov båda barnen men Saga började vakna. Jag försökte få henne att somna om eftersom hon inte sovit så mkt som hon brukar och sömn brukar hjälpa sjukdom. Plötsligt började hon rycka. Assymetriskt igen. Nästan 11 minuter varade krampen, aningens kraftigare än den i morse. Jag tempade 38,5 under kramp och runt 39 efteråt.
Funderingar
Hon borde haft stesolid kvar i kroppen sen 06 men vi har upplevt det som att de börjar bli "immuna", inte alls lika trötta efter de fått de som förut.
Normalt vid feberkramp ska det bara hända en gång under en feberperiod. Detta var första gången Saga "dubbelkrampade". Nova gorde det förra gången.
Även om andra krampen var upp mot 39 i feber och verkade fortsätta stiga så var det lågt för att ge kramp. I morse vara det bara 37,5.
Assymetriska kramper. Inte symetriska. Epilepsi?
Vi har filmat kramperna. Korta sekvenser bara. Om nåon av er som kanske kommer träffa tjejerna när de krampar vill se filmerna får ni säga till. Kanske kan de kännas bra att ha sett det så ni är mer förberedda i sådana fall på hur en kramp kan se ut?
8 månader idag!! <3
Igår kom tjejernas ena fadder och lagade mat till mamma o pappa <3 Galet gott!!!!
Tanken för dagen var att grabbarna skulle få vara dräggiga och bakis i fred och umgås lite till. Det var heller ingen nackdel om Andreas hann få andas en stund bara själv och kanske titta lite i sina böcker. Dessutom skulle tjejerna få kvalitéts tid med mormor och mitt hår skulle bli färgat, hoppades jag :P Blir sällan som man tänkt sig. Kom en sjuk tjej som också behövde sin mormor. Jag blir så less på de här kramperna. Emelie hostade jättemycket så det fanns inte så mycket att välja på än att gå redan klockan 10. Ringde Andreas (som svarade hest ;)) och rådslog och vi kom fram till att det var bäst för mig att gå. Nova låg och sov, fick väcka stackarn men mammas lilla ängel gnällde inte alls utan fann sig.
Nu är jag och töserna hemma med grabbarna grus.
Rutiner
Det blir sådant otroligt matande och nattande hela dagen igenom om det ska göra detta vid olika tidpunkter på dagen. Nu när Andreas är hemma är det iaf okej men när man är själv är det extremt tröttsamt.
Fram till lunch är jag allra helst hemma för det är lättare att få dem att äta och sova bra då.
Fel start kan ge kaosdag medan en bra start... =)
Ätandet har ju aldrig varit ett problem. Vi erbjuder, dem äter. Vad-som-helst.
Min avsikt har hela tiden varit att göra egen mat och jag har lagat mycket eget sen de började äta.
Frysen full av småburkar med kyckling och fläskfilé och olika saker till!
Ungefär så här ser en normal matdag ut för tjejerna
Frukost: Gröt 1 port
Lunch: 2 dl puré (precis ökat)
Mellanmål: Banan eller motsvarande
Middag: 1-1½ dl puré (tidigare välling/amning)
Kväll: Välling ca 240ml
Vatten till måltider.
En banan extra här och var ibland.
Ammar egentligen inte alls men ibland är det mysigt.
Vid nattamat avvänjing ammade jag vid 5-6 snåret, skönare än att fixa välling!
Tjejerna är nöjda med detta.
De tjockar på sig =D och äter sig alltid mätta.
Vi mår bra!
Ikväll har vi varit på en supermysig middag! Tjejerna skötte sig exemplariskt men så fanns det också, förutom fyra extra famnar, en väldigt vacker och rolig kristallampa att leka med. Alla barn borde få kristallampa att leka med, det borde vara varje barns rättighet...
Friska har vi varit sen flera dagar tillbaka och inget krampande! Nu håller vi tummarna för att det är färdigryckt och slut på sjukdomar för det här året iaf!
EEG:t i torsdags gick mycket bra. Det var Novas tredje och Sagas andra men tidigare har de gjort det i samband med akutbesök. Nu hade vi en bokad tid. Alla hejade på Andreas som varit den som gjort EEG med båda tjejerna förut. Det var lite samma sak när han kom till akuten i måndags, alla (ja, alla) kommenterade att "du har varit här förut". Det är väl ungefär lika normalt som att vi är tjenis med ambualnspersonalen i norrort. =/ Jag tror kanske även att man kommer ihåg Andreas extra bra eftersom (tror jag med mina fördomar) mammor oftare kommer in än pappor. Dessutom har vi tvillingar och kommit in med båda vid olika tillfällen men för samma problem. Utmärkande på flera sätt, gissar jag.
Svaret på EEG:t får vi först den 25e då vi ska träffa en läkare. Det känns långt dit.
Båda hjärtana sover sött. Den ene i sin säng och den andra i mitt knä. Ska ta och krypa till kojs själv med. Varje minut de sover på natten och inte jag är bortkastad chans till sömn...
Saga har valt bok själv.
Kolla in Sagas valk på låret :D
Kan iof bero på lite försmå strumpbyxor med.
Det går åt rätt håll!!
Nova hade 38,1 och 38,2 i feber i natt men det är mindre än igår på dagen.
Hon har velat sova på mig hela natten och helst har hon nog velat krypa in under min hud.
Livet är jobbigt och hon tittar så där hjälplöst på en med sin febriga blick och undrar vad som är fel. I morse tempade hon iaf under 38 och nu har vi inte ens kollat på några timmar och inte heller givit henne något febernedsättande. Hon känns svalare och är piggare som synes nedan.
Piller har lilltjejen blivit iproppad hela tiden. Jag som inbillade mig att jag inte skulle ge något alls första året ger alvedon, ipren och diazepam på löpande band. Hellre det än kramper och vi gör det efter råd från läkare.
Det går väl helt enkelt inte att bestämma sig innan för hur man ska agera och göra med sina barn. Situationer uppstår som gör att man får tänka om.
Nova har inte orkat leka ordentligt, detta är första gången sen hon blev sjuk.
Till bådas glädje :)
Från igår. Nova var lite piggare när vi gick men sen sköt febern i höjden igen.
Saga tyckte det var kul att komma ut =)
Knäppt med storlekar föresten. Bodysar som satt bra för mindre än en vecka sen går inte att knäppa idag. Helt sjukt!!!! Plötsligt minskade klädlagret rejält.
Rapport 100208
Denna armé av människor som bryr sig om min lilla famlj är så fantastiskt att jag blir tårögd. Det är ljuspunkten i allt jobbigt som händer. Det finns människor som bryr sig om oss. Många människor. Ni är underbara!!!
Vi har varit trygga med att det bara händer på nätterna. Vi har vågat lämna bort barnen dagtid och jag har duschat medan barnen lekt eller sovit. I söndags krampade Nova på dagen.
Vi har varit trygga med att det bara händer en gång i samma feberperiod. I söndagskväll krampade Nova för andra gången samma dygn och sen tredje gången tidigt på måndagmorgonen. Därimellan ryckte det ungefär som sömnryck.
Någon som vill passa våra tvillingar?? ;)
Hemma
Jag var tom igår. Fanns inga ord att förmedla trots att jag vet att många undrade. Med tre timmar sömn i kroppen och en stor mängd oro blir det lätt så. Jag gick till öppnis istället med Sofie & Minna. Saga blev tvärtrött av det och sov länge efteråt. Jag gillar öppnis ;P
Nu är barnen hemma och Andreas kommer vara föräldraledig hela februari. Det känns tryggt. Lysekil, Borlänge och till och med Eskilstuna känns långt bort om det ska ryckas dygnet runt.
Två ambualanser avbeställdes undert söndagsdygnet. Kramperna var förhållandevis milda och hävdes innan någon ambulans hann komma. På söndagkvällen diskuterade vi om det var bättre att åka in men de gör egentligen inget på natten och hemma är alltid hemma. Vi bestämde oss för att sova i skift för att ha koll på Nova. Tidigt på måndagmorgen kom hennes tredje ordentliga kramp och då tyckte vi det var lika bra att åka in eftersom planen för måndagen ändå var att jaga läkare och svar. Krampen var hävd och allt gjort när akutbil och ambulans kom på plats. Nova & Andreas åkte in.
På Astrid Lindgren
Prover togs och visade inga tecken på virusinfektion eller annat dåligt. EEG gjordes vilket är Novas andra. Visade absolut inget tecken på epilepsi. Det räcker dock inte för att lugna mig eftersom jag förstått att det inte alltid visar sig.
Slutligen kom det en neuroläkare. Han var så säker man kan vara på att det inte är epilepsi utan en jobbig variant av feberkramper. Jag känner mig fortfarande väldigt fundersam men vem är jag att ifrågasätta en läkare med år av utbildning och erfarenhet?
Vi fick svar på allt vi undrade men just nu minns jag varken frågor eller svar ordentligt. Det är någon form av omognad i hjärnan som orsakar detta men det ska inte ha att göra med att de är prematurer utan något som barn kan födas med ändå. De växer ifrån det. Vi har fått direktiv för vad vi ska ge och göra redan vid feber för att undvika kramp.
Feberkramper är inte farligt trots att de kommer ofta. Om de kramper över en halvtimme kan de ge skador men det är först efter en timme som de största riskerna kommer. Våra har krampat 20-30 minuter någar gånger men de senaste har varit kortare. Det kan vara ett tecken på att det redan är nu är påväg åt rätt håll.
I natt har vi sovit okej. Får se om Andreas orkar sig på en uppdatering. Han har kanske mer att lägga till eftersom det var han som var inne. Jag har bara skickat en bunt frågor och fått en bund svar, allt vidarebefodrat med Andreas som mellanhand så han har helt klart mer koll än mig.
Saga mår prima. Nova är febrig och med det gnällig och orkeslös men försöker leka lite nu.
.
Bebiskläder storlek 56, 62 och 68
Dags att rensa och göra plats för nya barnkläder här hemma!!
De mesta av kläderna tillhör den rosa-lila färgskalan men en hel del vitt och annat könsneutralt finns också.
Name it, POP, HM, Åhlens, Lindex, Kappahl, EXIT, Ellos, mm.
- Strumpor, mössor & hakklappar 5kr/plagg
- Bodysar, strumpbyxor, byxor, klänningar, tröjor 10kr/plagg.
- Ytterkläder runt 50kr beroende på plagg och vad som handlas i övrigt.
- Mängdrabbat där vi kommer överrens om priset!
- Tvillingkläder för tjejer, d.v.s. dubletter eller snarlika kläder finns. Hör av er för foto.
Kläderna finns i Upplands Väsby om man vill komma och titta annars löser vi det med porto.
Skickar givetvis bilder över mail men det är för mycket för att fota allt och lägga ut på bloggen.
Är inte helt övertygad om att bloggen är rätt forum för att sälja kläder men värt ett försök.
Det finns en full flyttkartong med blandade kläder.
Plockade några plagg som låg överst i lådan och fotade det som smakprov.
Klicka på de små bilderna för att förstora.
Fyller eventuellt på med foton framöver
Mail. [email protected]
Eller för msn: [email protected]
Eller för facebook: Camilla Majunie
Vad är det som händer?
Jag vet varken ut eller in. Tjejerna mår bra och det har de väl mer eller mindre gjort hela veckan. Snorigt och hostigt är inget vi ens skulle reagerat på eller noterat som att de var sjuka. Nu är läget annorlunda. Efter Sagas krampanfall avbröt Andreas jobbveckan och kom hem från Borlänge. Hans jobb-övernattnignsväska blev en Astrid Lindgren-väska. Vi kom fram till att det skulle bli han som¨skulle åka till sjukhuset igen eftersom han hittat en dyr tidning han vill ha som passar att läsa i en sjukhussäng ;P Sen gjorde vi iordning allt på skötbordet som behövs vid en kramp och ställde fram Astrid Lindgren-väskan som är för tjejerna som redan innan stod klar. Är det inte helt absurt att man en helt vanlig vardagkväll förbereder sig på ambulansfärd på natten?? Så ska det ju inte vara. Vi var bombsäkra på krampnatt. Vi hade fel. Troligtvis. Vi både tyckte oss se ryck-tendenser på båda tjejerna under natten och snabbt svalkat. Kanske har vi hävt krampen innan kanske var vi bara hysteriskt nojjiga. Troligen det sista.
Vad är det som händer? Feberkramp? Epilepsi? Annat?
Jag hade släppt tanken på epilepsi eftersom första EEG:t inte gav minsta indikation. Sen pratade jag med min faster och blev påmind om att jag har en kusin med epilepsi (som förvisso utvecklades i vuxen ålder).
Det är inte febertoppen som räknas utan hur snabbt temperaturen stiger men att feberkrampa vid 37,4 och 37,9 är heller inte vanligt (ambulanspersonalens ord). Det har alltid kommit i samband med något annat. Vaccination, ROTA-virus, förkylning vilket tyder på feberkramp men jag har precis fått lära mig att risken för att epileptiskt anfall ökar vid feber. Det har aldrig upprepats samma dygn, tätast har varit tre veckor vilket inte är den bilden jag har av epilepsi. Båda tjejerna har samma problematik och det är väl lite märkligt att båda skulle födas med epilepsi? Eller inte, det har ju varit andra märkliga saker som har sammanfallit.
Slutligen finns det ju en sådär hundra miljoner olika epilepsivarianter så man kan inte direkt läsa sig till symptom och se om det stämmer och gör man det är det givetvis den absolut värsta varianten som känns som mest lik med hur tjejerna beter sig................
Så jag slutade googla och satte mig och skrev här istället. Gissa vem som nu sitter och googlar epilepsi ;) Jupp, pappan! Det kommer sluta med att vi får ett epiletiskt anfall av ren stress.
Here we go again.
Jag orkar inte riktigt. Så känner jag just nu. Orkar inte riktigt. Tålamod, nej nej. Finns inte. Fanns det? Har jag haft det? Nä, det trodde jag bara. I morse var iaf allt glasklart. Jag vaknade innan tror jag. Eller ryckte det redan när jag vaknade? Inte mycket iaf. Trodde jag skulle hinna stoppa det innan anfallet. Trodde verkligen jag var snabb nog. Av med pyamas, prata fina ord. Det finns makt i ord så visst måste det kunna bekämpa en icke fullt utvecklad feberkramp?
Rycket blev intensivare och närvaron i Sagas blick försvann sakta bort. Hon lät, hon ryckte och det rann ur munnen. Djup suck och tanken vaaarföööör och vaaaarföööör nuuuu när jag är ensam passerade i huvudet samtidigt som jag systematiskt började fixa allt. Samtalet till larmcentralen, den fuktiga handduken, stesolid, temp, ja även ni läsare börjar väl kunna mönstret vid det här laget? Det var lite pilligt att vara själv. Man saknar en arm eller två. Trodde i mitt stilla sinne att man som tvillingföräldrar utvecklat en till arm under en av de andra men jag vet inte, såg inte till någon. Fast jag var o andra sidan ganska effektiv. Förvånasvärt effektiv så kanske var det en osynlig hand där och hjälpte. Jag var orolig över Nova som låg kvar i sovrummet, låg hon där ensam och krampade hon med? Det kan man inte kolla om man är ensam. Det är också svårt att både prata med larmcentralen och ringa till mormor och be om assistans samtidigt. Tillslut fick jag avsluta med kvinnan från 112, "Är du säker på att du är lugn? Vill du inte prata med mig?". Vänliga själar men de stressade mig snarare att jag inte fick ringa och väcka morföräldrarna 05.20 så de kunde komma och ta Nova ifall jag skulle in till Astrid med Saga.
Saga svarade på stesoliderna. Inte bums men snabbt nog i våra mått mätt. 13 minuter kramp och sen gallskrek hon för kung och fosterland lagom till ambulansen kom. De hade plockat med sig akutbilen på en gång så jag blev lite chockad när fyra män rusade in i min stökiga, barnbajsluktande lägenhet samtidigt som jag stod med min skrikande dotter i bara sov t-shirt. Ooops.
Vi kanske har gått igenom hela personalstyrkan nu, jag vet inte. Eller så är de bara en märklig slump att just dessa kommer. Samma slump som gjort att ena mannens tvillingdöttrar är födda samma datum som våra. Också prematurer, två veckor före våra till och med. Fast de e stora nu. Han bekräftar förövrigt att livet som tvillingförälder blir lättare när barnen fyllt 2 år.
Bara 1 ½ kvar, Halleluja!
Vi slapp åka in för att vi redan är under utredning. Saga hade 37,9 under kramp vilket är ingenting i sammanhanget. Det borde vara uppåt 40 på sådana här småttingar. Men vad är det om inte feberkramp?
Pappan jobbar ute i Sverige så han har inte flytt sin ansvar, han drar in pengar till familjen med ett stort dåligt samvete för att han inte är här.
Jag är inte ensam. Är hemma hos mormor o morfar.
Saga är risig, Skrek nyss så högt så det gjorde ont i mina öron, hon verkade ha ont :( Tidigare idag har hon dock skrattade åt både morfar o mormor och varit precis som vanligt. Förstår ingenting.
Orkar inte. Trött.
