Ikväll har de lekt tillsammams!!!
Igår var det däremot ren cirkus här bland personalen. Saga tappa saturationen ganska ordentligt men att slå på storlarm 2ggr kändes lite hysteriskt av personalen. De var även märkliga samtal med ngn form av prestigekamp mellan olika läkar och annat konstigt. Men det är sånt som händer ibland på helgen. Som tur var kom nattpersonalen och var grymma!
I morse fick Nova gå till lekterapin. Hon var alltför pigg för de fyra väggarna vi alla ledsnat på. När vi kom dit var hon ganska passiv. Kände att ngt inte stämde. Sen började ögonbrynen åka upp och ned och kroppen darra. Tog mig till rummet och kalla på syrra som kalla på läkare. De trodde på feberfrossa, det gjorde inte jag. Sen kom det kräkning och våra barn kräks inte. Kommer ofta kramp när de väl kräks. Gav diazepam i förebyggande. Gick ngn timme kanske sen börja hon darra igen o feber på 39. Sjuksyrran hämta läkare så de också såg darrningen, fortfarande diskussion om frossa men hon har aldrig frossat förut. Brynen börjat rycka sen och jag envisades med att detta var ett anfall och att hon kan krampa när som. Alla steg gick långsamt och det var bra. Flera läkare som hann se ordentligt och efter en stund kom krampen. Nova blev helt blå :-( Jag tycker sådär om ansvariga läkaren, de andra två är bättre men Andreas säger att hon är kompetent så ja kanske bara är trött och irriterad. Hon hade inte läst på, ville ge dizepam igen och det fungerar inte alls på våra barn vid kramp. Hon gav sig iaf direkt så Nova fick midas i porten. Efteråt behövde hon syrgas en stund men egentligen var hon som hon brukar efter kramp. Ändå ville läkaren lägga henne på bima för vak. Jag ifrågasatte varför och kände mig sen lite dum med alla läkarna från olika avdelningar i rummet men de lyssna och de från biva verkade hålla med. Nova fick stanna hos oss och så fick vi pipa till om det blev problem med andning och i så fall flytta henne då.
Ikväll har Nova lekt, ätit chokladpudding och myst i sängen alla fyra vakna samtidigt. Tänk vad hon hade missat helt i onödan!! Hoppas på lugn natt och att allt blir bra nu!!
Under 92 är mindre bra.
Jaga bubblor är bra säger sjukgymnasten :)
Saga orkade också leka lite med bubblorna. Gäggig i håret efter EEG
Tillsammans <3
Ups and downs
Jag har det jobbigt just nu. Det är upp och ned hela tiden och oftast tycker jag det går att hålla ett positivt perspektiv. Små framsteg här och en bulle där som piggar upp :-P men nu är det dipp. Jag är ledsen. Saga har varit borta så länge. En kort stund i fredags var hon lite sig själv, annars rätt borta hela tiden. Även utan hög feber och även när det gått en tid efter kramp. Jag är rädd. I onsdags var hon frisk, var det sista gången vi träffade vår Saga som vi känner henne? Har den vidriga sjukdomen tagit greppet om henne? Hon måste ju få vara normalsjuk och tagen av det och personalen upprepar att RS kan vara ett elakt och envist virus. Dåliga stunder inbillar jag mig att de bara säger så för att hålla den galna mamman lugn.
Som överlevnsdsinstikt måste vi fokusera på det positiva och en stor fördel med att ha två krampande barn och inga syskon är iaf att hela familjen är samlad. Vi är tillsammans och det är inte mkt annat som konkurrerar om vår uppmärksamhet när töserna är vakna.
Igår kom barnens farfar och faster. De här besöken betyder så mkt för oss alla fyra!!! <3 Tiden går så långsamt här. Framförallt när man plötsligt får en timme till mitt i natten!!!!! Någon prognos för veckan finns inte. Ett dygn i taget. Kanske kommer mer svar när det inte är helgpersonal och bättre bemaning.
Nova har förresten och röntgas nu. Det är mest för att utesluta att det inte är ngt mer än RS. Kram o puss på er alla fina som bryr er.
kramp, minns ej vilken i ordningen
Det är verkligen skillnad på syrrorna fast de står samma titel på brickan, hoppas det skiljer sig i lönekuvertet iaf.
Uppgivenheten ligger i rummet. Nu var det Nova igen. Jag har knappt sovit eftersom jag halft vakade på Saga. Det var ju Saga som var dålig och Nova nästan frisk. Värdelöst. Dessutom har vi just kommit på att man får en timme till i natt. Det önskas inte när man är på sjukhus. Inte alls!
Sen skrev jag mer men blogg.se ville inte ha med det och precis nu somna båda och rummet blev gnällfritt så god natt
personal
krampar vidare
Det går inte att trycka enter när man skriver fr mobilen.......................
Nova kastar sig efter var och varannan läkare/syrra och var ganska sotis under sagas kramp igår då massa folk kom rusade men ingen hälsade på henne...... Mot middagstid idag kom fler besökare, Tette o Johan och det var succé som vanligt! Saga piggna på sig en stund och lekte lite sen sega hon ihop igen.
Saga har innhalera ventolin två ggr idag men kan inte påstå att de ger ngn supereffekt. Crp var bra för båda imorse. Lungorna röntgades på Saga idag för säkerhetsskull. Något man övervägde redan igår. Svaret visade att de kunde vara/bli ensidig lunginflammation men inte säkert, framförallt var han tveksam eftersom crp var bra. Tar nytt sådant imorgon. Har crp ökat får saga antibiotika mot lunginflammation orsakad av bakterier. Tydligen kan man även få de orsakat av virus, då hjälper inte antibiotika utan man väntar ut det. Båda barnen sover nu. Sagas feber for upp mot 39 igen så hon har både alvedon o ipren i sig. Har flera ggr trott att hon ska krampa men det har inte kommit ngn!!!! Nova är feberfri för första gången på två dygn!! Visserligen med hjälp av alvedon men ändå kanon!! I övrigt ligger vi mkt still och äter onyttigheter....igår kom även Lok hit med indiskt. Lär ju rulla härifrån sen. Det roligaste som händer är att vi äter :-P och besök.
Saga orkade leka en kort stund med Tette
Fredag, kvar iaf till imorgon
Läget för Saga är som förut, krampar hon går storlarm så narkos också kommer och sen Biva. Sagas feber är dock inte längre uppe i 40 utan bars runt 38 men de e högt jämfört med deras vanliga låga temp.
Nova hade mer feber på morgonen. Båda sover tugnt nu.
Igår togs näs och avföringsprov, inge svar än. Crp togs nu på morgonen, inge svar än. Igår em hade Saga 22 och Nova 8. Joachim var rondläkare idag med och han är en riktigt bra!! Nu ska vi trycka i oss lite lunch och sen kommer mormor, morfar , moster och kusin emelie :-)
Mer kramper :-\
Blogg.se har ingen android app va ja vet, pip om ja har fel. Totalt värdelöst att skriva så här men jag gör de för er facebookvägrares skull!
Trötta hjältar i Mammas famn men mysigt iaf.
status alb
Gäsp!
Nova efter kramp när vi kommit till rummet på Q80
Nova
Sagas tur.
Parkerade bilen. Ringde Andreas. Vi hade ringt om varandra flera gånger men ja va inte orolig. Det var inte flera samtal i rad och inga på jobbmobilen. Jag var lugn. När vi når varandra har han precis hämtat barnen på dagis och jag går mot willys, sjukligt sötsugen. Står i kön när Andreas röst ändras. Saga krampar. Jag rör mig mot tågstationen med klump i magen. Försöker vara lugn. Det har ju hänt förut men jag vänjer mig aldrig vid de där samtalen. Aldrig någonsin vänjer jag mig.
Vet inte när krampen började eftersom det kom längs promenadvägen från dagis, men sträckan är inte lång. Sagas läppar är lätt blåfärgade. Andreas säger att det kan vara kylan. Vet inte om han försöker lura sig själv eller mig, det är iaf inte så kallt ute. Inte alls. Ambulans kommer på plats och sen även akutbilen. Den kraftigaste krampen lägger sig snabbt med epistatusen vi ger i munnen men anfallet är kvar. Armarna är spända och Saga är som lam i kroppen.
Får rapporter längs vägen. Solna. Ulriksdal. Helenelund. Tar sådan fruktansvärt lång tid. Kommer aldrig fram. Mormor & Morfar är hos Nova när jag kommer fram. Andreas har åkt in med Saga. Anfallet släpper precis innan de åker men eftersom hon är så dåsig vill de åka in. Kolla att andning är okej och att anfallet verkligen är slut och inte kommer igen.
De är fortfarande inne men kommer sannolikt hem under kväll. Jag och Nova försöker mysa för oss själva och göra det bästa av vår kvalitéts tid tillsammans.
Uppdatering 19.57
För sisådära en timme sedan fick jag höra att min älskade dotter (som bröjat babbla på och vakna lite efter "drogning") och man skulle komma hem. Min pappa tog bilen till Astrid och hämtade dem. Andreas muttrade om hunger och donkenbehov efter att allaiprecishelaentrentillastridåthambugare så de åker mot donken i Väsby. Där händer det. När de nästan kommit fram. Hon krampar igen. Varför? Det brukar inte vara så. Förvisso är det Saga som "dubbelkrampat" mest av systrarna men det har ändå bara hänt någon enstaka gång. Hon är sjuk, hostat flera nätter. Hade feber på sjukhuset innan de åkte och fick alvedon men de skulle ju komma hem nu. Hem till Mamma. Hem till Nova. Hem till hemma. Istället fastnar det där borta. Anfallet ger med sig ganska snabbt men Andreas tror att hon tappade andningen igen. Han ringde larmcentralen och bad de skicka akutbilen på en gång eftersom att ambulansen inte har midazolam för porten. Sen kom helikoptern för ambulansen var för långt bort. Så blev de att de flög tillbaka till Astrid igen och där lär de bli kvar i natt.
Jag och Nova får somna ensamma i sängen som kommer kännas megastor utan A och S.
Jag har så ont i mitt hjärta nu att jag saknar ord att förklara hur det känns.
Bara så otrolitg jätteledsen.
Tillbaka på ruta 1.
Läkarsamtal
Senaste EEG: visade ingenting!!!!! Mycket bra. Lever och blodvärden var också bra liksom koncentrationstestet på Orfirlen. Nu ska vi trappa ned keppran men den är borta först om 6 veckor. Bättre ta det långsamt. Om de blir mer kramper när keppran försvinner ska vi ändå ta bort den eftersom den aldrig funkat helt och det finns andra som lämpar sig bättre ihop med orfirilen. I början var tjejerna extremt trötta av kombinationen och Nova är ev lite påverkad fortfarande men obetydligt. Vilket fall, nu ska den bort!
Vi ska fortsätta ringa ambulans direkt vid kramp eftersom de har bakgrund med många svårstoppade kramper. Känns bra att ha diskuterat det.
Vid ngn som helst förändring eller fundering ska vi ringa mottagningen som meddelar vidare till vår läkare. Jag upplever att hon verkligen finns för oss, lyssnar och svarar! Hon frågade även om nedtrappningen av keppran och om mängden vi ska trappa ned/vecka kändes bra för oss trots att hon har kompetensen och hennes ord är "lag". Det är en konst att få en mamma med sjuka barn att känna sig trygg och hörd! Vi är ju lite gnälliga.... ;-)
I övrigt sa hon som förut att det finns stort hopp för att de stannar vid komplicerade feberkramper plus men att vi måste vänta innan vi har garantier. Varje månad som går är en vinst och vi försöker att varken leta eller tänka för mkt på det. Man kan ju bli tokig då....Visst, vissa dagar och stunder tänker vi på det hela tiden andra går det bättre.
Efter Novas febekramp i fredags har det varit lugnt. Hon piggnade på sig under dagen och Saga har än så länge inte fått någon feber. Båda är hostiga på nätterna. I natt hade dem stundtals riktigt jobbigt. Hostade så de grät och när de grät hörde man att de var hesa :( Små hjärtana. <3
Nova krampade i morse.
Tre veckors frid tog slut i morse. Nova fick en feberrelaterad kramp. Fortsatt provocerade kramper vilket är bra men fast den var normal och kort var det tufft. Jag var i sovrummet med Saga och hade kontakt med larmcentralen när Andreas ropar att hon tappar andningen. Klump i magen. Första gången de hände. Tidigare har de ngn gång haft dålig syresättning som ambulans märkt när de använt sån där dioder? Vi har inte märkt det. Nu började hon bli blå :-(
Vi gav epistatus som hjälpte ganska snabbt och andningen blev normal. Vi försökte avböja akutbil o bara låta ambulans komma men de ville komma och alla fyra stannade länge. Det var tryggt. Det beslutades i samråd med alla ink SOSläkaren att Nova fick stanna hemma. Hon är fortfarande sjuk men inge mer kramp. Hoppas Saga slipper!
Jag har haft en intensiv vecka med utbildning, studiebesök och inte att förglömma -möten. Idag hade jag klienter hela dagen inbokade som en löpande tråd. Dessa är överlag svårare att boka om. Så, ett olyckligt mammahjärta satte sig på tåget mot jobbet och kom bara en halvtimme sent. Tudelad. Jag känner ansvar för mina klienter men jag är alltid i första hand mamma. Samtidigt är det så att vi båda inte alltid kan vara hemma när det är en "vanlig kramp". Just nu är det Andreas lott att vara med våra hjärtan, framöver kommer vi dela enligt konstens alla rättvisa regler.
Det har gått bra idag men det var nog tur att jag hade ett fullspäckat schema. Har inte hunnit tänka så mkt men ont i hjärtat hela tiden och känslan av att jag är en oansvarig och dålig mamma fast jag VET att jag inte är det!
Hjälp hur gör ni???
Hur bär ni er åt ni barnfamiljer? Jag får verkligen inte ihop det med småbarn och jobb och jag har ändå bra arbetstider! Jag beskrev min almanacka i tidigare inlägg. Ett slagfält! Jag vill ju vara spontan och inte minst känna att jag har tid för det och de som är viktiga för mig.
Jag trivs med att jobba. Är inte längre splittrad mellan hem o jobb. Måndagmorgon är lite jobbig. Under helgen går ja snabbt in i mammarollen och vill stanna där. Under tågresan måndagmorgon "klär jag om" och tänker jobb. Det funkar. Hela veckan fungerar men när jag kommer hem på kvällen blir det jobbigt. Då är jag splittrad. Jag vill bara sätta mig på golvet och leka, krama, busa, pussa. Det gör att slagfältet jag beskrev i min kalender också får samma uttryck i köket och resten av hemmet. Inte roligt. Jag tycker ju om ordning.
Nu har det dessutom varit massa inför dagisstart. Stryka på namnlappar i kläder, fylla i lappar och göra punkter för hur personal ska agera vid kramp. Jag räcker inte till. Barnen blir arga när ja inte bara fokuserar på dem men annat förfaller om jag bara fokuserar på dem.
Och ja, jag har sänkt ambitionsnivån gällande ordning mot förut. Sänkt massor!!! Går upp på morgonen när familjen ändå sover o fixar med saker men jag är så trött. Så fruktansvärt trött. Behöver sömn. Behöver lära mig planera och prioritera. Hushålla med tiden för att få kvalité. Det gynnar alla. Just nu är det inte roligt. Dåligt samvete hela tiden åt det ena eller andra hållet och det blir inge bra. Så ska det inte vara men ajg vet inte hur jag ska göra rätt. Jag vill så mycket.....
Livstecken
Kan lite snabbt meddela att båda barnen mår bra och att inskolning på dagis går utmärkt!!
Bilder från mobilen i lördags.
Minna blir piffad i lounchen.
Efterbild på oss båda. Fria händer fick tjejen.
Vi är egentligen spralliga och glada.....
Efterbild 2
Martin och Brolle
Martin, Brolle och Järvheden
Syster & Jag. Ganska lika ;P
Syns att jag tagit en löprunda runt globen och att det är i slutet av kvällen =P
De som inte fastnade på bild är: Mamma, Kicki, Barbro, Inger & Tracy.
Fotade mycket mindre än jag brukar eftersom jag inte hade med mig kamera.
Det var ganska skönt.
Dagisdilemma
Att lämna över ansvar till dagis flera timmar varje dag är inte bara roligt har vi börjat inse här i vardagsrumssoffan. Redan i somras innan anfallen kom tillbaka började jag klia mig i huvudet och undra hur långa dagar vi egentligen skulle behöva sätta våra barn på dagis. Jag och Andreas lever för lika liv rent tidsmässigt, våra arbetstider går hand i hand. Egentligen borde ena jobba dag och andra natt. Det blir inte mycket till familjeliv men barnens dagistider så korta som möjligt. Problemet sköts framåt i tiden i och med anfallen men nu tar VAB:en snart slut och dagis väntar. Vi kör på lång inskolning med start imorgon, avsikten är att de sen börjar 1 november.
Jag är medveten om allt bra dagis gör. Jag älskar dagis och det dagis gör för barn med kompisar, relationer, struktur och lek men hur bra och kul de än har så får det inte bli för långa dagar. Det vet man ju själv oavsett om man gör roliga saker eller jobbiga saker, man blir trött efter ett visst antal timmar.
Jag betalar gärna för en barnpassare som kan hämta mina små troll och i och med det korta av dagisdagarna. De kan gå hem till oss och leka i lugn och ro, äta middag och sova om det behövs. Det var något jag och Andreas planerat och kalkylerat in i vår ekonomi redan innan sommaren. Sen kom de här anfallen. Vem vill passa två epileptiska tvillingar? Vem vill vi lämna över våra epileptiska tvillingar till? Det är inte så att jag inte litar på människor och dess förmåga men innan man varit med om det så kan man omöjligt svara för hur man reagerar.
Helst skulle man ha en barnflicka/pojke som utbildar sig till syrra och vill ha extrajobb men inte för mkt lön ;) Vi är ju inte rika på något sätt men om någon kan hämta våra barn tidigare och det samtidigt möjliggör för oss att jobba mer så vinner både barnen och vår ekonomi på det. Helst skulle jag vilja korta av mina arbetsdagar men jag har skrivit på för 90% och kan inte ändra på det nu. Två dagar ledigt i månaden har jag och då kommer jag förstås ha barnen hemma! Jag slutar även tidigare på fredagar vilket är bra så får de iaf lite kortare dagar sista dagen på veckan. Hur Andreas dagar kommer att se ut återstår att se. Hur som helst blir det för mycket dagis tycker vi.
Jag tröstar mig mitt allt detta dilemma genom att läsa Backmans blogg igen. Har du inte gjort det tycker jag du ska göra det: http://fredrik.cafe.se/kronika-37/
Masken
Jag har väl aldrig varit ngn som sminkat mig en massa, framförallt inte dagligen.
När tvillingarna kom så blev det verkligen sist prioriterat. Det var inte så att jag lät mig förfalla för att jag fick barn men det fanns knappt tid att sova och äta så att spackla sig var det inte tal om. De blev lite mascara när jag skulle iväg och så var det bra. Ibland var det trist, jag kunde sakna att ha tiden att fixa mig men jag sörjde inte alltför hårt.
Nu ett år senare och okänd förlorad sömn och mycket oro under huden så har prioriteringen fått en annan ordning. Mitt tycke har egentligen inte förändrats, jag är fortfarande ingen spackeltjej men tiden tar ut sin rätt eller nått. Om jag åker till jobbet utan rough så får jag frågan om jag haft en jobbig natt med barnen. Så nu avsetts tiden för smink! Jag ser inte så spacklad ut, jag målar på en mask och ser normal ut.
=D
Uppdatering.
Vi har varit hemma några dagar sen vår hälsohelg på landet....
Det var superskönt. Fint väder och mysigt på alla sätt. Som ni såg på fotot så låg fokus på att lägga pappen på taket.
Det är klart nu, Anders och Marcus klättrade runt där uppe :)
Nu får vintern komma även om jag gärna suger ut några fler fina höstdagar först.
På söndagen betedde sig Nova märkligt och vi trodde att ett större anfall väntade.
Efter anfall brukar vi ofta säga "men det var något idag" eller "ahaa, det var deeeet" efteråt.
Vi ser signaler vi ofta inte förstår förrän efteråt.
Denna gång hände det dock inget.
Hon var lite febrig så kan eventuellt ha varit bara det men mer troligt så var det sk "petit mal".
Så länge inte anfallen ändrar karaktär så är det positivt säger vår läkare.
Har de inte ändrat karaktär innan de fyller 2 år eller EEG inte givit utslag är sannolikheten för Dravet inte stor alls.
Gjorde EEG förra veckan som vi inte fått svar på än.
Hittade papper i helgen från vår läkare som vi glömt att läsa i förvirringen. Det handlade om GEFS+.
När vi läser texten så låter det mer likt våra barn i nuläget än beskrivningen om Dravet men det är allldeles för tidigt för att säga ngt säkert.
Vi fortsätter helt enkelt hoppas.
Däremot så går inte tjejerna och det känns ju sådär faktiskt.
Jag vet att barn är olika och jag tillhör inte gruppen som oroar mig över sådant om det inte varit det här med kramperna och syndromet.
De ställde sig mot möbler 1 mars och visade många tecken på att gå innan ettårsdagen, Nova tog till och med ett par småsteg mellan mig och A.
Sen tog det tvärtstop. Det har varit mycket anfall under sommaren och anfallen tröttar ut dem.
Att lära sig nya saker, inte minst något så stort som att gå, tar mycket energi så visst kan det ha naturliga orsaker till att de inte går och allt kommer normalt sen.
Ändå. Orolig.
De går snabbt längs med möbler. De går snabbt med gå vagn och allt annat som man kan skjuta framför sig. De rejsar på bobby car, framåt och bakåt och runt, runt. De ställer sig upp mitt på golvet utan ngt stöd. De klättrar som om de vore apor, gärna högt. De har både benstyrka och ballans.
Hade det inte varit den lilla detaljen att de är 7 månader drygt sen de ställde sig första gången och de var nära att gå innan 18 juni så hade jag bara tänkt att de var lite sena me gå-biten.
Jag är övertygad om att de lär sig gå förr eller senare eftersom de har sån styrka i benen och klättrar o far.
Frågan är om det här är första grejen i raden av annat som de kommer vara sena med? Om de någonsin kommer komma ifatt de jämnåriga eller alltid kommer vara lite efter?
En av ambulansförarna vi träffat som också har prematurtvillinar sa att de tog fram till förskolan innan barnen var i fatt jämnåriga på alla plan.
Med andra ord kan vi ha flera förklaringar till att de är sena men man fruktar ju det värsta.
Jag vill veta för att veta och jag vill veta för att kunna stötta dem i allt jag kan påverka.
Idag är det fredag för mig, ledig imorgon. Skönt att jobba 90% :)
Klockan 09.00 ska vi vara på Astrid för konc-test och sen ska jag tokstäda hela lägenheten.
Sen i helgen behöver vi inte tänka på sådana tråkigheter!
Perfekt väder för att leka på taket :-)
