Den genetiska domen
Svårt att veta var man ska börja men det är väl egentligen bara att gå rakt på.
Vi har fått svar på den genetiska utredningen. Egentligen skulle vi få veta först på torsdag men i samband med att Saga krampade i morse och Nova krampade vid lunch så träffade vi på vår läkare. Hon var inte så frivillig på detaljerna först men efter att vi praktiskt taget kapitulerade framför annan läkare och sköterskor så stod hon plötsligt där igen. Otroligt snällt av henne att ta sig tid, neuroläkarna har inte inplanerade luckor på det viset.
De har hittat en mutation på en gen men som det ofta är så ger ett svar nya frågor. Det är fortfarande inte fastställt exakt vilket epilepsiform tjejerna har. Det finns ett bästa scenario och det finns är värsta.
Det bästa är om detta är komplicerade feberkamper. Det värsta är om det är Dravets syndrom (bl.a. vanligt med utvecklingsstörning redan innan 2års ålder som sedan eskalerar till något vi helst inte vill tänka på ). Så mycket i detalj vad som kan hända mellan dessa två olika scenarion vet vi inte för verkligheten behöver ju varken vara svart eller vit. Vi har svårt att ta in det som är sagt. Det är skönt att veta vad vi fightas mot samtidigt känns det som att vi inte vet så mycket mer än innan. Det vi däremot vet är just vilken gen som har en mutation vilket även gör att man vet vilken medicin som lämpar sig. Vi lämnar Keppran som så uppenbart inte har fungerat och går över på annan.
Detta blev väldigt sammanfattat. Vi har fortfarande samtal på torsdag eftersom dagens samtal blev kort. Vi har en bra läkare. Hon sitter inte och håller inne på saker utan är ärlig mot oss. Vi uppskattar det även om det slår hårt stundtals.
/Camilla & Andreas
Rubrik.
En sak finns det ändå som jag glömde. En sak som önskar över allt annat och skulle kunna oftra massor, massor massor för att få bort och det är att tjejerna kramper. Det är så fruktansvärt trist, tröttsamt och oroligt. Igår igen. Nova igen. De var inte ngn av de kraftigaste eller så otroligt lång men tillräckligt för att Nova och Andreas behövde åka in. Hon blev dock aldrig inlagd men på en akut är det akuta fall så det tog sin tid innan läkaren kunde komma och konstatera att allt var lugnt igen.
Det kändes märkligt att alla folk satt här och åt tårta mitt i allt. Även om detta har blivit vår vardag är det ju vår och det var lite som att någon såg in i ens privata. Man var blottad och jag kände mig oerhört konstig i kroppen. Ändå var det bara våra nära o kära här så jag vet inte vad de där kom ifrån. Krampen var även väldigt oväntad så var kanske därför allt blev så märkligt.
Nu är allt som vanligt igen, vi får se hur länge. Läkarsamtal nästa vecka igen, EEG veckan efter...
Min Pappa och barnens Morfar är iaf verkligen på bättringsvägen och hemma igen!!
Nova hälsar att hon e ok efter gårdagens långa kramp!
Livet.
Det är svårt att förstå. Den största rädslan är förstås att inte få se sina barn växa upp eller att inte få se de växa upp på samma premisser som de föddes med. Det finns så många vägar som livet kan ta och all denna ovisshet är knäckande. Förstå mig rätt, jag är så glad över att inte märka något tecken alls på skador men jag är rädd. Finns de där? Kommer de? Eller kommer de vid nästa kramp?
Turbulenta känslor i hela kroppen. Det går inte att sätta ord på det man känner eller ens riktigt förstå vad man känner. Man tar ut det på andra sätt. Andreas fick ett utbrott på bilen, att den plötsligt kostade massa pengar som vi inte har. Det är bara pengar men en bil på verkstad är en ilska man kan ta på, förstå. Det blev hans ventilation.
Jag är mest bitter över att bli begränsad. Det är en känsla jag kan ta på. Min ventilation för ilskan. Vi trodde vi skulle resa med barnen innan de var ett halvår, vi trodde vi kunde åka till Thailand med Moster m. familj i februari. Vi skulle visa våra barn världen tidigt. De skulle uppleva andra kulturer, höra främmande språk och känna den höga salthalten från vattnet på sina läppar. Istället har vi knappt lämnat Väsby det senaste halvåret. Vår planerade Hawaiiresa flyttar sig allt längre fram. Snart så långt fram att man knappt tror på den. En suddig dröm som aldrig blir sann.
Vi har varit på landet men fått åka därifrån nästan varje gång vi vågat oss dit. Platsen där jag kan slappna av har tappat sitt lugn. Nu drar vi oss för att åka om de har feber, det är absurt!
Vi har varit på skansen den här sommaren, en fantastisk dag! Vad glad jag är över den nu, det blev på nå vis sommarens händelse. Vi var båda, vi hade medicin, vi hade vänner och de var ”länge” sen senaste kramp.
De senaste halvåret har jag haft några enstaka jobbdagar på gamla jobbet. Det har varit en andningspaus för mig. Hur illa det än låter har det varit skönt att slippa vara den som har ansvar för en stund. Dessutom har Mormor & Morfar varit med Pappan så jag har vetat att det funnits någon med. Jag har levt i symbios med barnen sen examen i januari vilket gör att när inte barnen kunnat lämna Väsby har inte heller jag det. Gissar att detta påverkat att de varit så betydande med de jobbdagar jag haft. Miljöombyte!
Det är svårt att förklara hur man bryts ned. Vi har vägrat vara rädda, vägrat begränsa oss men det är omöjligt att inte begränsa sig. Jag har dragit mig för att åka tåg för vad gör jag om ena barnet krampar? Jag har dragit mig för att ta bilen för vad jag gör jag om de krampar i bilen? Hör jag om de krampar? De tysta kramperna skrämmer mig nästan mest, för nu har de varit sådana med. Nova låg i vagnen med pupillerna högt upp och vi trodde hon tittade på molnen………………
Såg sen att ögonen blinkade frenetiskt hela tiden och hon var inte kontaktbar.
Kramperna har även dykt upp i leken. De har stått och lekt och så plötsligt fallit och skrikigt. Inte borta som tidigare utan skrikit i krampen.
De har även krampat i samband med bad.
Detta har resulterat i att vid varje promenad när de är för tyst i vagnen sticker jag eller Andreas ned huvudet. Hör vi skrik hemma från ett annat rum springer vi fram direkt som riktiga hönsmammor/pappor, rädda att de ligger och krampar. Vi drar oss för att göra så mycket alls nu när Novas feber jojjar upp och ned. Håller oss nära hemmet och har koll på vilken väg vi promenerar på så vi vet vad vi ska säga till 112. Vid bad är vi spända. De är absolut inte så att de krampar så fort de badar men det har hänt och det räcker för att vi ska vara lite mer nojjiga.
Känslorna ligger och vilar på huden. Så fort de i sömnen eller leken gör ett plötsligt ryck blir jag och Andreas spända. Letar efter tecken. Förbereder i tanken allt vi kan för att avverka en kramp. Det måste ta slut snart!!
/C
Läkarsamtal
I söndags var jag lite väl snabb på att säga att jag var hemma och hade tillgång till datorn. Nova, som varit pigg större delen av helgen, fick en kramp ett kort tag efter inlägget. Den varade i dryga 20 minuter och hävdes i ambulansen in. Det var Väsby-ambulansen och dem har vi träffat många gånger. Det känns tryggt att möta folk man känner. Vi behöver inte förklara så mycket när de kommer och frågan "har de hänt förut" behöver inte ens ställas. Samma sak gällde på akuten. Läkaren har jag träffat förut. Detta gjorde att vi fick åka hem samma kväll. Stannade en timme för att se så inte medicinen påverkat Nova på ett farligt sätt. Sen dess inga kramper men Nova är dimmig och febrig. Båda håller på att få fler tänder så det är nog en stor orsak till all feber och magkramper men ingen rinnande näsa eller andra förkylningssymptom. Bakterietest har gjorts och de finns inget sånt. Det är friska enligt alla prover.
Läkarsamtalet med "vår" läkare var idag. Vi har ett par läkare som vi kallar för "våra" men denna är nog den som främst är tilldelead oss och såldes även har mest koll på tjejernas journaler. Det tar tid att få en tid med "sin" läkare men vi hade lite flyt för detta samtal var bokat sen långt tillbaka.
Vi ökade epilepsimedicinen redan i fredags men har ökat den aningens lite till. Tjejerna ligger märkligt lågt på koncentrationstesten. Finns ingen riktig förklaring på varför men har med metabolismer blablabla o göra. Förhoppningsvis gör ökningen att de inte krampar. Vi har förstås börjat tappa förtoendet för denna medicin men än ska vi inte ge upp hoppet om den.
Vi väntar fortfarande på svaret från den genetiska utredningen. Den kan visa någon form av avvikelse som kan ge svar på vad kramperna beror på. Kan. Men behöver inte.
Den gör också att man lättare ser vilken medicin som eventuellt lämpar sig bättre än den vi daglien ger idag.
Tjejerna kommer att få en infart som sitter permanent då ambulans, akutbil och sjukhuspersonal har svårt att sticka tjejerna. Det går i princip inte och de ser ut som nåldynor efteråt. I helgen fick Saga sin infart mitt i mellan två operationer av en narkosläkare, mitt i natten. Med infart kan man ge krampmedicinen intravenöst och det är bättre för då hävs den fortfare. Med andra ord kommer ambulansen sannolikt kunna häva krampen hemma hos oss med hjälp av denna infart. Dessutom kan man ge medicin denna väg och ta prover. Det finns förstås nackdelar. Förutom att den operaras dit så de måste sövas så ökar infektionsrisken och det är väl inte riktigt det tjejerna behöver. Jag och Andreas såg dock fördelarna större än nackdelarna. Om någon har andra råd eller erfarenheter får ni gärna komma med dem.
Det kommer bli en magnetröntgen för att se om det finns några avvikelser, även då kommer de sövas. De ultraljud vi gjorde för en tid sedan visade inga tecken till avvikelser alls.
Läkaren gjorde reflexkoll, lyssna på hjärtan och klämde på mage. Allt normalt. Vi frågade kring eventuella hjärnskador efter de långa kramperna och det är förstås svårt att säga mer än att det inte blev några stora hjärnsakador. Det som kan ha påverkats är den kognitiva utvecklingen såväl som motoriken. Det kan bli inlärningssvårigheter och vissa barn utvecklar ADHD av långa kramper. Tiden får utvisa detta. I dagsläget märker vi inget men det är ju många saker som inte går att märka redan.
Jag tror det var hela lägesrapporten.
Fråga gärna om ni undrar något.
Kan tillägga att jag och Andreas träffat mängder av personal inom barnsjukvården och är jättenöjda med all vård vi har fått liksom bemötande. Det är fantastiska människor som vi har full tillit till. De kommer snabbt, de arbetar snabbt de har empati och tar hänsyn även till föräldrarnas mående. Jag betalar gladeligen skatt och har inget som helst att klaga på gällande barnsjukvården i Stockholm. Övrig kan jag inte tala för.
Kramper.
Jag skulle vilja tömma ut alla mina känslor och forma dem i text men jag saknar ord.
Vi har den senaste veckan sett våra barn krampa inte mindre än 8 gånger, jämnt fördelat mellan barnen. En var som var riktigt läskigt lång och de kom samma kväll. Sådär långa så läkaren vid ena tillfället utbrister "Har hon krampat i en och en halv timme!!??". Man vet inte vilka konsekvenser sådana kramper ger, man bara hoppas på det bästa. Fördelen vid båda tillfällena var att tjejerna inte var helt borta. De krampade hela tiden men de reagerade med ögonen och vred stundtals även huvudet mot den som pratade. Stor fördel. Vad vi märkt hittills har de inte påverkat dem mer än att de var väldigt trötta i musklerna ganska långt efteråt.
Läkarna säger att risken för att kramperna blir kraftigare är stor. Långa kramper är detsamma som ökad risk för hjärnskador. Vi försöker leva normalt, har så gjort de senaste månaderna men för varje kramp så minimeras ens territorium och normalt blir allt mer avlägset.
Det finns mycket att skriva men jag saknar som sagt ord.
Får se om jag uppdaterar senare. Vi är iaf hemma igen så jag har tillgång till dator.
På tisdag har vi läkarsamtal med vår läkare, antagligen kommer det fram mer då.
Andreas kommer inte jobba på måndag och det känns bra eftersom det varit så många kramper denna vecka.
Samtidigt tycker jag verkligen om att vara ensam med tjejerna, vi har så mysigt när han åker iväg.
Även om det förstås är fantastiskt att vara en komplett familj men vi kan ju ändå inte göra "familje-saker" nu.
Jag är bitter och surig just nu. För många nätter på Astrid.
/C
1års vaccin.
Vi gled förbi BVC tidigt torsdagsmorgonen för att hämta d-droppar. Det var oplanerat och ren tur att hon hade tid. Det har kommit massa bebisar även denna sommar så vi som inte har färskingar är inte prioriterade så det var ett bra tag sedan vi var där. Väl där fick vi veta att det var dags för ettårs vaccinet, dvs. spruta tre där spruta två blev starten av alla dessa kramper vi haft. Vi blev lite ställda och tveksamma över hur vi skulle göra. Vid BVC besök tar inte Andreas ledigt, det har han inte gjort någon gång oavsett om vi ska träffa läkare eller vanlig mäta-väga-vaccinera besök. Det är skillnad när vi ska in till sjukhuset, helt andra saker man kan få veta och göra då och ett annat eget intresse att få ställa frågor osv.
Vilket fall. Sådär timing kändes det som eftersom Andreas skulle åka till Gbg bara några timmar senare. Ändå kändes det skönt att ha det ur världen och vi var båda och de vill ju så klart ha tröst efter sticken. Det underlättar med både en mammafamn och en pappafamn. Så vi körde på. Jag hann ångra det flera gånger om dygnet efter men nu är jag glad att det är överstökat :)
Nova ryckte lite i armen redan under dagen. Rådslog med mottagningen och hon fick en halv stesolid. Halv 9 på kvällen var jag helt hundra på att Saga var på gång att krampa. Alla tecken + 2-3 tydliga ryck. Hon fick en halv stesolid och sen kasta jag ihop det allra viktigaste för en natt hos Mormor. Tjejerna blev lite förvånade när de i pyjamas blev nedkastade i vagnen och Mamman småsprang hela vägen. Var sjukligt nojjig och beredd på att använda nya medicinen längs vägen. Gick bra och Saga var glad och som vanligt. Det var en jobbig natt. Båda småryckte natten igenom men inget anfall och jag sov i princip med ett öga öppet. På dagen försvann sen alla kramptecken och småryck men jag var orolig när det gick mot kvällen. Det har varit fler kramper på natten än dagen totalt men allt var lugnt och vi hade en jättemysig och bra kväll/natt vi tjejer.
Överlag har det fungerat jättebra att vara ensam om man bortser från vaccinrelaterat ryckande, det hade varit väldigt skönt med pappan hemma då förstås.
I det stora hela var det ingen skillnad mot när Andreas är på hemmaplan. Han åker innan frukost och kommer hem efter att tjejerna ätit middag så det är bara vällingen kvar som måltid. Det är annars när de är hungriga och inte får mat snabbt nog som det kan vara skönt att vara två och ibland vid sövning på dagen. De andra sakerna som matlagning till tjejerna och fix i hemmet gör jag ju redan själv. Det känns väldigt skönt att veta att jag klarar mig själv med barnen. Det är ju bara en tidsfråga tills det är Andreas tur att jobba på annan ort igen. Kanske redan på måndag.
Pappan och pojkarna hade det förövrigt super i Göteborg och grym konsert så de var glada när de kom hem!! =)
Läkarsamtal, röntgen och blodprov
Igår ringde en av de läkare som haft ganska mycket med tjejerna o göra, ett planerat samtal. Lyckades få dem att somna kort innan vilket var perfekt, kändes ganska nödvändigt att tala ostört. Idag har vi varit på ultraljudsröntgen och lämnat blodprov. Ska försöka sammanfatta de vi fått veta de här två dagarna.
Angående den medicin vi ger mot kramper (som täcker feberkramper såväl som flera former av epilepsi) så har vi ökat dosen redan efter första krampen då båda tjejerna hade lågt på koncentrationstestet. Detta var sannolikt en anledningarna till att de börjat krampa igen, däremot frågetecken kring att deras kroppar bearbetar medicinen på de sätt de gör.
Vid koncentrationstestet som jag o Morfarn åkte iväg och gjorde på barnen förra veckan låg Nova fortfarande lågt och Saga lite högre. Därför höjde man Novas dos ännu mer men lät bli Saga. Jag var frågande till detta men problemet när man ligger på avdelning är att varje läkare har en microstund med varje patient. Ibland kan man lura till sig ett längre samtal och ibland känns de knappt som de andas när de är inne i rummet. Över telefon igår tyckte iaf vår läkare att vi givetvis skulle höja Sagas dos med så nu får de samma igen. Känns bra!!
Det är som sagt frågetecken till varför de måste ha så hög dos medicin samt varför de inte svarar på stesolider som vi ger vid kramp. Det finns vissa former av epilepsi som man behandlar med annan medicin än stesolid. Det vi (vi, dvs. läkarna) ska försöka ta reda på är vad det är som händer med våra tjejer, om det är komplicerade feberkramper eller någon annan form av epilepsi. Det togs blodprov för genetisk utredning, genom detta test kan man bl.a. få fram vilken typ av medicin som passar tjejerna. Blodprov togs endast på en av tjejerna vilket vi och sköterskan först fick tankevurpa kring. Varför bara ena när båda har problem? Med samma dna verkar det förstås dumt att sticka båda barnen när svaret på blodproven ändå skulle vara samma ;P Så idag var det bara Saga som åkte hem med nalle. Svaret på blodprovet tar två månader!!!! Jobbigt!!!
Vi har tillsvidare fått en annan medicin för kramperna som vi ger i munnen mot kinden. Sen vi fick den har det inte varit någon kramp så hur bra den fungerar vet vi inte.
Vi undrade en del kring de olika röntgen alternativen. Läkarna tror inte på att det ska ge några svar utan detta görs främst för att utesluta. På ultraljudet ser man inte så mycket, inga detaljer. Man får en grov uppfattning och ser stora fel så som tumörer. På plats idag fick vi även veta att tjejerna var på gränsen till för stora för ul. De ville inte gärna ligga still ;) Fick gegga i håret som vi använde som gel och gjorde spikes av efteråt. Söta blev dem! Läkaren hittade ingenting avvikande vad han kunde se vilket var en lättnad. Den skriftliga rapporten tar upp till en vecka, jag förmodar att han studerar bilderna av hjärnan i lugn och ro och att det möjligen kan vara något han ser där som vi inte fick veta idag.
CT-röntgen surrades det om av de ronderande läkarna men det var inget som vår fasta läkare tyckte var ett alternativ. Om jag förstod henne rätt skulle detta alternativ stråla mer än magnetröntgen vilket förstås känns extremt dumt. På små barn kan man göra detta utan att söva men sannolikheten att man inte behöver det med 1 åringar var minimal så enligt vår läkare fanns det inget att vinna på en CT-röntgen, dessutom ser man mindre på en sådan än magnetröntgen. Slutligen har vi då magnetröntgen som det ganska sannolikt kommer blir för tjejerna men då måste de sövas :/ Vid en sådan ser man alla detaljer. Dock gör man helst inte det före 18 månader då hjärnan inte är mogen än. Man kommer se mer ju längre man väntar så vi ska vänta, beroende på vad som händer den närmaste tiden. Vid flertalet kramper så blir det förstås en annan sak.
Vi fick ett snabbt samtal med vår läkare idag trots att det inte var bokat så.
SÅ, för att sammanfatta sammanfattningen ser det i nuläget ut så här: Läkaren ska se över rapporten från ul så får vi se om det blir någon snabb uppföljning på det, troligtvis inte. Fortsätter de krampa som de gjort de senaste två veckorna måste det göras något akut och vad jag förstod så är det första då att göra en magnetröntgen men det är som sagt bättre att vi avvaktar med den.
Om höjningen av medicinen vi ger dagligen ger effekt slipper vi kramper nu och då kommer det inte hända något alls i nuläget. Främst avvaktar vi blodprovet som förhoppningsvis kan ge något svar.
Det har varit tunga veckor och framförallt de senaste dagarna. Jag har dessutom klämt in en arbetsintervju mitt i detta och ett par till väntar. Kaos i skallen. Kom hem idag med en brutal huvudvärk. Har dunkat på i många dagar nu men idag exploderade det. Har ätit chokladboll, sovit, druckit kaffe, tagit alvedon och massa vatten. Känns bättre men inte helt bra. Måste varit sockret som var bästa medicinen iaf, eller hur?! Kuckellimuck =D
Saga mår toppen!
Nova nästan toppen!
Bilder från väntrum. Är glad att tjejerna inte förknippar sjukhuset med något negativt. Tvärtom finns det massa kul att leka med! Fördel att de är två med, de leker med varandra.
Hemma.
Barnen är hemma och mår bra.
Andreas jobbar.
Rönten uppskjuten till nästa veckas ordinarie tid iaf, vet ej varför.
Vet egentligen ingenting mer än innan Novas senaste kramp.
Barnen leker tittt-ut med varandra med hjälp av en långgardin vid balkongdörren.
Skrattar högt båda två.
Det är som att inget har hänt.
Nä.
Badade med mina tjejer i badkaret. Tro mig det behövdes.
Novas arm for. Vad var det, sa Andreas samtidig som jag tänkte det.
Vi visste men vi låtsades att hon lekte men hade ögonen på henne.
Det kom två till. Inte så där helt ihop, bara ett ryck. Hon var med hela tiden.
Andreas tog upp henne. Hon började krampa direkt hon kom på skötbordet.
Asymetrisk.
Jag och Saga var kvar i vattnet, orena fortfarande.
Andreas gav diazepam och ringde 112, jag och Saga tog oss ur vattnet.
Saga fick vara naken och blöt.
Ambulansen var otroligt snabb. De hade just kört in i Väsby.
Killen har jag träffat förut men inte kvinnan. Jag gillade henne inte.
Andreas åkte med ambualnsen, det var ju hans tur....
Sen gör det ingen skillnad. Någon måste vara på sjukhuset och någon måste vara hemma.
Han kan inte jobba imorgon oavsett. Inte förmiddagen, em går säkert.
Krampen hävs inte trots dubbel dos diazepam.
Hon krampar hela vägen in till Astrid, först där hävs den (men fortfarande i ambulansen)
Det känns inge bra.
Säg inte "det är för att ni är starka som det händer er".
Säg inte nått. Det är jordens största lögn.
Jag orkar faktiskt inte mer.
Kramper. Nu med bilder från sjukhuset.
Under de här två veckorna vi har varit borta har vi tyvärr vid två tillfällen fått flyga till Astrid Lindgren p.g.a. kramper. Först var det Nova som den 4e juni krampade efter att en liten stund ha badat i en plastpool m. 27gradigt vatten. I vattnet märker jag att hon inte är som vanligt och säger högt fast mest som en tanke ”jag kanske borde ge henne en alvedon”. Vet inte varför jag tänkte så eller varför jag inte gjorde det direkt. När jag lyfter upp henne känner jag på en gång att armen rycker till en gång onormalt och krampen började kort efter. Det var en annorlunda kramp, den var lång 50min men större delen av tiden var hon kontaktbar och tittade på den som pratade. Det var inte heller hela kroppen. Efteråt var hon lam i den arm och det ben som ryckte, detta varade kanske 1-2h sen ingenting. Helikoptern kom snabbt på plats, skrämde slag på grannarna och lockade många nyfikna nunor ut på vägen. Det sistnämna äcklar mig lite även om jag har visst mått av förståelse.
Nova visade efteråt inga tecken på sjukdom alls och hade aldrig någon jättehög feber. Hon var pigg på sjukhuset och ville leka. Vi blev inlagda en natt på Q82.
Här har Nova fått landstingets finskjorta och är uppebart ganska nöjd över det.
Nova blev snabbt piggare och använde lära-gå-rullstolen fram o tillbaka fram o tillbaka
Saga stod på tur i torsdags. Hon blev sjuk i samband med Novas kramp och vi pratade om hur märkligt det var att infektionen bet hårdare på Saga när det var Nova som krampat. Samtidigt brukar de ju följas åt vilket de så klart gjorde. Vi tyckte hon började piggna på sig, lekte mer än hon gjort på hela dagen. När vi sätter oss och ska fika börjar hon krampa i samma stund som Andreas sätter ned henne i barnstolen. Varade 31 minuter och såg ut så som de flesta kramper sett ut. Symmetrisk. Helikoptern var inte ledig så de kom en ambulans. De ringde dock efter helikopter ganska omgående och ifrågasatte att man inte skickat en direkt. Saga fick lite dålig syreupptagning under och efter krampen men var okej när vi flög till Astrid. Vi blev inlagda på Q80. Eftersom de vi kallat myggbett snarare började se ut som vattkoppor behandlades vi som spetälska och fick isolerat rum med egen utgång både på akuten och senare avdelningen.
Saga blev sämre. Jag märkte hur hon försvann mer och mer och nästan sekunden innan hennes andra kramp tryckte jag på larmet. 39,6 hade hon då så den krampen kan man väl förklara. Vi hade precis kommit till avdelning och personalen hade ärligt talat dålig koll på kramp och jag är glad att jag är så pass lugn och påläst själv att jag kunde ge dem information men så ska det ju inte vara! Krampen hävdes inom 20 iaf. Syreupptagningen fortsatte vara låg och under kramp var den nere på så lågt som 37 (100 är max, över 92 ska det vara). Hon fick syrgasgrimma efteråt i några timmar som man successivt sänkte och tog bort på kvällen. Saga hade en rejäl hosta och rosslig i andningen så hon fick även inhalera adrenalin några gånger under dygnet och en dos kortison.
Det var meningen att vi skulle stanna i två dygn men vi fick permiss efter lite mer än 24h. Sagas feber hade lagt sig, syreupptagningen var bra och hon hade inte inhalerat på hela dagen. Jag fick avgöra själv och det passade på alla sätt bättre att vi åkte hem fredagkvällen än lördag på dagen.
Prickig Saga sover tugnt.
Trööööött sjukling
Saga är fortfarande sjuk. Framförallt stör hostan henne. Nova är pigg.
Kramperna kom lite som en chock för oss, vi har levt i tryggheten av att medicinen fungerar. Varför Nova krampade denna gång förstår ingen riktigt. Det har varit teorier om att det var en reaktion på alla myggbett hon fick och att hon krampade en av årets hittills varmaste dagar men ingen av teorierna faller riktigt läkarna i smaken. De kliar sig i huvudet och förstår inte riktigt vad som händer. Läkare ska förstå och de ska ge svar, det är ju deras jobb!! Saga hade uppenbart en infektion i kroppen, vi får svar på näsodling och blodprover imorgon. Får se om det säger något…Prickarna var ju inte bara myggbett, säkert inte Novas heller, men inga vattkoppor heller. Flera virussjukdomar kan ge prickar har jag fått kurs i nu… :P Det är verkligen olika hur mycket tid en läkare väljer att stanna hos varje patient. Jag har fått mina favoriter och tycker någon av dem kan jobba varje gång mina barn kommer.
Förra veckan mellan tjejernas kramper fick vi efter många timmars väntan(!Hade en ca tid 10.30 och fick komma in 17) träffa en jättebra läkare. Han sa det vi egentligen tyckt hela tiden dvs att detta inte är normala feberkramper så varför kalla det så? Han kallade det epilepsi i samband med infektion. Fortfarande sannolikt att detta växer bort och fortfarande sannolikt att det har att göra med att de är prematurer och på så vis har en omognad i hjärnan. Vi ska för säkerhets skull göra att ul på hjärnan. Detta hade man gjort tidigare om det varit ett barn men eftersom båda tjejerna har samma problematik tror man inte att man kommer hitta någon orsak. Han tyckte dock det var lika bra att göra det. Jag undrar, varför först nu??
Jag hoppas jag inte glömt något, jag är ganska trött. De flesta av er har blivit uppdaterade via facebook och sms men eftersom ni är så många fina människor med stora hjärtan och jag ibland både missat och inte riktigt orakat svara på det ni undrar får ni ett gemensamt svar här. Fråga gärna om det är något. Nu har vi landat igen och lever som vanligt, nästan. Bara lite mer på helspänn efter ryck.
Det är dags att bjuda tillbaka!
När mamman och pappan mår bra så mår barnen bra. Det försöker vi leva efter. Dessvärre har Mamma o pappas behov kommit i både andra och tredje hand en tid, förståeligt för de flesta. Det har inte varit läge att vara ensam med barnen nattetid eftersom det oftast är då de krampat. Dagtid finns det ju även så många fler att kontakta så man kan få hjälp att passa tvillingsyrran om man måste åka in akut.
Andreas har suttit här hemma ett par gånger o ölat medan jag varit hos mormor o morfar. Inget har hänt dessa tillfällen men jag har varit trygg. Själv har jag fått nöja med en eftermiddag eller lunch av ”frihet” men det kommer en kväll-natt för mig med. Kanske när Minna slutar amma :)
Även andra har fått lida/offra sig för våra tjejer och har villigt gjort detta. När jag mailade ut en förfrågan till några om de var okej att ringa ifall någon av oss var ensam i samband med kramp fick jag bara tillbaka ”ja” och telefonnummer till telefoner som var på dygnet runt. Kärlek!!! Kommer kanske inte behöva utnyttja detta men oj vad tryggt det känns. Fredagens läkarsamtal blir ganska avgörande för hur vi kommer känna framöver. Jag är dock positiv, tror inte de kommer komma fram något obehagligt.
Det vore roligt att få ge något tillbaka till alla dessa människor som visat så mycket empati och sympati för våra tjejer och situationen vi hamnade i. Denna lilla kramp-grupp av människor som gladeligen kommer hit och passar en tvilling som likaväl kan börja krampa förtjänar guldstjärna och ännu mer trots att tjänsten kanske aldrig kommer utnyttjas. Tanken på vad man vill göra är det som räknas. Andreas har även suttit och planerat ölprovar-kväll för sina kollegor. Det är ju så att det lilla han jobbat sen tjejerna föddes, för det är inte speciellt många veckor heltid, så har det försökt prioriterats så att han fått vara kvar i Stockholm. Det är också sådant som ska uppskattats. Vet dock inte om den gruppen står som prio just nu, det är några andras goda gärningar som står högre i kurs. Ölprovar-kvällen får ligga på is. Tror jag. Det är ju inte jag som bestämmer detta.
Det vi däremot lurar på i nuläget är en sommarfest. De flesta av er som läser (tror jag) har varit med på dessa. Vi har haft ganska många varav den sista var vår bröllopsfest. Med en stor fest får vi alla roligt, mamman, pappan och alla fina vänner vi har. Vi firar sommaren, kärleken och friska barn(!) Det är helt enkelt dags för oss att bjuda tillbaka i det formatet vi är bäst på.
/Camilla
Friska.
Vi har varit friska länga nu. Hela familjen. Viktigast av allt är trots allt att de inte har krampat på flera veckor. Det kom en liten en för Saga innan vi gått upp på maxdos med medicinen. Vi misstänker även att båda skulle ha krampat utan medicin för ett par veckor sedan. De betedde sig så som de brukade göra innan kramp men det kom inget. Vi tolkar det som att medicinen fungerar alldeles utmärkt.
Vilket lättnad!
Det har varit jobbigt. Väldigt jobbigt. Mycket mer jobbigt än man kan föreställa sig. På något sätt när man ser tillbaka på det så känns det som att det är omöjligt hur vi kunde leva så. Jag tror vi räknade till 14 samtal till SOS mellan 26e november och slutet av februari. Då har vi enbart ringt när det varit en ordentlig kramp. De flesta gånger har ambulans kommit, bara någon gång har vi ringt och avbokat den eftersom vi lyckats häva krampen själva. Oftast har vi hävt den samma stund som ambulansen kommer, då har vi stannat hemma. Några-alltför-många-gånger har vi åkt till Astrid. Det är inte normalt att behöva leva så. Inte med stora barn och inte med små barn men det är nästan lite värre (tror jag) när de är minismå och man inte kan fråga hur det känns, hur det mår, om det gör ont. Eller så är det värre med stora barn som faktiskt kan tala om hur jobbigt det är…jag vet inte. Jag önskar inte någon detta eller liknande situationer.
I bubblan fungerar man ändå. Jag hävdar att alla människor klarar så mycket mer än vad de tror. Måste man så måste man. Det är inte läge att krypa in under täcker och gråta en skvätt när dottern ligger och rycker i hela kroppen, saliven ringer och ögonen flackar. Man biter ihop och varje morgon åker man till jobbet eller till skolan. Man försöker fika men de man ska fika med och gå på middag till de man bokat med. Man firar födelsedagar, julafton och examen. Man försöker hålla på vardagen, göra allt som vanligt.
Låtsas man tillräckligt mycket så märker ingen att inget är normalt. Att vi mår sjukt dåligt. Att vi inte alls fungerar. Inte tillsammans, inte bland folk och inte själva.
Misstag sker. Jag rodde i land min utbildning, det gjorde jag, men det har aldrig varit så nära.
0,5 poäng ifrån U. Kan ni tänka er vad tur man har ibland?? Andreas har kämpat på mitt sitt jobb samtidigt som han haft tankarna kvar hemma och samvetet fyllt av ångest. Det är inte humant att jobba så, plugga så eller leva så. Så klart skulle vi båda blivit sjukskrivna men det fungerar ju inte så vårt samhälle.
Det är slut på VAB nu. Vi har en läkarkontroll på fredag men mer av rutin. Säkerligen kommer det någon mer kramp någon gång, kanske när vi första gången testar att ta bort medicinen. Den dagen den sorgen. Så länge det inte är 14 tillfällen på tre månader så tror jag vi fixar det alldeles utmärkt! Vid eventuell nedtrappning av medicin är man även förberedd, inte minst mentalt.
Nu är vi friska med medicin. Vi vågar båda vara ensamma med barnen. Jag kanske inte väljer att vara ensam ute i Sundsta där man inte har någon nära men hemma går bra. Lättnaden går inte att beskriva. Klumpen man ständigt levde med tror jag är borta. Tjejerna är annorlunda med. De är gladare. Alla febertoppar som slutade i kramper tröttade även ut dem. Det var jobbigt för dem med. Nu skrattar de varje dag, leker självständigt och är allmänt glada och välmående. Sover gör de också bättre. Detta har förstås även med ålder att göra, de är äldre och av naturliga skäl kan de roa sig själva och varandra.
Just i natt var däremot inte världens bästa natt. Mardrömmar. Gnäll i sömnen och många uppvaknanden av båda.
Så idag är vi än härlig tjejtrio ;)
Nu vet vi hur en kramp som inte blir kramp ser ut.
Nu fick vi medicin så nu var allt lugnt.
I måndagskväll ryckte Saga då och då. Inte som ett anfall. Det kunde vara ett ben, sen fortsatte hon leka. Båda armarna, fortsatte leka.
Starka, men sköra. En viss ambivalens i allt tänkande och kännande.
Egentligen hände det vi ville skulle hände. Feber som blev kramp/stoppad kramp. Nu vet vi att medicinen iaf har någon form av verkan vilket gör det lättare att tro på den.
Världens bästa läkare.
Visste inte vad vi skulle förvänta oss eller få veta.
- Samtliga kramper är provocerade, dvs. har hänt i samband med feber och sjukdom
- Inga EEG visar några tecken på epilepsi
- Nära nog alla kramper har varit symmetriska
- Något mer jag glömt.
Och sakta bryts vi ned.
Ingen av dessa ger några som helst indikationer på epilepsi.
Båda har förövörigt haft feber i natt men Saga verkar otroligt mycket piggare nu mot tidigare. Inte tempat henne.
Uppgiven och ledsen.
Nova hade högsta febern på runt 38. Jobbigt men samtidigt en vinst att ingen av dem krampat trots att febern kom ganska plötsligt och i samband med att de sov. Uppvaknande och kramp brukar gå hand i hand. Vi gav alvedon.
I natt tog vi varsitt barn och varsitt rum för att ha bättre koll. Jag sov knappt alls. Nova var hostig och täppt vilket störde henne varje gång hon somnat. Hon gnällde större delen av natten och gallskrek vid halv 2. Saga vaknade mycket fram till 02 men sov sen.
Väcktes 06 av Andreas för att Saga krampade. Assymetriskt denna gång vilket aldrig hänt tidigare. Gjorde det vanliga men Saga behövde inte följa med amublansen. Ena tjejen var hon som vi träffade allra första gången :)
Vi bedömde tillsammans att det inte skulle ge ngt att åka in. Det var även under 10 minuter, tror vi. Andreas väcktes av krampen så vi kan ju inte vara helt säkra på att han hörde direkt men jag tror det.
Idag har både barnen varit risiga. Nova fortfarande värst men det kan vara för att hon är mer täppt i näsan helt enkelt, att det stör hennes andning. Vi har tempat hela dagen och gett ipren och alvedon. Vi undviker stesolid dagtid när vi är hemma så länge det inte går över 38, annars ska vi ge i förebyggande syfte.
15.00 sov båda barnen men Saga började vakna. Jag försökte få henne att somna om eftersom hon inte sovit så mkt som hon brukar och sömn brukar hjälpa sjukdom. Plötsligt började hon rycka. Assymetriskt igen. Nästan 11 minuter varade krampen, aningens kraftigare än den i morse. Jag tempade 38,5 under kramp och runt 39 efteråt.
Funderingar
Hon borde haft stesolid kvar i kroppen sen 06 men vi har upplevt det som att de börjar bli "immuna", inte alls lika trötta efter de fått de som förut.
Normalt vid feberkramp ska det bara hända en gång under en feberperiod. Detta var första gången Saga "dubbelkrampade". Nova gorde det förra gången.
Även om andra krampen var upp mot 39 i feber och verkade fortsätta stiga så var det lågt för att ge kramp. I morse vara det bara 37,5.
Assymetriska kramper. Inte symetriska. Epilepsi?
Vi har filmat kramperna. Korta sekvenser bara. Om nåon av er som kanske kommer träffa tjejerna när de krampar vill se filmerna får ni säga till. Kanske kan de kännas bra att ha sett det så ni är mer förberedda i sådana fall på hur en kramp kan se ut?
Vi mår bra!
Ikväll har vi varit på en supermysig middag! Tjejerna skötte sig exemplariskt men så fanns det också, förutom fyra extra famnar, en väldigt vacker och rolig kristallampa att leka med. Alla barn borde få kristallampa att leka med, det borde vara varje barns rättighet...
Friska har vi varit sen flera dagar tillbaka och inget krampande! Nu håller vi tummarna för att det är färdigryckt och slut på sjukdomar för det här året iaf!
EEG:t i torsdags gick mycket bra. Det var Novas tredje och Sagas andra men tidigare har de gjort det i samband med akutbesök. Nu hade vi en bokad tid. Alla hejade på Andreas som varit den som gjort EEG med båda tjejerna förut. Det var lite samma sak när han kom till akuten i måndags, alla (ja, alla) kommenterade att "du har varit här förut". Det är väl ungefär lika normalt som att vi är tjenis med ambualnspersonalen i norrort. =/ Jag tror kanske även att man kommer ihåg Andreas extra bra eftersom (tror jag med mina fördomar) mammor oftare kommer in än pappor. Dessutom har vi tvillingar och kommit in med båda vid olika tillfällen men för samma problem. Utmärkande på flera sätt, gissar jag.
Svaret på EEG:t får vi först den 25e då vi ska träffa en läkare. Det känns långt dit.
Båda hjärtana sover sött. Den ene i sin säng och den andra i mitt knä. Ska ta och krypa till kojs själv med. Varje minut de sover på natten och inte jag är bortkastad chans till sömn...
Saga har valt bok själv.
Kolla in Sagas valk på låret :D
Kan iof bero på lite försmå strumpbyxor med.
Det går åt rätt håll!!
Nova hade 38,1 och 38,2 i feber i natt men det är mindre än igår på dagen.
Hon har velat sova på mig hela natten och helst har hon nog velat krypa in under min hud.
Livet är jobbigt och hon tittar så där hjälplöst på en med sin febriga blick och undrar vad som är fel. I morse tempade hon iaf under 38 och nu har vi inte ens kollat på några timmar och inte heller givit henne något febernedsättande. Hon känns svalare och är piggare som synes nedan.
Piller har lilltjejen blivit iproppad hela tiden. Jag som inbillade mig att jag inte skulle ge något alls första året ger alvedon, ipren och diazepam på löpande band. Hellre det än kramper och vi gör det efter råd från läkare.
Det går väl helt enkelt inte att bestämma sig innan för hur man ska agera och göra med sina barn. Situationer uppstår som gör att man får tänka om.
Nova har inte orkat leka ordentligt, detta är första gången sen hon blev sjuk.
Till bådas glädje :)
Från igår. Nova var lite piggare när vi gick men sen sköt febern i höjden igen.
Saga tyckte det var kul att komma ut =)
Knäppt med storlekar föresten. Bodysar som satt bra för mindre än en vecka sen går inte att knäppa idag. Helt sjukt!!!! Plötsligt minskade klädlagret rejält.
Rapport 100208
Denna armé av människor som bryr sig om min lilla famlj är så fantastiskt att jag blir tårögd. Det är ljuspunkten i allt jobbigt som händer. Det finns människor som bryr sig om oss. Många människor. Ni är underbara!!!
Vi har varit trygga med att det bara händer på nätterna. Vi har vågat lämna bort barnen dagtid och jag har duschat medan barnen lekt eller sovit. I söndags krampade Nova på dagen.
Vi har varit trygga med att det bara händer en gång i samma feberperiod. I söndagskväll krampade Nova för andra gången samma dygn och sen tredje gången tidigt på måndagmorgonen. Därimellan ryckte det ungefär som sömnryck.
Någon som vill passa våra tvillingar?? ;)
Hemma
Jag var tom igår. Fanns inga ord att förmedla trots att jag vet att många undrade. Med tre timmar sömn i kroppen och en stor mängd oro blir det lätt så. Jag gick till öppnis istället med Sofie & Minna. Saga blev tvärtrött av det och sov länge efteråt. Jag gillar öppnis ;P
Nu är barnen hemma och Andreas kommer vara föräldraledig hela februari. Det känns tryggt. Lysekil, Borlänge och till och med Eskilstuna känns långt bort om det ska ryckas dygnet runt.
Två ambualanser avbeställdes undert söndagsdygnet. Kramperna var förhållandevis milda och hävdes innan någon ambulans hann komma. På söndagkvällen diskuterade vi om det var bättre att åka in men de gör egentligen inget på natten och hemma är alltid hemma. Vi bestämde oss för att sova i skift för att ha koll på Nova. Tidigt på måndagmorgen kom hennes tredje ordentliga kramp och då tyckte vi det var lika bra att åka in eftersom planen för måndagen ändå var att jaga läkare och svar. Krampen var hävd och allt gjort när akutbil och ambulans kom på plats. Nova & Andreas åkte in.
På Astrid Lindgren
Prover togs och visade inga tecken på virusinfektion eller annat dåligt. EEG gjordes vilket är Novas andra. Visade absolut inget tecken på epilepsi. Det räcker dock inte för att lugna mig eftersom jag förstått att det inte alltid visar sig.
Slutligen kom det en neuroläkare. Han var så säker man kan vara på att det inte är epilepsi utan en jobbig variant av feberkramper. Jag känner mig fortfarande väldigt fundersam men vem är jag att ifrågasätta en läkare med år av utbildning och erfarenhet?
Vi fick svar på allt vi undrade men just nu minns jag varken frågor eller svar ordentligt. Det är någon form av omognad i hjärnan som orsakar detta men det ska inte ha att göra med att de är prematurer utan något som barn kan födas med ändå. De växer ifrån det. Vi har fått direktiv för vad vi ska ge och göra redan vid feber för att undvika kramp.
Feberkramper är inte farligt trots att de kommer ofta. Om de kramper över en halvtimme kan de ge skador men det är först efter en timme som de största riskerna kommer. Våra har krampat 20-30 minuter någar gånger men de senaste har varit kortare. Det kan vara ett tecken på att det redan är nu är påväg åt rätt håll.
I natt har vi sovit okej. Får se om Andreas orkar sig på en uppdatering. Han har kanske mer att lägga till eftersom det var han som var inne. Jag har bara skickat en bunt frågor och fått en bund svar, allt vidarebefodrat med Andreas som mellanhand så han har helt klart mer koll än mig.
Saga mår prima. Nova är febrig och med det gnällig och orkeslös men försöker leka lite nu.
.
