Fyrsamhet

Vi har nu varit på ALB sen i måndags då Nova krampade fyra gånger totalt. Vid kramp ett hävde vi innan ambulans kom så åkte inte in. Vid kramp två hade vi haft möte med vår neurolog och gått ut genom stora entrén när jag tittade ned o såg att Nova hadeett anfall. Andreas plockade henne ur vagnen efter att han gett epistatus och rusade till akuten. Rekordnära ;-) Så himla synd att anfallet inte kom 5min innan så neurologen fick se. Vi ville hem sen eftersom det blev kort anfall. Vi fick inte. Istället lägger de in båda barnen. Var på kvällen nöjd över inläggning då Nova hade två komplicerade kramper på kvällen och var på biva båda gångerna. Sista släppte de henne inte på hela natten utan hon låg i midazolamdropp. Inga kramper sen dess. Nova har iof sig proppats m stesolid, en nygammal teknik som verkar funka hittills. Hennes feber har pendlat men nu är hon feberfri och ska inre fyllas på m stesolid. Saga har klarat sig. Febern har gått upp lite och all personal som känner oss har nickat lite och plockat fram allt för portsättnibg o medicin. Falskt alarm. Vi har höjt frissium, kanske fångar ökningen upp sagas kramp...........
I novas port har man tyvärr hittat bakterier. Det betyder att hon får en stark antibiotika kur som vi hoppas hjälper. Annars måste hon sövas för port a cath byte. Vill inte!! Vill inte antibiotika heller för de finns risk att hon måste ha set över julafton och den får man i dropp var 8e timme. Okul! Svaret kom idag på en/kväll så hon har bara gått en dos och man vet inte så mkt än. Vi avvaktar o hoppas. Ganska ledsna är vi men försöker ha kvar hopp o styrka. Det pendlar väldigt hur vi känner men än skrattar vi iaf mer än vi gråter. Blir så när man har så roliga barn som vi har.