NY ADRESS!!!
Vi har ledsnat på blogg.se.
Vi flyttar.
http://blogg.alltforforaldrar.se/flersamhet/
Fyrsamhet var taget så ni behöver inte reagera över namnet flersamhet.
Troligt är det jag själv som registrerat det tidigare men glömt lösen...
Säg gärna vad ni tycker, vilket av bloggarna som är lättast att läsa, snyggast osv.
Nyår
Vi har redan hunnit med en näsblodsincident men kvällen hoppas och tror jag blir lugn!
Gott Nytt År på er alla!
Jag tror på 2012 <3
Dec 2010 och Dec 2011
Inne på fjärde dagen av tradition och firande....
....men pauser med en film och mys tillsammans innan det bär av till södra sidan av stan.
(Ignorera kaoset där bakom.....)
God Jul från VÄSBY!!
En fantastisk juldagsmorgon har vi haft här HEMMA i Väsby. <3<3<3
Nu kan jag nog sluta sörja förlusten av 1års dagen! Vi fyllde sängen med julklappar och två glada 1½ åringar öppna klappar och lekte med innehåll. Detta vid halv nio på morgonen för töserna tog sovmorgon :D
Finns antagligen ett litet samband med hur länge vi var hos Mormor och Morfar igår. Tjejerna var glada hela tiden så såg ingen anledning att söva dem. Hela helgen blir ändå lite upp och ned och vi är vakna på kvällen så de kan dem också vara. De är ju så bra våra tjejer att de sover på morgonen när de varit ute och svirat på kvällen <3
Hemsjukvården har varit här och nu ligger två barn och en man och sover. De var inte alls griniga eller trötta men vill ha dem utsövda när vi beger oss till Mormor & Morfar igen där mina syskon med familjer också kommer.
Verkar som Saga är extremt lycklig över de senaste dygnet. Hon går omkring och ger ifrån sig små tjut av glädje och ser allmänt nöjd ut. Nova är också på bra humör men lite tröttare än sin syster, antagligen bakterien i blodet och antibiotikan som påverkar men det är absolut ingen fara. Hon är i princip som vanligt. Bara att det hänger en "slang" från hennes port-a-cath som skvallrar om att hon inte är frisk. Det kan vi ta och Nova lider inte.
Vi önskar er alla en riktigt härlig Julafton och hoppas alla är friska och får vara hemma <3
KRAMAR
från Majunie
Mina twins är glada att se varandra!! :D
Har två tjejer här hemma som är väldigt glada att se varandra :)
De ställde sig upp mitt emot varandra.
Tog två steg var så de var alldeles precis näsa mot näsa.
Sen slängde de sig i armarna på varandra och kramades.
Länge.
Sen satte de sig ned och fnittrade.
:D
<3
Brev till Tomten
Julknytis ikväll
Hemkommen från julknytis, de andra leker vidare men Mamma Doris var färdig för kvällen på allt sätt! Massa god mat och trevligt sällskap. Lekar var jag inte med på tyvärr för jag hade fullt upp att hålla reda på två odågor. Tyvärr. Hade gärna lekt. Det var svettigt. Innan var jag nervös. Inte för hålla-koll biten utan för kramper. Det var första gången jag lämnade Väsby med båda barnen utan Andreas sen kramperna blev värre. Det gick bra och jag är glad att jag inte stannade hemma fast jag var nojjig innan.
Kan däremot säga att det inte blir fler knoddar innan de två på bilden nedan blivit mer självständiga. Jag skulle inte palla att ränna efter en tredje (eller fjärde!) också med bus i blicken. De som alltid är så enade skulle absolut inte rymma åt samma håll utan varsitt och gärna mellan stolar och under bord. Förutom om dörren öppnades förstås, då skulle båda ut och snabbt gick det. Tur det fanns fler än jag där som jagade dem ;)
Det går bättre och bättre med gåbiten. De har (igen) gått flera steg i följd och går mellan saker utan att hålla i sig och utan att tänka på det. Med andra ord, utan att vi peppar/tjajar/uppmanar utan på eget initiativ. Hoppas verkligen det får lossna nu utan att en kramp kommer i mellan igen.
Mina hjärtan
Det var Morfars idé....
Nova, pigg nog för yoga
Bilder.
Nova klädd för 25års kalas, "faderMinna" fyllde år 10 oktober.
Saga verkar gilla musik och intstrument :)
Alla barnen utom Saga somnade och hon passade på att röja järnet med fadder Minna
Äldre bilder från landet. Sen dessa togs har även fönster och dörrar kommit på plats så huset är redo för vintern.
Saga på landet 1 oktober. Gunga är kul!!!
Tittut
Tittut.
Jag skriver det här eftersom det visat sig vara svårt att komma ihåg...
Jag o Tette lekte med tjejer.
Förövrigt är vi kändisar på apoteket med fast det inte ens var ngn av de jag träffat mest.
Jag: Vill du ha mitt leg?
Kvinnan: Nej jag känner igen dig. Pratade föresten med din man precis, han ringde ang. den senaste licensen.
Kul att hon inte bara känner igen mig utan också håller reda på vem jag är gift med.
Ooooch vi mår bra. Alla fyra. Inga som helst tecken på anfall sen vi kom hem. Saga sover fortfarande mer än vanligt men det kan vi leva med ;P Beror sannolikt på retningen på hjärnan hon fick av rs och som försvinner av sig själv.
Vardag.
Helgen gick till att förstå att vi var hemma, att nio dagar försvunnit och att kolla tjejerna att de verkligen var friska. Vi var otroligt sega och höll oss mestadels hemma. Åkte till kyrkogården och tände ljus. Så fint som varje år. De kom en del folk hem till oss under helgen och det var lagom mycket aktivitet för både oss och tjejerna. De sov mycket men är nu friska sånär som på Sagas hosta på natten.
I måndags hade vi planeringsdag på jobbet, en dagstur till Åland. Min chef ringde i fredags och frågade om jag kunde/ville åka. Då satt jag i bilen påväg hem från ALB. Jag ville åka, var bara positiv. Inte lika positiv måndagmorgon. Trodde helgen skulle plocka tillbaka allt till normalt men det gjorde inte det. Jag är ambivalent. Till stora delar mår jag bra hemma men sen kommer dipparna och oron. Det är egentligen inte länge sen vi fick veta om genfelet och vi vet ju ännu inte var det slutar. Försöker att tänka på just den biten så lite som möjligt men ibland dyker tanken upp som ett läskigt spöke.
Jag tog mig iaf till slussen måndag morgon och åkte båten. Det var bra. Jag var lätt frånvarande men jag tror ärligt talat jag i viss mån ständigt är lite frånvarande, det är så mina kollegor får lära känna mig...Jag började jobba där ungefär samtidigt som vi fick veta om genfelet.
Båtresan plockade bort mig från den obehagliga verkligheten. Det gungar i viss mån även på jobbfronten. Inte för mig personligen men det händer väldigt mkt rent organisatoriskt och det är inte bara glada miner över det. Jag ville vara med och få höra vad som var på gång. Man får dock perspektiv när man har sjuka barn. Det som gunagr på jobbfronten kan kännas värdsligt då.
Min lediga dag som skulle ha varit i måndags flyttades till igår så jag är inte tillbaka på "riktiga" jobbet än. På eftermiddagen åkte vi till Lek&bus och det var succé för alla barn. Hämtade Emelie på dagis och Johanna&Adam på dagis i kungsängen, mötte Tette & Dante och Minna & Lucas på plats. Det var röj i tre timmar. Så fantastiskt att se barn i blandade åldrar leka tillsammans. Det kan man kalla riktig verklighetsflykt. Skratt och glada miner. Gillas!!
Idag har jag MI-utbildning i komunshuset. Missade den förra veckan och det är sådär kul att komma in i efterhand men jag är samtidigt pepp. Det kommer bli bra.
Imorgon ska jag tillbaka till vasagatan och då har jag inte varit där på två veckor. Det känns konstigt att jobba just nu. Jag vet att bara jag börjar igen så kommer allt flyta och jag kommer vara otroligt glad och tacksam över att jag har någonstans att gå där inget om genfel och krampande barn gör sig påminda men nu....just nu vill jag också vabba. Jag vill också vara hemma med tjejerna. Jag vill inte missa den här tiden. Vi får vara båda vabbande, så är det sagt och skrivet men det finns egentligen ingen anledning. Det behövs bara en vuxen och jag och A skulle nog bli lite tokiga av att gå på varandra hela dagarna. Jag vet att det är bäst att jag jobbar på alla sätt, jag vet det...men just nu vill jag faktiskt inte.
Hjälp hur gör ni???
Hur bär ni er åt ni barnfamiljer? Jag får verkligen inte ihop det med småbarn och jobb och jag har ändå bra arbetstider! Jag beskrev min almanacka i tidigare inlägg. Ett slagfält! Jag vill ju vara spontan och inte minst känna att jag har tid för det och de som är viktiga för mig.
Jag trivs med att jobba. Är inte längre splittrad mellan hem o jobb. Måndagmorgon är lite jobbig. Under helgen går ja snabbt in i mammarollen och vill stanna där. Under tågresan måndagmorgon "klär jag om" och tänker jobb. Det funkar. Hela veckan fungerar men när jag kommer hem på kvällen blir det jobbigt. Då är jag splittrad. Jag vill bara sätta mig på golvet och leka, krama, busa, pussa. Det gör att slagfältet jag beskrev i min kalender också får samma uttryck i köket och resten av hemmet. Inte roligt. Jag tycker ju om ordning.
Nu har det dessutom varit massa inför dagisstart. Stryka på namnlappar i kläder, fylla i lappar och göra punkter för hur personal ska agera vid kramp. Jag räcker inte till. Barnen blir arga när ja inte bara fokuserar på dem men annat förfaller om jag bara fokuserar på dem.
Och ja, jag har sänkt ambitionsnivån gällande ordning mot förut. Sänkt massor!!! Går upp på morgonen när familjen ändå sover o fixar med saker men jag är så trött. Så fruktansvärt trött. Behöver sömn. Behöver lära mig planera och prioritera. Hushålla med tiden för att få kvalité. Det gynnar alla. Just nu är det inte roligt. Dåligt samvete hela tiden åt det ena eller andra hållet och det blir inge bra. Så ska det inte vara men ajg vet inte hur jag ska göra rätt. Jag vill så mycket.....
Livstecken
Kan lite snabbt meddela att båda barnen mår bra och att inskolning på dagis går utmärkt!!
Bilder från mobilen i lördags.
Minna blir piffad i lounchen.
Efterbild på oss båda. Fria händer fick tjejen.
Vi är egentligen spralliga och glada.....
Efterbild 2
Martin och Brolle
Martin, Brolle och Järvheden
Syster & Jag. Ganska lika ;P
Syns att jag tagit en löprunda runt globen och att det är i slutet av kvällen =P
De som inte fastnade på bild är: Mamma, Kicki, Barbro, Inger & Tracy.
Fotade mycket mindre än jag brukar eftersom jag inte hade med mig kamera.
Det var ganska skönt.
Dagisdilemma
Att lämna över ansvar till dagis flera timmar varje dag är inte bara roligt har vi börjat inse här i vardagsrumssoffan. Redan i somras innan anfallen kom tillbaka började jag klia mig i huvudet och undra hur långa dagar vi egentligen skulle behöva sätta våra barn på dagis. Jag och Andreas lever för lika liv rent tidsmässigt, våra arbetstider går hand i hand. Egentligen borde ena jobba dag och andra natt. Det blir inte mycket till familjeliv men barnens dagistider så korta som möjligt. Problemet sköts framåt i tiden i och med anfallen men nu tar VAB:en snart slut och dagis väntar. Vi kör på lång inskolning med start imorgon, avsikten är att de sen börjar 1 november.
Jag är medveten om allt bra dagis gör. Jag älskar dagis och det dagis gör för barn med kompisar, relationer, struktur och lek men hur bra och kul de än har så får det inte bli för långa dagar. Det vet man ju själv oavsett om man gör roliga saker eller jobbiga saker, man blir trött efter ett visst antal timmar.
Jag betalar gärna för en barnpassare som kan hämta mina små troll och i och med det korta av dagisdagarna. De kan gå hem till oss och leka i lugn och ro, äta middag och sova om det behövs. Det var något jag och Andreas planerat och kalkylerat in i vår ekonomi redan innan sommaren. Sen kom de här anfallen. Vem vill passa två epileptiska tvillingar? Vem vill vi lämna över våra epileptiska tvillingar till? Det är inte så att jag inte litar på människor och dess förmåga men innan man varit med om det så kan man omöjligt svara för hur man reagerar.
Helst skulle man ha en barnflicka/pojke som utbildar sig till syrra och vill ha extrajobb men inte för mkt lön ;) Vi är ju inte rika på något sätt men om någon kan hämta våra barn tidigare och det samtidigt möjliggör för oss att jobba mer så vinner både barnen och vår ekonomi på det. Helst skulle jag vilja korta av mina arbetsdagar men jag har skrivit på för 90% och kan inte ändra på det nu. Två dagar ledigt i månaden har jag och då kommer jag förstås ha barnen hemma! Jag slutar även tidigare på fredagar vilket är bra så får de iaf lite kortare dagar sista dagen på veckan. Hur Andreas dagar kommer att se ut återstår att se. Hur som helst blir det för mycket dagis tycker vi.
Jag tröstar mig mitt allt detta dilemma genom att läsa Backmans blogg igen. Har du inte gjort det tycker jag du ska göra det: http://fredrik.cafe.se/kronika-37/
Masken
Jag har väl aldrig varit ngn som sminkat mig en massa, framförallt inte dagligen.
När tvillingarna kom så blev det verkligen sist prioriterat. Det var inte så att jag lät mig förfalla för att jag fick barn men det fanns knappt tid att sova och äta så att spackla sig var det inte tal om. De blev lite mascara när jag skulle iväg och så var det bra. Ibland var det trist, jag kunde sakna att ha tiden att fixa mig men jag sörjde inte alltför hårt.
Nu ett år senare och okänd förlorad sömn och mycket oro under huden så har prioriteringen fått en annan ordning. Mitt tycke har egentligen inte förändrats, jag är fortfarande ingen spackeltjej men tiden tar ut sin rätt eller nått. Om jag åker till jobbet utan rough så får jag frågan om jag haft en jobbig natt med barnen. Så nu avsetts tiden för smink! Jag ser inte så spacklad ut, jag målar på en mask och ser normal ut.
=D
Uppdatering.
Vi har varit hemma några dagar sen vår hälsohelg på landet....
Det var superskönt. Fint väder och mysigt på alla sätt. Som ni såg på fotot så låg fokus på att lägga pappen på taket.
Det är klart nu, Anders och Marcus klättrade runt där uppe :)
Nu får vintern komma även om jag gärna suger ut några fler fina höstdagar först.
På söndagen betedde sig Nova märkligt och vi trodde att ett större anfall väntade.
Efter anfall brukar vi ofta säga "men det var något idag" eller "ahaa, det var deeeet" efteråt.
Vi ser signaler vi ofta inte förstår förrän efteråt.
Denna gång hände det dock inget.
Hon var lite febrig så kan eventuellt ha varit bara det men mer troligt så var det sk "petit mal".
Så länge inte anfallen ändrar karaktär så är det positivt säger vår läkare.
Har de inte ändrat karaktär innan de fyller 2 år eller EEG inte givit utslag är sannolikheten för Dravet inte stor alls.
Gjorde EEG förra veckan som vi inte fått svar på än.
Hittade papper i helgen från vår läkare som vi glömt att läsa i förvirringen. Det handlade om GEFS+.
När vi läser texten så låter det mer likt våra barn i nuläget än beskrivningen om Dravet men det är allldeles för tidigt för att säga ngt säkert.
Vi fortsätter helt enkelt hoppas.
Däremot så går inte tjejerna och det känns ju sådär faktiskt.
Jag vet att barn är olika och jag tillhör inte gruppen som oroar mig över sådant om det inte varit det här med kramperna och syndromet.
De ställde sig mot möbler 1 mars och visade många tecken på att gå innan ettårsdagen, Nova tog till och med ett par småsteg mellan mig och A.
Sen tog det tvärtstop. Det har varit mycket anfall under sommaren och anfallen tröttar ut dem.
Att lära sig nya saker, inte minst något så stort som att gå, tar mycket energi så visst kan det ha naturliga orsaker till att de inte går och allt kommer normalt sen.
Ändå. Orolig.
De går snabbt längs med möbler. De går snabbt med gå vagn och allt annat som man kan skjuta framför sig. De rejsar på bobby car, framåt och bakåt och runt, runt. De ställer sig upp mitt på golvet utan ngt stöd. De klättrar som om de vore apor, gärna högt. De har både benstyrka och ballans.
Hade det inte varit den lilla detaljen att de är 7 månader drygt sen de ställde sig första gången och de var nära att gå innan 18 juni så hade jag bara tänkt att de var lite sena me gå-biten.
Jag är övertygad om att de lär sig gå förr eller senare eftersom de har sån styrka i benen och klättrar o far.
Frågan är om det här är första grejen i raden av annat som de kommer vara sena med? Om de någonsin kommer komma ifatt de jämnåriga eller alltid kommer vara lite efter?
En av ambulansförarna vi träffat som också har prematurtvillinar sa att de tog fram till förskolan innan barnen var i fatt jämnåriga på alla plan.
Med andra ord kan vi ha flera förklaringar till att de är sena men man fruktar ju det värsta.
Jag vill veta för att veta och jag vill veta för att kunna stötta dem i allt jag kan påverka.
Idag är det fredag för mig, ledig imorgon. Skönt att jobba 90% :)
Klockan 09.00 ska vi vara på Astrid för konc-test och sen ska jag tokstäda hela lägenheten.
Sen i helgen behöver vi inte tänka på sådana tråkigheter!
Perfekt väder för att leka på taket :-)
Slut på planering och kontroll!
Jag har alltid velat planera livet i detalj och dessutom har det varit bråttom. Jag har velat ligga steget före mot va jag borde, lite mer erfaren och fylld av kunskap än vad som är möjligt.
I grundskolans första halva tävlade jag med en klasskompis om vem som räknade ut matteboken först. Överlag har detta resulterat i kladdiga anteckningsböcker från skoltiden. Det passade mig ganska bra att arbetsredskapet för att skriva byttes till dator! Och ja, jag är fortfarande ruskigt snabb. Tangenterna smattrar och det är en av få saker jag kan säga att jag är bra på. Jag kan skriva snabbt och vet var jag har mina bokstäver.
Att ligga steget före och vara snabb och bra har alltid varit en inre stress. Det är svårt att prestera när man aldrig är nöjd med sig själv hur bra det än går. Det finns alltid ett bättre. Min lugnaste tid då jag varit som mest harmonisk och nöjd med mig själv var under luffen i Asien. Inga fasta planer alls, nyttigt för mig.
Resor för mig inbär generellt att jag varvar ner och lever i nuet. Det gäller kanske oss alla men jag behöver inte den där drinken eller solen, för mig räcker det med att bara vara på väg. Då mår jag bra och det behöver inte vara långt bort. Jag var lycklig i april när vi packade bilen för att bo en natt på Hotell Globe. Vardagsflykt!
Jag har i princip alltid varit medveten om allt detta men första gången jag på allvar kom till insikt över hur jag fungerar var när jag blev gravid med tvillingar. Planera livet blev inte längre möjligt. Inget blev som jag tänkt och hur mycket jag än försökte leva och planera framåt så ställde graviditeten sig ständigt i mellan. De små liven i min mage talade om sin existens så fort jag försökte göra något. Jag hade ont. Mer än jag sa och då gnällde jag ändå rätt bra vissa dagar. Sen kom de små två månader förtidigt. Jag hade bara att acceptera och anpassa mig efter deras vilja och behov.
Sen kom kramperna. Först en, sen två, sen fler. Först undrade vi vad som var fel och nu vet vi och det känns inte ett dugg bättre. Det mest är väldigt ovisst just nu på alla sätt.
I dagsläget lovar vi ingenting till någon. Vi säger att vi vill komma på diverse bjudningar men att det kanske inte blir möjligt. De flesta i vår fantastiska omgivning förstår detta, osa datum gäller inte oss och inga sura miner när vi inte kommer. Att planera livet finns inte på kartan, vi planerar morgonendagen och hoppas på att genomföra den. Det är extremt nu med upptrappning av medicin. Vi jobbar på att lära oss leva med detta vad ”detta” nu är. Finns det något gott i allt detta så är det väl möjligen att jag vare sig jag vill eller inte lär mig leva i nuet. Det enda vi verkligen vet hur det är, är det som händer just nu. Vi försöker ta vara på det, som jag skrivit tidigare men vad svårt det är!!
Två trötta själar sussar sött efter bus och godsaker. Vi har varit på kalas. Min kusins dotter fyllde 26 och hennes son Adrian är ca halvåret äldre än tjejerna. (vår märkliga släkt gällande ålder o prylar tar vi en annan gång). Åldersskillnaden mellan barnen märks än så länge, framförallt Adrian tycker nog att tjejerna är rätt fjantiga. De däremot beundrar äldre barn, framförallt Nova. Jag tycker dessutom att det är bra att de träffar någon som vågar bråka med dem. De är lite kaxiga och dundrar på, vana som de är med syskon. De ensambarn vi träffar är lite mer ovana att någon puttar, kryper över, hänger på axeln och snor leksaker….Med Adrian får de motstånd, som den storm han är =)
God Natt på Er!
Från idag när vi skulle knata till Mia. Vår nya vagn och Tette som vagnförare.
Så sköööönt att äntligen ha en tvillingsulky! Smidig vagn i bilen och när man ska hem till folk som inte kan förvara en stor tvillingvagn i hallen ;P
Superfräsch köpt från blocket för bra pris. Mycket nöjd!!
