Fyrsamhet

Först och främst, jättetack till alla er som på olika sätt bryr er. Allt från att ni erbjuder olika tjänster till varma sms. Vad vi skulle göra utan vårt otroliga kontaktnät har jag ingen aning om. Vi är lyckligt lottade!

I söndags var jag lite väl snabb på att säga att jag var hemma och hade tillgång till datorn. Nova, som varit pigg större delen av helgen, fick en kramp ett kort tag efter inlägget. Den varade i dryga 20 minuter och hävdes i ambulansen in. Det var Väsby-ambulansen och dem har vi träffat många gånger. Det känns tryggt att möta folk man känner. Vi behöver inte förklara så mycket när de kommer och frågan "har de hänt förut" behöver inte ens ställas. Samma sak gällde på akuten. Läkaren har jag träffat förut. Detta gjorde att vi fick åka hem samma kväll. Stannade en timme för att se så inte medicinen påverkat Nova på ett farligt sätt. Sen dess inga kramper men Nova är dimmig och febrig. Båda håller på att få fler tänder så det är nog en stor orsak till all feber och magkramper men ingen rinnande näsa eller andra förkylningssymptom. Bakterietest har gjorts och de finns inget sånt. Det är friska enligt alla prover.


Läkarsamtalet med "vår" läkare var idag. Vi har ett par läkare som vi kallar för "våra" men denna är nog den som främst är tilldelead oss och såldes även har mest koll på tjejernas journaler. Det tar tid att få en tid med "sin" läkare men vi hade lite flyt för detta samtal var bokat sen långt tillbaka.

Vi ökade epilepsimedicinen redan i fredags men har ökat den aningens lite till. Tjejerna ligger märkligt lågt på koncentrationstesten. Finns ingen riktig förklaring på varför men har med metabolismer blablabla o göra. Förhoppningsvis gör ökningen att de inte krampar. Vi har förstås börjat tappa förtoendet för denna medicin men än ska vi inte ge upp hoppet om den.

Vi väntar fortfarande på svaret från den genetiska utredningen. Den kan visa någon form av avvikelse som kan ge svar på vad kramperna beror på. Kan. Men behöver inte.
Den gör också att man lättare ser vilken medicin som eventuellt lämpar sig bättre än den vi daglien ger idag.

Tjejerna kommer att få en infart som sitter permanent då ambulans, akutbil och sjukhuspersonal har svårt att sticka tjejerna. Det går i princip inte och de ser ut som nåldynor efteråt. I helgen fick Saga sin infart mitt i mellan två operationer av en narkosläkare, mitt i natten. Med infart kan man ge krampmedicinen intravenöst och det är bättre för då hävs den fortfare. Med andra ord kommer ambulansen sannolikt kunna häva krampen hemma hos oss med hjälp av denna infart. Dessutom kan man ge medicin denna väg och ta prover. Det finns förstås nackdelar. Förutom att den operaras dit så de måste sövas så ökar infektionsrisken och det är väl inte riktigt det tjejerna behöver. Jag och Andreas såg dock fördelarna större än nackdelarna. Om någon har andra råd eller erfarenheter får ni gärna komma med dem.

Det kommer bli en magnetröntgen för att se om det finns några avvikelser, även då kommer de sövas. De ultraljud vi gjorde för en tid sedan visade inga tecken till avvikelser alls.

Läkaren gjorde reflexkoll, lyssna på hjärtan och klämde på mage. Allt normalt. Vi frågade kring eventuella hjärnskador efter de långa kramperna och det är förstås svårt att säga mer än att det inte blev några stora hjärnsakador. Det som kan ha påverkats är den kognitiva utvecklingen såväl som motoriken. Det kan bli inlärningssvårigheter och vissa barn utvecklar ADHD av långa kramper. Tiden får utvisa detta. I dagsläget märker vi inget men det är ju många saker som inte går att märka redan.


Jag tror det var hela lägesrapporten.
Fråga gärna om ni undrar något.


Kan tillägga att jag och Andreas träffat mängder av personal inom barnsjukvården och är jättenöjda med all vård vi har fått liksom bemötande. Det är fantastiska människor som vi har full tillit till. De kommer snabbt, de arbetar snabbt de har empati och tar hänsyn även till föräldrarnas mående. Jag betalar gladeligen skatt och har inget som helst att klaga på gällande barnsjukvården i Stockholm. Övrig kan jag inte tala för.