Läkarsamtal, röntgen och blodprov

Igår ringde en av de läkare som haft ganska mycket med tjejerna o göra, ett planerat samtal. Lyckades få dem att somna kort innan vilket var perfekt, kändes ganska nödvändigt att tala ostört. Idag har vi varit på ultraljudsröntgen och lämnat blodprov. Ska försöka sammanfatta de vi fått veta de här två dagarna.


Angående den medicin vi ger mot kramper (som täcker feberkramper såväl som flera former av epilepsi) så har vi ökat dosen redan efter första krampen då båda tjejerna hade lågt på koncentrationstestet. Detta var sannolikt en anledningarna till att de börjat krampa igen, däremot frågetecken kring att deras kroppar bearbetar medicinen på de sätt de gör.
Vid  koncentrationstestet som jag o Morfarn åkte iväg och gjorde på barnen förra veckan låg Nova fortfarande lågt och Saga lite högre. Därför höjde man Novas dos ännu mer men lät bli Saga. Jag var frågande till detta men problemet när man ligger på avdelning är att varje läkare har en microstund med varje patient. Ibland kan man lura till sig ett längre samtal och ibland känns de knappt som de andas när de är inne i rummet. Över telefon igår tyckte iaf vår läkare att vi givetvis skulle höja Sagas dos med så nu får de samma igen. Känns bra!!


Det är som sagt frågetecken till varför de måste ha så hög dos medicin samt varför de inte svarar på stesolider som vi ger vid kramp. Det finns vissa former av epilepsi som man behandlar med annan medicin än stesolid. Det vi (vi, dvs. läkarna) ska försöka ta reda på är vad det är som händer med våra tjejer, om det är komplicerade feberkramper eller någon annan form av epilepsi. Det togs blodprov för genetisk utredning, genom detta test kan man bl.a. få fram vilken typ av medicin som passar tjejerna. Blodprov togs endast på en av tjejerna vilket vi och sköterskan först fick tankevurpa kring. Varför bara ena när båda har problem? Med samma dna verkar det förstås dumt att sticka båda barnen när svaret på blodproven ändå skulle vara samma ;P Så idag var det bara Saga som åkte hem med nalle. Svaret på blodprovet tar två månader!!!! Jobbigt!!!
Vi har tillsvidare fått en annan medicin för kramperna som vi ger i munnen mot kinden. Sen vi fick den har det inte varit någon kramp så hur bra den fungerar vet vi inte.


Vi undrade en del kring de olika röntgen alternativen. Läkarna tror inte på att det ska ge några svar utan detta görs främst för att utesluta. På ultraljudet ser man inte så mycket, inga detaljer. Man får en grov uppfattning och ser stora fel så som tumörer. På plats idag fick vi även veta att tjejerna var på gränsen till för stora för ul. De ville inte gärna ligga still ;) Fick gegga i håret som vi använde som gel och gjorde spikes av efteråt. Söta blev dem! Läkaren hittade ingenting avvikande vad han kunde se vilket var en lättnad. Den skriftliga rapporten tar upp till en vecka, jag förmodar att han studerar bilderna av hjärnan i lugn och ro och att det möjligen kan vara något han ser där som vi inte fick veta idag.
CT-röntgen surrades det om av de ronderande läkarna men det var inget som vår fasta läkare tyckte var ett alternativ. Om jag förstod henne rätt skulle detta alternativ stråla mer än magnetröntgen vilket förstås känns extremt dumt. På små barn kan man göra detta utan att söva men sannolikheten att man inte behöver det med 1 åringar var minimal så enligt vår läkare fanns det inget att vinna på en CT-röntgen, dessutom ser man mindre på en sådan än magnetröntgen. Slutligen har vi då magnetröntgen som det ganska sannolikt kommer blir för tjejerna men då måste de sövas :/ Vid en sådan ser man alla detaljer. Dock gör man helst inte det före 18 månader då hjärnan inte är mogen än. Man kommer se mer ju längre man väntar så vi ska vänta, beroende på vad som händer den närmaste tiden. Vid flertalet kramper så blir det förstås en annan sak.


Vi fick ett snabbt samtal med vår läkare idag trots att det inte var bokat så.
SÅ, för att sammanfatta sammanfattningen ser det i nuläget ut så här: Läkaren ska se över rapporten från ul så får vi se om det blir någon snabb uppföljning på det, troligtvis inte. Fortsätter de krampa som de gjort de senaste två veckorna måste det göras något akut och vad jag förstod så är det första då att göra en magnetröntgen men det är som sagt bättre att vi avvaktar med den.
Om höjningen av medicinen vi ger dagligen ger effekt slipper vi kramper nu och då kommer det inte hända något alls i nuläget. Främst avvaktar vi blodprovet som förhoppningsvis kan ge något svar.

 


Det har varit tunga veckor och framförallt de senaste dagarna. Jag har dessutom klämt in en arbetsintervju mitt i detta och ett par till väntar. Kaos i skallen. Kom hem idag med en brutal huvudvärk. Har dunkat på i många dagar nu men idag exploderade det. Har ätit chokladboll, sovit, druckit kaffe, tagit alvedon och massa vatten. Känns bättre men inte helt bra. Måste varit sockret som var bästa medicinen iaf, eller hur?! Kuckellimuck =D


Saga mår toppen!
Nova nästan toppen!


Bilder från väntrum. Är glad att tjejerna inte förknippar sjukhuset med något negativt. Tvärtom finns det massa kul att leka med! Fördel att de är två med, de leker med varandra.






Kommentarer

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback
RSS 2.0