Läkarsamtal
Pratat med vår läkaren, hon är så bra!
Senaste EEG: visade ingenting!!!!! Mycket bra. Lever och blodvärden var också bra liksom koncentrationstestet på Orfirlen. Nu ska vi trappa ned keppran men den är borta först om 6 veckor. Bättre ta det långsamt. Om de blir mer kramper när keppran försvinner ska vi ändå ta bort den eftersom den aldrig funkat helt och det finns andra som lämpar sig bättre ihop med orfirilen. I början var tjejerna extremt trötta av kombinationen och Nova är ev lite påverkad fortfarande men obetydligt. Vilket fall, nu ska den bort!
Vi ska fortsätta ringa ambulans direkt vid kramp eftersom de har bakgrund med många svårstoppade kramper. Känns bra att ha diskuterat det.
Vid ngn som helst förändring eller fundering ska vi ringa mottagningen som meddelar vidare till vår läkare. Jag upplever att hon verkligen finns för oss, lyssnar och svarar! Hon frågade även om nedtrappningen av keppran och om mängden vi ska trappa ned/vecka kändes bra för oss trots att hon har kompetensen och hennes ord är "lag". Det är en konst att få en mamma med sjuka barn att känna sig trygg och hörd! Vi är ju lite gnälliga.... ;-)
I övrigt sa hon som förut att det finns stort hopp för att de stannar vid komplicerade feberkramper plus men att vi måste vänta innan vi har garantier. Varje månad som går är en vinst och vi försöker att varken leta eller tänka för mkt på det. Man kan ju bli tokig då....Visst, vissa dagar och stunder tänker vi på det hela tiden andra går det bättre.
Efter Novas febekramp i fredags har det varit lugnt. Hon piggnade på sig under dagen och Saga har än så länge inte fått någon feber. Båda är hostiga på nätterna. I natt hade dem stundtals riktigt jobbigt. Hostade så de grät och när de grät hörde man att de var hesa :( Små hjärtana. <3
Senaste EEG: visade ingenting!!!!! Mycket bra. Lever och blodvärden var också bra liksom koncentrationstestet på Orfirlen. Nu ska vi trappa ned keppran men den är borta först om 6 veckor. Bättre ta det långsamt. Om de blir mer kramper när keppran försvinner ska vi ändå ta bort den eftersom den aldrig funkat helt och det finns andra som lämpar sig bättre ihop med orfirilen. I början var tjejerna extremt trötta av kombinationen och Nova är ev lite påverkad fortfarande men obetydligt. Vilket fall, nu ska den bort!
Vi ska fortsätta ringa ambulans direkt vid kramp eftersom de har bakgrund med många svårstoppade kramper. Känns bra att ha diskuterat det.
Vid ngn som helst förändring eller fundering ska vi ringa mottagningen som meddelar vidare till vår läkare. Jag upplever att hon verkligen finns för oss, lyssnar och svarar! Hon frågade även om nedtrappningen av keppran och om mängden vi ska trappa ned/vecka kändes bra för oss trots att hon har kompetensen och hennes ord är "lag". Det är en konst att få en mamma med sjuka barn att känna sig trygg och hörd! Vi är ju lite gnälliga.... ;-)
I övrigt sa hon som förut att det finns stort hopp för att de stannar vid komplicerade feberkramper plus men att vi måste vänta innan vi har garantier. Varje månad som går är en vinst och vi försöker att varken leta eller tänka för mkt på det. Man kan ju bli tokig då....Visst, vissa dagar och stunder tänker vi på det hela tiden andra går det bättre.
Efter Novas febekramp i fredags har det varit lugnt. Hon piggnade på sig under dagen och Saga har än så länge inte fått någon feber. Båda är hostiga på nätterna. I natt hade dem stundtals riktigt jobbigt. Hostade så de grät och när de grät hörde man att de var hesa :( Små hjärtana. <3
Kommentarer
Trackback
