En plan för livet.

1.       Det bästa för våra döttrar. Här och nu är de som vilka 14 månaders som helst. Vi ska leva normalt och göra normala saker. Möjligen leva mer i nuet än vad många andra göra. Vardagslyx. Det små sakerna. Gunga efter jobbet istället för att stressa hem och städa och laga mat. Läsa tillsammans ännu mer än vad vi redan gör. Sitta i deras rum och leka tillsammans. Det bästa tjejerna vet. Åka iväg och träffa andra barn och åka på lekland o.dyl. Har tyckt att vi kunnat vänta med lekland och liknande eftersom det kostar pengar och man kan göra så mkt gratis i den här åldern men finns det inget sen ska vi göra det nu!

 

2.       Framtiden. Om det här är vår och tjejernas lott i livet ska vi leva det livet. Att ständigt sitta i ett hörn och gråta eller deppa över vad som kunde varit annorlunda gör ingen lycklig. Tårar kommer, gråtattacker kommer och sorgen finns där. Jag känner ingen som helst skuld i att jag sörjer. Jag önskar inga andra barn och jag tvivlar inte på att jag kommer älska mina barn minst lika mycket om de utvecklar en utvecklingsstörning men jag hoppas ni förstår att sorgen ändå finns där. Jag har sett mina ettåringar göra framsteg och det är omöjligt att som mamma inte få drömma om framtiden och vad den ska erbjuda dem. Man har en tanke om livet, hur de ska bli och man vill framförallt att LYCKAN ska kanta ens barns väg. Att de kanske inte når vuxen ålder eller får uppleva de ett ”normalt liv” ska erbjuda ger en sorg i föräldrahjärtat. Något annat vore konstigt. Ändå. Vi ska göra det bästa av det vi får. Varje punkt ifrån Dravet är en vinst och även om det blir Dravet finns det olika möjligheter för oss. Vi ska göra det bästa. Det BÄSTA!!


3.       Om livet är vänligt mot oss och barnen. Om vi faktiskt stannar vid punkt två eller iaf inte får det värsta. Då ska vi kämpa för alla familjer som fått Dravet som en mörk skugga efter sig. En ofrivillig följeslagare som sätter hinder för det liv de hade tänkt sig. Jag har trott att barncancer är det värsta som kan drabba en förälder man jag undrar nu. Cancern är ett monster men ett monster man kan bemästra. Mot Dravet finns ingen hjälp att få. Man föder ett friskt barn och plötsligt klassas de som sjukt och inte bara sjukt utan med stora begränsningar som aldrig försvinner. Det finns ingen mening och ingen rättvisa men forskning och upplysning kan leda till framsteg!


Kommentarer
Postat av: Angelica

Det är bra att du sörjer, det visar att du är mänsklig och det beundrar vi dig för <3

2011-09-10 @ 11:26:53
URL: http://ljusterang.blogspot.com
Postat av: Maria

Väldigt bra skrivet. Kämparanda har ni och jag tvivlar inte på att ni kommer att klara alla hinder tillsammans alla fyra. Kramar till er allihopa

2011-09-10 @ 14:10:27
Postat av: Zuber

Ni är kloka..tänker på er. Kram

2011-09-10 @ 16:42:38
Postat av: Tracy

jag kan följa med och gunga =)

<3

2011-09-10 @ 23:42:35
URL: http://lillavarg.blogg.se/
Postat av: Li

Ni är starka, man måste släppa ut känslorna!

Säger som Tracy, vi kommer o gungar med er! <3

2011-09-12 @ 12:28:44
Postat av: shabnam

du e fantastisk, ni är fantastiska, är så stolt över er, många många styrkekrmar till er! <3<3<3

2011-09-14 @ 23:36:28

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback
RSS 2.0