Fyrsamhet

Vad liten jag blev.

Kom i kontakt med I via hennes blogg som handlar om hennes son som har Dravet vilket konstaterades när han var 1 år. Hon har startat en grupp på facebook, Dravet suport group. Det har varit/är skönt att maila och läsa om ngn i samma situation fast framåt i tiden. Hon ligger ca fyra år före. Självklart blir inte alla upplevelser lika. En stor skillnad är att när hennes son var lika gammal som våra tjejer är nu så visste hon. Vi lever i ovisshet. Sen uttrycker sig Dravet även olika. Det kan vara farligt att jämföra för mycket. Vilket fall, skönt att bolla tankar!

Via gruppen på facebook har jag idag kommit i kontakt med en till tjej, N, med en dotter på snart 2år där man konstaterade Dravet när dottern var 17 månader. Det blev lite mer likt vår situation. Gick in på hennes blogg och backade till kramperna började. De var tidigare än för oss och vad jag kan tolka av texterna var det fler kramper än vad vi hade första halvåret/året men ändå brast det för mig. Det var så mycket igenkänning. Akutbil och ambulans, borra i knäet. Mitt hjärta värkte när jag läste om vad flickan varit med om bara några månader gammal. Sen kom det som verkligen gjorde att det brast för mig. Obearbetad sorg i mitt hjärta som jag valt att tränga undan. 1års dagen. Den planerade 1års dagen. En bild på hennes söta dotter med hätta på huvudet och tussar över hela håret. Beskrivning om sjukdom och kramp på första födelsedagen. Precis som för min Nova.
Vad jag grät. Hejdlöst.


Jag är känslig nu. Extra känslig. Nervöst inför torsdagens operation. Det finns många faror varav blodförgiftning nog är det som skrämmer mig mest. Jag väljer att inte tänka på det för jag anser att vi inte har något val. Infarten ska dit. Vi gör allt för att barnen inte ska bli sjuka. Påbörjade isoleringen i helgen men idag börjar vi på riktigt. Inga dagisbarn, inga skolbarn, inga som träffar/jobbar med barn, inga sjuklingar. Vi kommer undvika folk i allmänhet och träffar vi ngn gör vi det utomhus. Kommer byta handdukar och sprita handtag, tvätta händerna noga och när jag går från jobbet sprita händerna. Hysteriskt? Yes, lite kanske men safety first!
Lite fånigt kan det kännas med tanke på hur sjuk jag är just nu men det är tjejerna som smittat mig så samma som det precis haft och jag kan ju inte bara försvinna. Alla andra i vår omgivning kan vi vänta lite med att umgås med. Det är förhoppningsvis en kort tid…


Föresten. Gruppen på facebook är låst men för vänner/släktingr till barn med Dravet. Jag har inte börjat bjuda in än. Pip till om ni vill vara med.
Glöm inte bort er själva. Det här är inte en situation som bara jag och Andreas har hamnat i, det är något vi är i tillsammans. Jag vet att ni är många som sitter och gråter medan ni läser, som ligger och tänker innan ni ska sova och ägnar en stor del av er vakna tid åt att fundera över detta. Se till att berarbeta, prata! Med oss eller med andra. Vi är inte hemliga (ganska uppenbart med tanke på bloggen;) så det är mer än okej att prata om oss och allt som händer. Ser det bara positivt om fler får kunskap om denna diagnos. Gruppen på facebook kan vara en väg. Att vara anhörig är också att uppleva sorg, förvirring, rädsla. Man får vara ledsen fast man inte är mamman eller pappan.