Fyrsamhet

Kurator
I måndagsförmiddag mellan kramp 1 och 2 kom Mormor & Morfar hit så vi kunde gå och träffa en kurator på bvc. Hon var tydlig redan över telefon att de jobbar med kris på olika sätt men att de inte har ngn speciellkompetens inom epilepsi o.dyl. Vi bad redan i september om kurator på ALB men eftersom vi inte hört ngt sökte jag mig till bvc. Ironiskt nog fick vi kontakt med ALBs kurator på måndageftermiddag i samband med läkarsamtalet så nu har vi en kontakt där med. Känns viktigt. Rädd att klappa ihop från ingenstans, framförallt om det blir värre. Bra att redan ha en samtalskontakt innan man mår riktigt dåligt.

Barnneurolog S
Vi träffade henne i måndagseftermiddag, ett längre möte än planerat blev det. Sen blev vi, som ni vet, inlagda direkt efter och hon har faktiskt kommit ned två gånger till oss. Uppskattat!
Inga säkra svar än förstås, det hade vi inte väntat oss. Det är tidigast runt 2års dagen som man vågar säga något och när vi läst på engelska sidor ser vi att det kan bli uppåt 3-4år...Det lutar iaf fortfarande inte åt Dravet. Varken kramper eller tjejernas utvecklingsnivå ger sådana indikationer. Jag frågade om man kunde göra ngn utredning nu för att se om de är på rätt nivå för sin ålder. S såg ingen anledning till det men tog upp det med övriga läkare på epilepsiforumet dagen efter. De var överrens om att det inte fanns ngn anledning till det. Kändes på nå vis skönt att det inte ens såg ngt behov än. Inga garantier men ändå positivt. Känns också bra att fört de på tal så de har i huvudet att vi vill utreda barnen så snabbt de finns misstankar om att de är försenade på ngt plan så man kan sätta in tidiga resurser som kan hjälpa utvecklingen.
Lite ändringar i mängd medicin samt att vi igen ger diazepam redan vid feber för att förhoppningsvis undvika kramp. Orfirilen är uppe i maxdos. Frisumet kan ökat ¼ till på morgonen sen är det max. Sen blir nästa steg att sätta till ytterligare än medicin, diacomit eller diacomt…minns inte. Vanligt vid denna mutation är den iaf.
Vi hade en del frågor om genenmutationen, varför det var positivt att det var stop mellan de sista två kanalaren samt att vi ändrat oss om blodprov. Vi vill veta om vi är bärare av genen fast det är osannlikt. S tyckte det var bäst att skriva remiss till klinisk genetik eftersom vi hade en hel del frågor ;P De hon sa om genfelet var att när det är i slutet betyder det att den fungerar 100% hela vägen fram dit. Skulle felet sitta tidigare så kan det påverka hela genen och i och med det ge mer skada.
Andreas fortsätter vara hemma och vi pusslar med ekonomin. Han vabbar till sista december. S tror att försäkringskassan kommer bråka om vi vabbar  för länge och vill att vi ska hitta en annan lösning så barnen inte behöver börja dagis än fast vi inte vabbar. Kuratorn har hjälpt till med att kolla upp olika allternativ. Vår kommun har vårdnadsbidrag på 3000kr/barn. Det ger 6000 för oss. Måste sökas i december för att få det i januari men utbetalning blir först i februari. Finns ett par hakar när man har detta, bl.a. att ingen av föräldrarna får vabba. Jag håller på att kolla upp om jag får vabba när vi har läkarintyg och ligger på Astrid i två veckor…Ni kan ju tänka er. Jag utan inkomst i två veckor och Andreas inkomst på 6000kr, det räcker inte till mycket…
Har även kontakt med försäkringskassan, telefonmöte imorgon. Hittills har vi bara sökt meromkostnader eftersom att planen var att vabba och man då inte får mer. Om det inte blir vab i januari kan vi även söka vårdbidrag från fk. Vet ej vilken summa vi skulle ha rätt till, får se imorgon.

Lägesrapport
Saga och jag kom hem i fredags. Det är väldigt tomt här hemma. 50% Majunie i Solna och 50% Majunie i Väsby. Skönt var det att komma hem iaf, inte minst till en städad lägenhet som Mormorn ordnat. Fantastiskt skönt. Länge sen diskbänken blänkte!
Saga har otroligt ont i magen och blöjorna går åt som om jag skulle ha minst två barn hemma. Äter också dåligt. Magsjuka eller tänder. De har ju ganska få tänder för sin ålder och jag tror de haft problem med varenda liten tand som tittat upp. Lite ökat kroppstemp men så länge de inte krampas så är jag nöjd J

Nova är kvar på Astrid :/ Fruktansvärt tomt. Jag har inte haft svårt att åka från mina barn men att lämna Nova på sjukhuset i fredags skar i mitt hjärta. Riktigt jobbigt var det!!
Vid någon kramp någon gång så har det smitit in en liten handbakterie. En vanlig sådan som vi alla har på händerna men som inte ska in i kroppen. Den bosatte sig i hennes port-a-cath och har tyvärr även spridit sig vidare i hennes blod. Den växer sakta i blodet och hon får antibiotika så den försvinner. Från början hade vi ett besvärligt dropp som skulle gå på tre timmar men nu är det en annan sort som går fortare. Planen och förhoppningen är att hon bara ska behöva en liten dos som går snabbt att ge en gång per dag och att hemsjukvård kan komma till oss och ge det. För oss är julafton viktigast men självklart vill jag ha hem min stjärna nu nu nu. Och mannen med ;P
De har förövrigt flyttat upp ett par våningar i huset och är nu på 82an. Där finns ett "allrum" och det är himla skönt att kunna gå dit och fixa sin egen frukost och sånt. Man blir lite mer självständig iaf.

Att bo på sjukhus

Jag försöker att inte gnälla alltför hårt men ärligt talat är det ren misär och jag lider med Andreas som är kvar där. Det finns en ständig oro där för man är aldrig där av en bra anledning. Klump i magen. Dessutom är det jobbigt att inte vara i sin hemmiljö utan i ett trist sterilt rum där det kommer in folk oftast utan att knacka. Det blir typ big brother mer eller mindre, fast utan sprit och fest och med tv och telefonkontakt med omgivning.
Första dygnet går bra i regel och att vi är inne  hela familjen gör det drägligare men sen går det utför dag för dag.
I och med många inläggningar har personalen blivit lite personliga med både oss och barnen så man slår ihjäl lite tid så. Barnen är så desperata på uppmärksamhet och att se några andra än oss att de sträcker sig till varje sköterska som kommer in, även de dem inte känner. Ni kan då tänka er deras lycka när det kommer någon som de faktiskt känner eller märker på oss att vi känner väl. Det blir andra samtal, vi blir gladare, barnen blir gladare…
Det betyder helt enkelt väldigt mycket med besök. Även de små korta.
I torsdags var första gången Nova fick lämna rummet för lekterapin eftersom man innan var rädd att hon skulle smitta. Det blir lite kaos när ett tvillingpar på 1½  kommer till ett stort lekrum efter att praktiskt taget varit instängda i flera dagar men bara ett fåtal leksaker. Personalen såg inte bara glada ut när de röjde runt och då såg de inte ens när barnen välte den stora granen och kulorna for…..Mamma och Pappa Majunie var snabbare än någonsin på att fånga gran och jaga kulor =)