Fyrsamhet

Tjejerna sover sen ett par timmar tillbaka. Ensamma i rummet. Vi bestämde oss för att vi inte kan sitta och titta på dem hela tiden. Vad håller vi på att bli? Helt totalt hysteriska? Inte ens på Neo när de låg med andningslarm var jag speciellt nervös. Det sägs att nyblivna föräldrar går och kollar så deras bebis andas om det går för lång stund utan skrik. Inte vi. Visserligen hade de larm så vi behövde inte ;P men det var ingen större panik när den larmade heller. Det var ju mest bara massa falsklarm för att plattan satt illa på magen.
Nu, 1 ½ år senare, vågar vi knappt ha våra barn sovandes ensamma i ett rum.

Det är bara dryga två månader sedan vi fick veta om genfelet. Två månader. Det känns som så mkt mer. Jag inser att jag stängt av otroligt mycket. Har inte bearbetat än. Inte färdigt. Om man nu blir färdig. Det blir man nog inte. Varje stackars krake som pratar med mig om mina barn använder jag som terapeut. Jag spyr ut allt och vill berätta mer. Jag som vanligtvis inte gillar att prata om mig och mitt kan inte få nog av att berätta. Ser samma tendens hos Andreas. Ett stort behov av att prata, berätta, få ut det ur bröstet och skallen.
Vi vill inte ha det inom oss, vi vill att det ska lämna oss och göra att det blir lättare att andas.
Vi bad omgående att få någon att prata med men snabbt går det inte. Vände mig i veckan till kuratorn via familjecentralen här i Väsby. Jag kan inte vänta. Jag tror det går snabbare i hemkommunen. Det var svårt att lyfta luren och ringa. Satt långt inne i mig. Be om hjälp. Ingen lätt sak. Jag fick perspektiv till mina klienter. Nu är jag utsatt så som dem är dagligen. Blottad. Det är aldrig bekvämt.

Ibland mår jag jättedålig. Vissa mornar vill jag dra täcket över huvudet och bara gråta och aldrig sluta. Jag ser ingen anledning att skratta eller vara glad åt något alls. Det finns ingen glädje. Saga & Nova  är väldigt bra på att plocka tillbaka mig till verkligheten, det goda i verkligheten. Få saker värmer hjärtat så mycket som mina tjejer och deras glada nyllen gör.
Det finns så mycket kärlek i deras glada leendet och lysande ögon så hur skulle man kunna vara ledsen?
Jag håller ihop bitarna än så länge och dipparna är färre än topparna. Jag fixar det men det känns som det kan brista när som helst. Psyket får sig en ordentlig prövning. Min och Andreas styrka är också var svaghet.  I de akuta situationerna är vi starka, vi bryter inte ihop framför vårdpersonal varken hemma eller på sjukhus. Antagligen skulle vi få mer hjälp med oss själva om vi bröt ihop men det är ju inget man kan tvinga fram. Vi får istället klappar på axeln och ord om att de aldrig mött så starka föräldrar. De har de förstås gjort men jag antar att de inte heller ljuger helt utan att vi ger nå form av stabilt intryck.

I torsdags var jag skärrad. Vi hade missat att ta med skötväskan på något vis. Där i ligger epistatusen. Inne på coop ser jag att Saga börjar blinka intensivt med ögonen. Andreas är vid frukten och jag kutar dit, slalom med tvillingvagnen mellan människor och varor. Ser inte Andreas först och tänker lite panikartat VARFÖR STÅR HAN INTE VID BANANERNA SOM HAN SKA!?! Sen såg jag honom. Mandariner var det ju med. Ögonkontakt. Det behövs inga ord. Han rusar till oss. Vi byter några ord men det blir inte många. Våra roller är givna. Han tar Saga ur vagnen och skyndar hem. Jag ringer larmcentralen. Rädd för att vi inte kan ge medicinen bums. Rädd för att hon ska sluta andas och ambulansen vara långt bort. Går igenom centrumet för att det är kyligt ute. Ska ta  på Nova jackan vid dörrarna och då ligger hon i vagnen och krampar. Panik. Jag har ingen tidsuppfattning men på telefonen sen ser jag att det endast skiljer fyra minuter mellan samtalen till larmcentralen så de börjat krampa nästan exakt samtidigt.
Upp med luren igen och be om en till ambulans. Tydlig med att det ska var två till samma adress och att de ska skicka akutbilen också. Sen springer jag snabbare än jag någonsin gjort tidigare. Båda tjejerna hinner få epistatus innan ambulans kommer och man tror även att kramperna slutat innan vi lastar. Båda barnen medtagna. Från akutbilen var det K som träffat tjejerna många gånger. Hon ville åka med in trots att det verkade lugnt med tjejerna. De var aldrig ngn som frågade om vi ville in den här gången. Det brukar vara en dialog men det har nog varit för mycket för tätt nu.
Jag satt fram. Jag känner ingenting när jag sitter där. I torsdag var läget ganska lugnt men jag har suttit i bilen samtidigt som någon av de krampat bak. Jag har vetat att krampen hållit på närmare timmen och de enda jag gör är att titta på de vita linjerna i marken och tänka på absolut ingenting alls. Avstängd.  Avtrubbad. Det är inget annat än ett försvar.

Nova var pigg när vi kom in till ALB. För pigg. Det var svårt att hålla henne lugn och still. Fullt röj. Inte helt okej på en plats där många är stressade, trötta, oroliga…Piggelin 1 ½ åring som skrattar och pratar med alla blir lite av en kontrast. Vi dansade lite i korridoren där jag trodde att vi inte syntes och läkarna gick förbi och skrattade åt oss. Kanske lättade vi upp deras stressade arbetsvardag.

En kortis var hon still nog så jag kunde knäppa ett kort. Hoppades på att kunna fota båda och skicka ut på facebook för att visa att båda var okej men det blev aldrig så på bra på torsdagskvällen.

Saga var det sämre med. Mycket sämre. Jag undrar om hennes anfall inte pågick hela tiden men jag vet inte. Inne på rum 11 som vi oftast får på akuten så såg både vi och läkaren, som också känner tjejerna, att det var på gång igen. Det var lite turer iinnan det var uppenbart anfall. Saga fick flyttas in i akutrummet där man jobbade med henne och hon fick mer medicin. Sen flyttas hon och Andreas till Biva för vak. Hon bättrade på sig på natten och flyttas till 82an.


Inne på rum 11 en timme efter kramp och medicin borde hon ha blivit pigg. Tjejerna brukar chocka läkare med att vara så pigga trots långa kramper och tung medicinering. Saga hade en förhållandevis liten kramp och mindre mängd medicin än många gånger förut. Ändå så tagen, borta.


Sen i torsdags har vi inte haft någon kramp. Nästa läkarsamtal med vår neurolog är 12 december. Vi har bestämt att ses var tredje månad om inget inträffar. Har haft kontakt över telefon med sen senast. Hon tar sig tid och är väldigt bra. Vet att neurologen som jobbade på akuten i torsdags även ringde hem till henne. Det känns som våra töser är prioriterade. Jag uppskattar också när de läser på om tjejerna och frågar en massa om genmutationen och hur det kan bli för oss. De läser och frågar om mer saker än de måste. De till och med kollar upp Dravet för de flesta känner inte till det och vi sprider gärna information oavsett om tjejerna utvecklar det fullt ut eller inte.
Jag antar att det verkar konstigt framförallt för dem som sett våra barn pigga som de ibland varit på avdelningarna och även efter kramp. Det är svårt att förstå att om ett halvår kan allt se annorlunda ut. Förändringen kan gå fort åt helt fel håll. 

Trygga med vården känner vi oss iaf. Inte minst efter gårdagens samtal som Andreas fick av överläkaren för akutbilarna men det får bli ett eget inlägg :)


Saga slappade lite framför tv:n igår kväll.