Juni-oktober kramper. VAB.

Juni. (Ökar keppran)

4 juni
Nova krampade efter att en liten stund ha badat i en plastpool m. 27gradigt vatten, varmt i luften. I vattnet märkte jag att hon inte var som vanligt och säger högt fast mest som en tanke ”jag kanske borde ge henne en alvedon”. Vet inte varför jag tänkte så. När jag lyfte upp henne känner jag på en gång att armen rycker till en gång onormalt och krampen började kort efter. Vi flög helikoper till ALB. Den varade 50min men större delen av tiden var hon kontaktbar och tittade på den som pratade. Det var inte heller hela kroppen. Efteråt var hon lam i den arm och det ben som ryckte, detta varade kanske 1-2h sen ingenting. Nova visade efteråt inga tecken på sjukdom alls och hade aldrig någon jättehög feber. Hon var pigg på sjukhuset och ville leka, vi blev inlagda nått dygn. Fanns en teori om att krampen beror på solljus, på badet och på alla myggbett Nova fick på landet.

9 juni
Saga Hon blev sjuk i samband med Novas kramp. Vi tyckte hon började piggna på sig, lekte mer än hon gjort på hela dagen. När vi satte oss för fika började hon krampa i samma stund som Andreas satte ned henne i barnstolen. Varade 31 minuter och såg ut så som de flesta kramper sett ut. Symmetrisk.  Saga hade lite dålig syreupptagning under och efter krampen men var okej när vi flög till Astrid. Vi blev inlagda ett dygn. Eftersom de vi kallat myggbett snarare började se ut som vattkoppor behandlades vi som spetälska och fick isolerat rum med egen utgång både på akuten och senare avdelningen. Saga blev sämre på plats. Jag märkte hur hon försvann mer och mer och nästan sekunden innan hennes andra kramp tryckte jag på larmet. 39,6 hade hon då. Krampen hävdes inom 20min. Syreupptagningen fortsatte vara låg och under kramp var den nere på 37 (100 är max, över 92 ska det vara). Hon fick syrgasgrimma efteråt i några timmar som man successivt sänkte och tog bort på kvällen. Saga hade en rejäl hosta och rosslig i andningen så hon fick även inhalera adrenalin några gånger under dygnet och en dos kortison.

15 juni
Nova och Saga badar i badkaret. Novas arm far, sen fortsätter hon leka. Armen far igen, hon fortsätter leka och sen en tredje gång men hela tiden närvarande. Andreas lyfter upp henne från vattnet och lägger henne på skötbordet. Hon krampar omgående. Får  dubbel dos diazepam utan att häva krampen. Krampar hela vägen in till Astrid, hävs först när ambulansen svänger in på sjukhusområdet.

17 juni
Novas feber skjuter i höjden och armen rycker till vid ett par tillfällen. Ingen kramp.

18 juni
Nova krampar tidigt på morgonen. Hög feber och 1h lång kramp som vägrade sluta av diazepam. Varken ambulans eller akutbil lyckades sätta infart. På akuten får hon infart och medicin som snabbt häver krampen.

30 juni
Saga och Nova får 1års vaccin. Vid fem månaders  vaccinet hade de sin första kramp vilket gör oss oroliga. Vi rådslår med Neuromottagningen och det bestäms att vi ger diazepam i förebyggande syfte samt alvedon. Båda barnen får vid flera tillfällen under eftermiddag och natt plötsliga ryck i arm och ben men ingen kramp.

Juli. (Ökar keppran ännu mer. Ny akutmedicin, epistatus)

16 juli Nova krampar, epistatusen fungerar. Behöver ej åka in.

19 juli
Nova får ett anfall i vagnen. Vet ej när det började. Tittar på henne och tror att hon tittar på molnen. Ser sen att pupillen fastnad högt upp i ögat, huvudet låst och munnen öppen. Kroppen helt stilla och hon är helt tyst. Ej kontaktbar. Får epistatus, inga tecken på att det hävt krampen. Ger även diazepam. I samband med att ambulansen rullar fram hävs krampen. Vi åker inte med till ALB.

Fram till 23 juli Saga och Nova krampar 8 gånger jämnt fördelat mellan barnen, inlagda på ALB. En varsin jättelång som inträffar samma dag, över 1 ½ timme krampande. Båda var i viss mån kontaktbara, tittade stundtals på den som pratade men ryckte i kroppen och spända muskler.

24 juli
Nova krampar i 20 minuter, kramp hävs i ambulans. Åkte hem samma kväll.

27 juli
Nova leker på landet inomhus och börjar plötsligt blinka och pupillen hamnar högt i ögat. Kort stund.

Augusti

1 augusti
Saga kräks i bilen och då upptäcker jag att hon har ett anfall. Ett tyst och hon rycker inte. Blicken är helt borta, hon hänger med huvudet och ger inga gensvar alls. Vet ej när anfallet började exakt men vi har bara rullat ett par minuter. Ger epistatus som häver anfallet.

26 augusti
Nova krampar och blir inlagda på q82 ett dygn.

30 augusti
Nova Inte jättelång, inte jättekraftig men tillräckligt för att Nova behövde åka in. Jag fyllde år och det hade varit liv och rörelse hela dagen. Vid anfall sitter Nova i sin kusins knä och. leker, tillsynes jättepigg och jätteglad. Får sedan en kraftig kräkning. Högst oväntad kramp. Kommer hem igen på kvällen. Hade kanske inte behövt åka in men vi blev lite ställda med gäster här och ambulanspersonal i vardagsrummet.

September (Beslut om att ställas in på ny medicin, Orfiril)

2 september
Saga krampar på morgonen och åker in med ambulans. Nova krampade vid lunch, åker in med ambulans. Båda är svåra att stoppa och varar länge. Samma dag får vi veta om genmutationen som aldrig kan göra våra barn helt friska men som också förklarar en hel del som vi funderat kring.

15-16
september barnen får port-a-cath.

29 september
Saga får en kramp på natten som varade i fem minuter, epistatus hävde krampen.

Oktober (Börjar trappa ned på Keppran och i slutet av månaden ställas in på Frisium samt öka Orfiril)

2 oktober
Nova petit mal upprepande gånger, vardera 10-15 sekunder. Varade ca en timme.

21 oktober
Nova Feberkramp tidigt på morgonen. Varade 10 minuter. Tappade andningen. Epistatus hävde krampen som släppte innan ambulans och akutbil var på plats. Dessa stannade 40 minuter för att se att andningen var okej.

26 oktober
Saga får kramp i vagnen. Osäkert när den börjar men pågått max 10 minuter när den upptäcks hemma i porten efter  promenad från dagis, får epistatus. Slutade rycka ganska omgående men fortsatte vara spänd i muskler och okontaktbar så anfallet var kvar. Fick andningsproblem, blåa läppar.  Ambulans tar in Saga till ALB. Får åka hem efter några timmar men hinner inte ens hem utan Saga krampar i bilen igen, eventuellt problem med andning kort. Ambulanshelikopter tillbaka till ALB.
Nova är pigg hela dagen och kvällen. Börjar i sömnen tidigt på kvällen yra, får lite feber och kräks. En stund senare krampar hon. Epistatus häver krampen efter 5-10 minuter. Åker in med ambulans. Båda barnen läggs in i nio dygn. RS virus tros orsaka de kraftiga kramperna som sedan följer varandra den närmaste veckan. Febern jojjade från 37-40 fram och tillbaka hela dagarna. Båda men främst Saga fick inhalera adrenalin, ventolin och koksalt.  

27 oktober
Saga fick en kraftig kramp på sjukhuset. Återigen tog medicinen som gavs i port-a-cathen bort toppen av krampen men inte anfallet helt. Spänd i muskler. Man övervägde att söva henne men precis vid beslut så slutade krampen. Fick syrgas.

29 oktober
Saga fick en kort kramp mitt i natten på sjukhuset. Medicin i porten hävde krampen omgående.

30 oktober
Nova fick en kramp tidig morgon på sjukhuset. Fick medicin i porten och hävde den inom 15 minuter tror jag. Inte jättelång iaf. Oväntad kramp då hon varit pigg och tillsynes frisk hela dagen. Hade vid kramp feber.

31 oktober
Nova upplevs pigg nog och utan smittorisk för sjukhusets lekterapi. Är passiv på plats och har lätt frånvarande blick vilket jag var osäker på om det var förkylningen som tröttat henne eller ngt annat. Hon hissar sen ögonbrynen upp och ned, darrar i kroppen och lätt frånvarande, petit mal?  Går till rummet omgående. Har lite feber och får diazepam i förebyggande. Ca Två timmar senare börjar darrningarna igen, en stund senare går ögonbrynen åter upp och ned och hon låter som hon ofta gör innan/samband med kramp. Slutligen kommer även en regelrätt kramp och hon rycker i hela kroppen.  Varje steg går långsamt så alla var väl förberedda, läkare i rummet. Nova får medicin i porten. Krampen är ganska kraftig och efteråt är hon medtagen och får syrgas. Man överväger att flytta henne till Bima men med önskemål från oss föräldrar får hon stanna på rummet. Kvällen är lugn och Nova piggnar på sig och leker till och med.


Med bakgrund av detta och att tjejerna hade två veckor inskolning på dagis och sedan nio dygn ALB tycker vår neuroläkare att det inte är så lämplig med dagis för tjejerna än. Inte under infektionsperiod. Hon föreslog VAB till och med maj, då vet vi även slutdiagnos för tjejerna. Lång tid och vi oroades av att tappa vår dagisplats och vad fk säger osv. Ett gäng samtal åt olika håll och en bra kommunikation med föreståndarinnan för vårt dagis har vi bestämt att Andreas är hemma till och med maj.
Det som är synd är att Andreas fått erbjudande om jobb på gamla jobbet där kanske världens bästa chef jobbar. Alla människor har väl brister och fördelar men Jocke har så många goda chefsegenskaper en person kan ha. Är det ngt man behöver när man har sjuka barn så är det en bra och empatisk chef!
Kanske kommer chansen igen. Andreas är iaf jättepepp att vara hemma med tjejerna och jag kör vidare på mitt vikariat på 90%. Alla nöjda och glada.


Kommentarer
Postat av: Minna

Pust... mina små prinsessor <3 Stackarna!

2011-11-06 @ 20:49:05
Postat av: Camilla

Ja de e galet men de ännu mer absurda är att vi är skonade trots allt. Känns ju oftast inte så men de finns dem som har det värre :/

Känns skönt iaf att tjejerna får vara hemma även om de e synd att de itne får leka av sig på dagis. De gillade ju det!

2011-11-08 @ 11:50:03

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback
RSS 2.0