Vad är det som händer?
Jag vet varken ut eller in. Tjejerna mår bra och det har de väl mer eller mindre gjort hela veckan. Snorigt och hostigt är inget vi ens skulle reagerat på eller noterat som att de var sjuka. Nu är läget annorlunda. Efter Sagas krampanfall avbröt Andreas jobbveckan och kom hem från Borlänge. Hans jobb-övernattnignsväska blev en Astrid Lindgren-väska. Vi kom fram till att det skulle bli han som¨skulle åka till sjukhuset igen eftersom han hittat en dyr tidning han vill ha som passar att läsa i en sjukhussäng ;P Sen gjorde vi iordning allt på skötbordet som behövs vid en kramp och ställde fram Astrid Lindgren-väskan som är för tjejerna som redan innan stod klar. Är det inte helt absurt att man en helt vanlig vardagkväll förbereder sig på ambulansfärd på natten?? Så ska det ju inte vara. Vi var bombsäkra på krampnatt. Vi hade fel. Troligtvis. Vi både tyckte oss se ryck-tendenser på båda tjejerna under natten och snabbt svalkat. Kanske har vi hävt krampen innan kanske var vi bara hysteriskt nojjiga. Troligen det sista.
Vad är det som händer? Feberkramp? Epilepsi? Annat?
Jag hade släppt tanken på epilepsi eftersom första EEG:t inte gav minsta indikation. Sen pratade jag med min faster och blev påmind om att jag har en kusin med epilepsi (som förvisso utvecklades i vuxen ålder).
Det är inte febertoppen som räknas utan hur snabbt temperaturen stiger men att feberkrampa vid 37,4 och 37,9 är heller inte vanligt (ambulanspersonalens ord). Det har alltid kommit i samband med något annat. Vaccination, ROTA-virus, förkylning vilket tyder på feberkramp men jag har precis fått lära mig att risken för att epileptiskt anfall ökar vid feber. Det har aldrig upprepats samma dygn, tätast har varit tre veckor vilket inte är den bilden jag har av epilepsi. Båda tjejerna har samma problematik och det är väl lite märkligt att båda skulle födas med epilepsi? Eller inte, det har ju varit andra märkliga saker som har sammanfallit.
Slutligen finns det ju en sådär hundra miljoner olika epilepsivarianter så man kan inte direkt läsa sig till symptom och se om det stämmer och gör man det är det givetvis den absolut värsta varianten som känns som mest lik med hur tjejerna beter sig................
Så jag slutade googla och satte mig och skrev här istället. Gissa vem som nu sitter och googlar epilepsi ;) Jupp, pappan! Det kommer sluta med att vi får ett epiletiskt anfall av ren stress.
Here we go again.
Jag orkar inte riktigt. Så känner jag just nu. Orkar inte riktigt. Tålamod, nej nej. Finns inte. Fanns det? Har jag haft det? Nä, det trodde jag bara. I morse var iaf allt glasklart. Jag vaknade innan tror jag. Eller ryckte det redan när jag vaknade? Inte mycket iaf. Trodde jag skulle hinna stoppa det innan anfallet. Trodde verkligen jag var snabb nog. Av med pyamas, prata fina ord. Det finns makt i ord så visst måste det kunna bekämpa en icke fullt utvecklad feberkramp?
Rycket blev intensivare och närvaron i Sagas blick försvann sakta bort. Hon lät, hon ryckte och det rann ur munnen. Djup suck och tanken vaaarföööör och vaaaarföööör nuuuu när jag är ensam passerade i huvudet samtidigt som jag systematiskt började fixa allt. Samtalet till larmcentralen, den fuktiga handduken, stesolid, temp, ja även ni läsare börjar väl kunna mönstret vid det här laget? Det var lite pilligt att vara själv. Man saknar en arm eller två. Trodde i mitt stilla sinne att man som tvillingföräldrar utvecklat en till arm under en av de andra men jag vet inte, såg inte till någon. Fast jag var o andra sidan ganska effektiv. Förvånasvärt effektiv så kanske var det en osynlig hand där och hjälpte. Jag var orolig över Nova som låg kvar i sovrummet, låg hon där ensam och krampade hon med? Det kan man inte kolla om man är ensam. Det är också svårt att både prata med larmcentralen och ringa till mormor och be om assistans samtidigt. Tillslut fick jag avsluta med kvinnan från 112, "Är du säker på att du är lugn? Vill du inte prata med mig?". Vänliga själar men de stressade mig snarare att jag inte fick ringa och väcka morföräldrarna 05.20 så de kunde komma och ta Nova ifall jag skulle in till Astrid med Saga.
Saga svarade på stesoliderna. Inte bums men snabbt nog i våra mått mätt. 13 minuter kramp och sen gallskrek hon för kung och fosterland lagom till ambulansen kom. De hade plockat med sig akutbilen på en gång så jag blev lite chockad när fyra män rusade in i min stökiga, barnbajsluktande lägenhet samtidigt som jag stod med min skrikande dotter i bara sov t-shirt. Ooops.
Vi kanske har gått igenom hela personalstyrkan nu, jag vet inte. Eller så är de bara en märklig slump att just dessa kommer. Samma slump som gjort att ena mannens tvillingdöttrar är födda samma datum som våra. Också prematurer, två veckor före våra till och med. Fast de e stora nu. Han bekräftar förövrigt att livet som tvillingförälder blir lättare när barnen fyllt 2 år.
Bara 1 ½ kvar, Halleluja!
Vi slapp åka in för att vi redan är under utredning. Saga hade 37,9 under kramp vilket är ingenting i sammanhanget. Det borde vara uppåt 40 på sådana här småttingar. Men vad är det om inte feberkramp?
Pappan jobbar ute i Sverige så han har inte flytt sin ansvar, han drar in pengar till familjen med ett stort dåligt samvete för att han inte är här.
Jag är inte ensam. Är hemma hos mormor o morfar.
Saga är risig, Skrek nyss så högt så det gjorde ont i mina öron, hon verkade ha ont :( Tidigare idag har hon dock skrattade åt både morfar o mormor och varit precis som vanligt. Förstår ingenting.
Orkar inte. Trött.
Sjukstuga.
Så idag är vi trötta igen. Andreas gör sitt bästa för att avlasta och gjorde de i natt med men det är svårt när han själv är dålig. Han verkar dock vara påväg åt rätt håll nu!
Jag får inte den sista veckan som student som jag hoppats och trott :/ Missade gårdagens seminarium och kommer därför få någon form av rest efter denna vecka. Ett ljus i mörkret är dock att vi fick jättefin respons på vårt arbete! Så kul!! :) Känns bra efter denna mördarkurs.
Tenta imorgon. Jag har inte pluggat en minut denna vecka så vi får se hur ja känner när jag ser frågorna. Den ska in vid midnatt. Antingen blankar jag eller så sitter jag till sista minuten, gissar jag.
Man kan inte göra mer än sitt bästa!
Info.
Farbror doktorn har kommit med lite mer kunskap.
Rota-viruset är lite som vattkoppor, har man haft det så har man haft det. Oftast. Det är också orsaken till att vuxna brukar klarar sig, man har generellt haft det som barn.
Rota-viruset kan i sig ge feberkramper på barn så det är inte så märkligt att våra tjejer får det som har tendens ändå. Kanske orsaken till att den vanliga mängden stesolid inte ger respons, tänker jag, läkaren har inte sagt något om det.
Nova är piggare än vad Saga var när hon kom in. Hon får inget dropp och är i allra högsta grad delaktig i samtalet med läkare/syrror :) Bjuder även på leenden. Hennes mage är dock inte alls bra.
EEG görs under dagen. Troligtvis och föhoppningsvis görs det uppföljning även på henne om en månad.
Det finns en stor chans att Nova får åka hem redan idag på permiss eftersom hon äter och är förhållandevis pigg. Andreas upplever henne piggare än vad Saga var när hon fick åka hem igår. Hoppas.
Ambulanspersonal och läkare berömmer oss och lite smicker går hem när man är trött och less. Det är också skönt att höra att vi gör rätt saker i rätt ordning, även att vi gav stesoliden direkt igår var helt korrekt. Skönt. Samtliga har sagt att vi är så lugna och sannsade föräldrar, de skulle se kaoset på insidan!!
Saga går åt rätt håll. Fortfarande knas i magen men hon blir piggare och piggare och har ingen feber. Hon vaknar dock säkert en gång i timmen för att hon har ont i magen och mellan halv 5 och halv 7 sov hon inte alls. Intervallet mellan fylld blöja blir i alla fall längre och längre, bra!
Just nu sover hon och det borde jag också göra men hur dumt det en låter orkar jag inte lägga mig.
Nova.
Lyckan över att vara en hel familj varade inte länge men vi var lite mer redo och beredda ikväll. Som jag skrev tidigare, Novas pigga beteende var väkdigt lik Sagas i söndags.
Hon sov i vagnen länge nu på kvällen, vaknande gnällig och somnade om snabbt i Andreas famn. Sen åt hon välling, mindre än hon brukar men ändå ganska rejält. Hon gnällde och spände sig i Andreas famn som att hon hade ont i magen. Han sa "jag känner på mig att hon kommer krampa i natt". Hon kändes varm, tyckte han, så han gick och tempade. Det var inte så högt men tillräckligt för att vi tänkte ge alvedon. Andreas var dock vis av erarenhet och gav inget, han tänkte vänta ut det bubblande i magen. Han la henne i soffan bredvid sig och efter en kort stund kom maginnehållet ut precis som han trodde, fast genom munnen så nu är det dags att tvätta soffan ;)
Jag hade äntligen fått en orolig Saga sovandes i min famn men la ned henne i vagnen och det gick faktiskt, hon sover fortfarande. Torkade Novas nedspydda ansikte och bytte pyamas. Jag märkte första ryktningen direkt och ropade på Andreas. Vi var effektiva och snabba. Jag struntade fullständigt i de tre minutrarna och gav stesolid direkt, inte i panik utan för att det kändes rätt. Trots det krampade hon i 20 minuter!! Ambulansen var här på kanske åtta minuter. Bra personal som alltid.
Under kvällen har vi pratat om att göra i ordning ett varsitt nattkit så vi är redo när sådant här händer. Ombyte, hygien, lite sånt. Jag tänkte till och med att jag skulle fixa det direkt men det kom något (ett barn antagligen ;) i mellan. Därför blev det Andreas som åkte denna gång med. Han visste vad han saknade de här nätterna han sovit där och fick snabbt ihop sina grejer.
Får hoppas nu att Saga inte också krampar utan blir piggare. Vet inte om jag vågar lägga mig. Allt känns ganska tugnt men Nova har samma virus som Saga, inge tvivel om saken. Därför är jag inte direkt orolig över situationen. Det som däremot känns jobbigt är de här kramperna. Ska vi konstant vara rädda för feber? Ska vi konstant bära med oss stesolid? Ska jag vara orolig över att vara ensam på nätterna när Andreas jobbar på annan ort?
Allt ordnar sig och vi är lugna perosner men det är ändå frustrerande och känns fruktansvärt orättvist. Jag fick nog av sjukhus när vi låg på Neonatalen och det är tillräckligt utmanande att få tvillingar som första barn. Vi behöver inte utmanas och testas mer än så. Det räcker!
Kan vi inte bara få vara förstagångsföräldrar i lugn och ro och göra vanliga saker!?
Trött!
Rapport
Saga är hemma, kom hem vid lunch idag. En snäll faster Nettan tog tidig lunch för att hämta Pappa och dotter hos Astrid. Hon är inte utskriven, vi ska ringa vid förändring och behöver inte åka via akuten om det händer något. Det finns ett rum ståendes tomt för Saga.
Hon har fortfarande feber och hennes mage är allt annat än bra. Blöjerna går åt snabbt. Vi tycker dock att hon blivit aningens piggare, eller i alla fall har hon små korta stunder då hon är pigg vilket hon inte hade förut. Hon blev glad av att se sin syster och sitt babygym. En liten stund har hon till och med suttit och lekt i babysittern med babygym över. Det var däremot inte lika intensiv lek som vi är vana vid.
Stundtals får hon enorma magsmärtor och skriker rakt ut och med kroppen i en båge. Det är hemskt! Hon äter bra men vi ger inget annat än amning och välling för magens skull och för att vara säkra på att hon inte ska bli uttorkad. Jag är så glad över att jag fortfarande ammar just nu!!
Nova har också fått magsjuka, inte så förvånande kanske. Hon har feber med ingen hög. Stor skillnad mot Saga är dock att hon är piggare än någonsin. Allt är roligt. Hon leker, pratar och tjoar. Dessutom verkar hon inte lida av några magsmärtor, inte ens innan eller under tiden det bubblar i blöjan...
Vi får se vad natten ger, Sagas mage var dålig hela söndagen men hon skrattade och var pigg samtidigt så när det gäller Nova vet vi inte var det bär än.
Magsjukan är Rotaviruset (goggla eller gå in på vårdguiden). Ett vanligt virus för barn som ger kraftiga magsmärtor. Man får feber ihop med magsjuka, febern ledde i sin tur till feberkramper för Saga vilket så klart inte händer merparten av de som får rotaviruset. Det finns inte något som visar på epilepsi i nuläget i alla fall. EEG:t gav bara positivt resultat men en uppföljning görs om en månad för säkerhetsskull.
Det verkar helt enkelt som våra barn har väldigt lätt att få feber som ökar snabbt och därmed ger kramper.
Att feberkrampa länge kan vara farligt men normalt sätt går det över efter några minuter. Om krampen varar länge kan man behöva söva för att få barnet att komma ur krampen. Därför har vi stesolid hemma, det är inget man får utskriver hur som helst (vad jag förstått). Våra barn har tillsammans krampat två gånger var sedan 26de november, endast en av de gångerna gick kramperna över efter det normala "någar minuter".
I natt kommer vi vara på helspänn och vaka Saga så hon inte får tillbaka febertopp och kramp samtidigt som vi kommer oroa oss för att Nova är påväg in i sjukdomen. Ingen rast och ro men vi har i allla fall våra tjejer hemma och det är viktigast!!!
Igen.
Vi visste att det här med feberkramper är något vi får lov att leva med. När Saga började krampa igår var vi båda lugna. Tog fram telefonen och klockade samtidigt som vi tempade, ringde 112 och gjorde alvedon och stesolid redo samt baddade med fuktig handduk. Tempen var på 38 så inte enormt högt men det är ju inte febertoppens siffra som spelar roll i sammanhanget utan hur snabbt den nått dit. Tre minuter ska vi vänta innan vi ger stesolid.
De flesta har nog sett reklamen från Haiti om jordbävningen. Jag minns inte exakt men kontentan är ungefär ”det här reklaminslaget varade 30 sekunder, under den tiden han en hel stad utplånats”. Man tycker reklamen var ganska lång och kan inte förstå att den lilla stunden kan få sådana konsekvenser.
30 sekunder är vanligtvis ingenting. Tre minuter är vanligtvist ingenting.
När du ser din dotter ligga på skötbordet och rycka i hela kroppen, saliv rinner ur munnen och hon låter hela tiden. Ingen kontakt, ingen respons alls. DÅ är tre minuter en evighet. Lugna brukar vi vara, lugna och sannsade, men vi d en och en halv minut sa jag till Andreas att jag väntar inte mer än två minuter denna gång. Han står med luren till 112 och nickar.
Stesolid efter två minuter, effekten brukar komma omgående. Inte denna gång. Den enda effekten var att hon fyllde skötbordet med diaré så det är möjligt att hon inte hann ta upp tillräckligt med stesolid. Sannolikt är det så. Krampen fortsatte även när ambualansen kom, då hade det gått 18 minuter. Jag märkte en skillnad mot de som tidigare varit hos oss. Det var allvar på ett annat sätt, men inte panik. De ringde akutbilen som var alldeles för långt bort. Hon fick mer stesolid. Krampen varade ytterliggare 10 minuter efter att ambulansen kom, totalt nästan en halvtimme. Inte bra. Hon slutade dessutom andas men det var ett resultat av stesoliden som gör att muskelerna slappnar av. Antagligen fick hon för stor dos förhållande till sin vikt för att man ville häva krampen. De hade syrgas redo så hon fick luft hela tiden men hon andades inte själv. Färgen i ansiktet var bra hela tiden vilket jag hör dem upprepa mellan varandra och till akutbilen som de har telefonkontakt med.
När akutbilen kom hade krampen slutat och Saga börjat andas själv igen. De åkte ändå iväg med blåljus trots att det inte var bråttom. Jag stod i fönstret med Nova på armen och ser bilen åka iväg blinkandes. Man är inte kaxig då.
I natt har Andreas och Saga sovit hos Astrid. Saga hade nu på morgonen 39 graders feber men hon har inte krampat något mer. Hon vill inte lämna sin pappas famn så i natt har de sovit tillsammans. De har tagit blodvärden vilka ser bra ut. De har träffat läkare på morgonen och i eftermiddag ska de ta EEG. För Sagas skull kommer alla till henne för kontroller så hon slipper rullas runt bland rum och avdelningar.
Antagligen är det vanliga, ofarliga, feberkramper men eftersom det upprepas blir det nu en ordentlig koll. Dessutom vill vi veta vad som kan hända när krampen, som denna gång, vägrar ge med sig samt vad vi gör om hon slutar andas efter att vi givit stesolid. Nu ger vi bara en dos stesolid så den risken är minimal men det är bättre att vi får veta allt som kan hända och vad vi kan göra. Om detta ska pågå 1-2 gånger i månaden behöver vi få kunskap om hur vi ska agera.
Visar det sig att det är något mer än vanliga feberkramper kommer vi även ta en koll på Nova.
Nova är förövrigt superglad och nästan lite mallig över att ha mamma för sig själv. Hon fick sova i dubbelsängen i natt och somnade bums när jag la henne. Vi har myst hela natten. Jag har sovit förvånansvärt bra men vaknat många gånger av märkliga drömmar och hela tiden en tomhet i bröstet. Mina Saga ligger inte i sängen intill.
Tillägg
Jag har fått ett mms av Andreas på Saga med ett stort leende.
Mammahjärtat smälte!!! :)
