NY ADRESS!!!

Vi har ledsnat på blogg.se.
Vi flyttar.

http://blogg.alltforforaldrar.se/flersamhet/

Fyrsamhet var taget så ni behöver inte reagera över namnet flersamhet.
Troligt är det jag själv som registrerat det tidigare men glömt lösen...


Säg gärna vad ni tycker, vilket av bloggarna som är lättast att läsa, snyggast osv.


Nyår

Vi har redan hunnit med en näsblodsincident men kvällen hoppas och tror jag blir lugn!

Gott Nytt År på er alla!
Jag tror på 2012 <3



Dec 2010 och Dec 2011







En Ralfahane efter nio

Det finns många Ralf och många Anders i världen. Men sedan finns det en viss Ralf och en viss Anders som är lite extra bra. En ralf och en Anders med lite extra.

 

Ikväll vid 21 ringde en viss extra Ralf, han är chef över de grönklädda människorna som kommer hem till oss då och då.

Han ringde mest för att kolla hur det var med oss och tjejerna, ifall vi var hemma eller på sjukhuset.

Jag berättade hur det låg till, att det just nu är ganska så bra. Bakterien är troligtvis borta och tjejerna verkar må bra.

Statistiskt sätt så borde det vara dags för någon avdem att krampa nu, i sådana fall Saga då det är hennes tur :-/

Men vi är just nu inte så oroliga, det känns bra. Vi vet ju att det komemr att hända igen och säkert ganska snart men det känns inte som att det är dags riktigt än, en magkänsla som brukar stämma. I alla fall åt andra hållet. Vi brukar ha en ninjaintuition när det gäller att förutspå en kramp.

Vi komemr däremot ta det väldigt lugnt på nyår, dels för att vi inte kan vara helt säkra på att det inte finns någon yttre påverkan som kan orsaka kramper (typ mycket folk på en fest) och dels för att det kan bli lite knepigare att få tag i en ambulans på nyårsdagen. Sen borde det som sagt vara dags....

 

Hur som helst så var det en viss extra Anders som var den som insåg att det var ett växande problem med alla dessa anfall så han tog tag i det på det sätt han kan som akutbilsförare. Han kontaktade sin chef, en viss extra Ralf som då har dragit igång allt detta.

 

Vi har inte träffat en viss extra Anders sen allt detta drogs igång så vi har inte hunnit säga till honom hur tacksamma vi är för att han kontakade en viss extra Ralf. Till en viss extra Ralf försöker jag på bästa sätt förklara hur tacksamma vi är för allt han gör.

Det känns verkligen som att det finns en extra och personligare omtanke till just våra barn,och även om det inte gör det så känns det så bra. Vi känner oss supernöjda med akutvården och det känns som att den anpassas efter våra tjejers behov. Och när det då finns en känsla av extra omtanke blir man lite mer varm i hjärtat och ser lite fler ljusglimtar.

 

All ambulans- och akutbilspersonal som kommer hem till oss har varit fantastiska och betyder mycket för oss, viss som man träffat mer och ”klickat” bättre med betyder så klart mer än andra men vi är grymt tacksamma för allt arbete ni alla gör och jag vill inte ens tänka tanken på vart vi skulle vara om vi inte hade haft er som ambulerande änglar.

 

Men dessa två män, en viss extra Anders och en viss extra Ralf vill jag önska ett extra gott nytt år och en extra god fortsättning. Det är sådana som ni som behövs i vårt samhälle och förtjänar en gala i TV4.

 

 

 


Två mot en innan nio

Saga vaknade vid 0740 imorse och tykcte inte då att hennes syster och pappa skulle få sova mer. Systern som tydligen sover i ett nirvanalikt tillstånd ibland lyckades sova igenom den inte allt för glada men väldigt energiska Saga.

Jag och Saga gick upp och kollade på nyheterna, Saga hade ingen talan i val av tv-program.

Efter ett tag kommer Nova upp som tydligen uppnått nirvana och visar sina tänder i ett underbart leende när hon stolt ställer sig uppi dörröppningen.

Saga blir lycklig när systern kommer och börjar prata lite med henne och det utbryter en konversation mellan dem, troligen taktiksnack på hur de ska vara i vägen för pappa när han ska göra viktiga sysslor som matlagning, städning och viktigigast – leka med nya datorn.

Saga verkar efter ett tag ganska nöjd med taktiken de lagt upp och kryper bestämt iväg till sovrummet och upp i mammas del av sängen, drar mammas t-shirt över ansiktet och tänker sova.

Hennes mission för morgonen var tydligen bara att väcka sin pappa och gen honom tre (3) tunga blöjor på ca en timme. Sen skulle hon få sova och Nova ta nästa skift.

Men ICKE säger pappa, här ska inte sovas. Snabbt som tusan blev det frukost för att sedan toppa med lite Teletubbies så att de är lite busy. Pappa kan en del knep han med, det där är ju babywarfare 101.

 

Så nu sitter det där, eller snarare står och dansar till den grymt tunga technon som strömmar ut ur Teletubbieshögtalarna.

 

Pappa vs Odågor 1-1


Inne på fjärde dagen av tradition och firande....

....men pauser med en film och mys tillsammans innan det bär av till södra sidan av stan.
(Ignorera kaoset där bakom.....)


God Jul från VÄSBY!!

Jag kom hem tidigt från jobbet igår till barnens glädje och mot eftermiddag/kväll tog vi oss till Mormor och Morfar som vi alltid gjort den 23e. För barnen är det iof bara andra året ;P men för mig har 23e alltid sett lika ut och för Andreas har det gjort det i 11år. Lite har tillkommit med åren och vissa saker har kanske ändrats men i grund ser det lika ut. Uppesittarkväll utan vinst, klä gran och tjuvstarta på skinkan. De senaste tre åren har även Marcus tittat förbi, barnens ena fadder <3 Traditioner ska inte brytas! :)

En fantastisk juldagsmorgon har vi haft här HEMMA i Väsby. <3<3<3
Nu kan jag nog sluta sörja förlusten av 1års dagen! Vi fyllde sängen med julklappar och två glada 1½ åringar öppna klappar och lekte med innehåll. Detta vid halv nio på morgonen för töserna tog sovmorgon :D
Finns antagligen ett litet samband med hur länge vi var hos Mormor och Morfar igår. Tjejerna var glada hela tiden så såg ingen anledning att söva dem. Hela helgen blir ändå lite upp och ned och vi är vakna på kvällen så de kan dem också vara. De är ju så bra våra tjejer att de sover på morgonen när de varit ute och svirat på kvällen <3

Hemsjukvården har varit här och nu ligger två barn och en man och sover. De var inte alls griniga eller trötta men vill ha dem utsövda när vi beger oss till Mormor & Morfar igen där mina syskon med familjer också kommer.
Verkar som Saga är extremt lycklig över de senaste dygnet. Hon går omkring och ger ifrån sig små tjut av glädje och ser allmänt nöjd ut. Nova är också på bra humör men lite tröttare än sin syster, antagligen bakterien i blodet och antibiotikan som påverkar men det är absolut ingen fara. Hon är i princip som vanligt. Bara att det hänger en "slang" från hennes port-a-cath som skvallrar om att hon inte är frisk. Det kan vi ta och Nova lider inte.



Vi önskar er alla en riktigt härlig Julafton och hoppas alla är friska och får vara hemma <3
KRAMAR
från Majunie

Mina twins är glada att se varandra!! :D

Har två tjejer här hemma som är väldigt glada att se varandra :)

De ställde sig upp mitt emot varandra.
Tog två steg var så de var alldeles precis näsa mot näsa.
Sen slängde de sig i armarna på varandra och kramades.
Länge.
Sen satte de sig ned och fnittrade.

:D
<3


Veckan.

Kurator
I måndagsförmiddag mellan kramp 1 och 2 kom Mormor & Morfar hit så vi kunde gå och träffa en kurator på bvc. Hon var tydlig redan över telefon att de jobbar med kris på olika sätt men att de inte har ngn speciellkompetens inom epilepsi o.dyl. Vi bad redan i september om kurator på ALB men eftersom vi inte hört ngt sökte jag mig till bvc. Ironiskt nog fick vi kontakt med ALBs kurator på måndageftermiddag i samband med läkarsamtalet så nu har vi en kontakt där med. Känns viktigt. Rädd att klappa ihop från ingenstans, framförallt om det blir värre. Bra att redan ha en samtalskontakt innan man mår riktigt dåligt.

Barnneurolog S
Vi träffade henne i måndagseftermiddag, ett längre möte än planerat blev det. Sen blev vi, som ni vet, inlagda direkt efter och hon har faktiskt kommit ned två gånger till oss. Uppskattat!
Inga säkra svar än förstås, det hade vi inte väntat oss. Det är tidigast runt 2års dagen som man vågar säga något och när vi läst på engelska sidor ser vi att det kan bli uppåt 3-4år...Det lutar iaf fortfarande inte åt Dravet. Varken kramper eller tjejernas utvecklingsnivå ger sådana indikationer. Jag frågade om man kunde göra ngn utredning nu för att se om de är på rätt nivå för sin ålder. S såg ingen anledning till det men tog upp det med övriga läkare på epilepsiforumet dagen efter. De var överrens om att det inte fanns ngn anledning till det. Kändes på nå vis skönt att det inte ens såg ngt behov än. Inga garantier men ändå positivt. Känns också bra att fört de på tal så de har i huvudet att vi vill utreda barnen så snabbt de finns misstankar om att de är försenade på ngt plan så man kan sätta in tidiga resurser som kan hjälpa utvecklingen.
Lite ändringar i mängd medicin samt att vi igen ger diazepam redan vid feber för att förhoppningsvis undvika kramp. Orfirilen är uppe i maxdos. Frisumet kan ökat ¼ till på morgonen sen är det max. Sen blir nästa steg att sätta till ytterligare än medicin, diacomit eller diacomt…minns inte. Vanligt vid denna mutation är den iaf.
Vi hade en del frågor om genenmutationen, varför det var positivt att det var stop mellan de sista två kanalaren samt att vi ändrat oss om blodprov. Vi vill veta om vi är bärare av genen fast det är osannlikt. S tyckte det var bäst att skriva remiss till klinisk genetik eftersom vi hade en hel del frågor ;P De hon sa om genfelet var att när det är i slutet betyder det att den fungerar 100% hela vägen fram dit. Skulle felet sitta tidigare så kan det påverka hela genen och i och med det ge mer skada.
Andreas fortsätter vara hemma och vi pusslar med ekonomin. Han vabbar till sista december. S tror att försäkringskassan kommer bråka om vi vabbar  för länge och vill att vi ska hitta en annan lösning så barnen inte behöver börja dagis än fast vi inte vabbar. Kuratorn har hjälpt till med att kolla upp olika allternativ. Vår kommun har vårdnadsbidrag på 3000kr/barn. Det ger 6000 för oss. Måste sökas i december för att få det i januari men utbetalning blir först i februari. Finns ett par hakar när man har detta, bl.a. att ingen av föräldrarna får vabba. Jag håller på att kolla upp om jag får vabba när vi har läkarintyg och ligger på Astrid i två veckor…Ni kan ju tänka er. Jag utan inkomst i två veckor och Andreas inkomst på 6000kr, det räcker inte till mycket…
Har även kontakt med försäkringskassan, telefonmöte imorgon. Hittills har vi bara sökt meromkostnader eftersom att planen var att vabba och man då inte får mer. Om det inte blir vab i januari kan vi även söka vårdbidrag från fk. Vet ej vilken summa vi skulle ha rätt till, får se imorgon.

Lägesrapport
Saga och jag kom hem i fredags. Det är väldigt tomt här hemma. 50% Majunie i Solna och 50% Majunie i Väsby. Skönt var det att komma hem iaf, inte minst till en städad lägenhet som Mormorn ordnat. Fantastiskt skönt. Länge sen diskbänken blänkte!
Saga har otroligt ont i magen och blöjorna går åt som om jag skulle ha minst två barn hemma. Äter också dåligt. Magsjuka eller tänder. De har ju ganska få tänder för sin ålder och jag tror de haft problem med varenda liten tand som tittat upp. Lite ökat kroppstemp men så länge de inte krampas så är jag nöjd J

Nova
är kvar på Astrid :/ Fruktansvärt tomt. Jag har inte haft svårt att åka från mina barn men att lämna Nova på sjukhuset i fredags skar i mitt hjärta. Riktigt jobbigt var det!!
Vid någon kramp någon gång så har det smitit in en liten handbakterie. En vanlig sådan som vi alla har på händerna men som inte ska in i kroppen. Den bosatte sig i hennes port-a-cath och har tyvärr även spridit sig vidare i hennes blod. Den växer sakta i blodet och hon får antibiotika så den försvinner. Från början hade vi ett besvärligt dropp som skulle gå på tre timmar men nu är det en annan sort som går fortare. Planen och förhoppningen är att hon bara ska behöva en liten dos som går snabbt att ge en gång per dag och att hemsjukvård kan komma till oss och ge det. För oss är julafton viktigast men självklart vill jag ha hem min stjärna nu nu nu. Och mannen med ;P
De har förövrigt flyttat upp ett par våningar i huset och är nu på 82an. Där finns ett "allrum" och det är himla skönt att kunna gå dit och fixa sin egen frukost och sånt. Man blir lite mer självständig iaf.

Att bo på sjukhus

Jag försöker att inte gnälla alltför hårt men ärligt talat är det ren misär och jag lider med Andreas som är kvar där. Det finns en ständig oro där för man är aldrig där av en bra anledning. Klump i magen. Dessutom är det jobbigt att inte vara i sin hemmiljö utan i ett trist sterilt rum där det kommer in folk oftast utan att knacka. Det blir typ big brother mer eller mindre, fast utan sprit och fest och med tv och telefonkontakt med omgivning.
Första dygnet går bra i regel och att vi är inne  hela familjen gör det drägligare men sen går det utför dag för dag.
I och med många inläggningar har personalen blivit lite personliga med både oss och barnen så man slår ihjäl lite tid så. Barnen är så desperata på uppmärksamhet och att se några andra än oss att de sträcker sig till varje sköterska som kommer in, även de dem inte känner. Ni kan då tänka er deras lycka när det kommer någon som de faktiskt känner eller märker på oss att vi känner väl. Det blir andra samtal, vi blir gladare, barnen blir gladare…
Det betyder helt enkelt väldigt mycket med besök. Även de små korta.
I torsdags var första gången Nova fick lämna rummet för lekterapin eftersom man innan var rädd att hon skulle smitta. Det blir lite kaos när ett tvillingpar på 1½  kommer till ett stort lekrum efter att praktiskt taget varit instängda i flera dagar men bara ett fåtal leksaker. Personalen såg inte bara glada ut när de röjde runt och då såg de inte ens när barnen välte den stora granen och kulorna for…..Mamma och Pappa Majunie var snabbare än någonsin på att fånga gran och jaga kulor =)


Bra o dåligt

Dålig nyhet: bakterien finns även i blodet hos nova, inte bara porten. Exakt vilken bakterie o vilken antibiotika som är bäst får vi veta söndag/måndag. Till dess får hon samma antibiotika som nu.
Bra nyhet: bakterien växer väldigt sakta. Det förklarar varför hon har pendlande feber och man kommer kunna byta till en svagare antibiotika som bara behöver ges en gång/dag. Nova blir kvar till slutgiltigt blodsvar kommer, förhoppningsvis hemsjukvård fr måndag. Fick veta detta just. Uppskattar att läkaren kommer in mellan fonderna o berättar detta. Känns verkligen som att vi får veta så fort det finns ngt att veta.




q80

Vi har nu varit på ALB sen i måndags då Nova krampade fyra gånger totalt. Vid kramp ett hävde vi innan ambulans kom så åkte inte in. Vid kramp två hade vi haft möte med vår neurolog och gått ut genom stora entrén när jag tittade ned o såg att Nova hadeett anfall. Andreas plockade henne ur vagnen efter att han gett epistatus och rusade till akuten. Rekordnära ;-) Så himla synd att anfallet inte kom 5min innan så neurologen fick se. Vi ville hem sen eftersom det blev kort anfall. Vi fick inte. Istället lägger de in båda barnen. Var på kvällen nöjd över inläggning då Nova hade två komplicerade kramper på kvällen och var på biva båda gångerna. Sista släppte de henne inte på hela natten utan hon låg i midazolamdropp. Inga kramper sen dess. Nova har iof sig proppats m stesolid, en nygammal teknik som verkar funka hittills. Hennes feber har pendlat men nu är hon feberfri och ska inre fyllas på m stesolid. Saga har klarat sig. Febern har gått upp lite och all personal som känner oss har nickat lite och plockat fram allt för portsättnibg o medicin. Falskt alarm. Vi har höjt frissium, kanske fångar ökningen upp sagas kramp...........
I novas port har man tyvärr hittat bakterier. Det betyder att hon får en stark antibiotika kur som vi hoppas hjälper. Annars måste hon sövas för port a cath byte. Vill inte!! Vill inte antibiotika heller för de finns risk att hon måste ha set över julafton och den får man i dropp var 8e timme. Okul! Svaret kom idag på en/kväll så hon har bara gått en dos och man vet inte så mkt än. Vi avvaktar o hoppas. Ganska ledsna är vi men försöker ha kvar hopp o styrka. Det pendlar väldigt hur vi känner men än skrattar vi iaf mer än vi gråter. Blir så när man har så roliga barn som vi har.


 

Brev till Tomten

Tomten jag önskar mig en liten bärbar dator som jag lätt kan ta med till ALB för det är inge kul här. Med en dator kan jag uppdatera bloggen bättre och dela bilder till dem utan fb. Dessutom skulle det vara ett bra tidsfördriv. Tomten jag önskar mig också ett träningskort på SATS. Det är bevisat att träning får människor att må bra på många sätt utöver motionen som vi alla behöver, det hjälper även mot depression. Jag skulle använda träningen som egen tid och som ett sätt att träffa vänner jag idag inte träffar alls. Jag skulle få en meningsfull syselsättning utöver jobb-barn-sjukdom som min vardag idag består av. Sen har jag bara en liten ödmjuk önskan kvar. Hitta ett botemedel mot mutationer på gen scn1a. Låt alla barn inom dravetspektrat få de liv som var menat för dem och som deras familj och nära drömt om. Löser du det, Tomten, kan du skippa de andra två önskningarna får då behöver jag inget mer någonsin.


Julknytis ikväll

Hemkommen från julknytis, de andra leker vidare men Mamma Doris var färdig för kvällen på allt sätt! Massa god mat och trevligt sällskap. Lekar var jag inte med på tyvärr för jag hade fullt upp att hålla reda på två odågor. Tyvärr. Hade gärna lekt. Det var svettigt. Innan var jag nervös. Inte för hålla-koll biten utan för kramper. Det var första gången jag lämnade Väsby med båda barnen utan Andreas sen kramperna blev värre. Det gick bra och jag är glad att jag inte stannade hemma fast jag var nojjig innan.
Kan däremot säga att det inte blir fler knoddar innan de två på bilden nedan blivit mer självständiga. Jag skulle inte palla att ränna efter en tredje (eller fjärde!) också med bus i blicken. De som alltid är så enade skulle absolut inte rymma åt samma håll utan varsitt och gärna mellan stolar och under bord. Förutom om dörren öppnades förstås, då skulle båda ut och snabbt gick det. Tur det fanns fler än jag där som jagade dem ;)





Det går bättre och bättre med gåbiten. De har (igen) gått flera steg i följd  och går mellan saker utan att hålla i sig och utan att tänka på det. Med andra ord, utan att vi peppar/tjajar/uppmanar utan på eget initiativ. Hoppas verkligen det får lossna nu utan att en kramp kommer i mellan igen.


Mina hjärtan


 

 

 

 


Känslokaos.

I natt var en dålig natt. Vi kände att barnen var varma igår kväll och tempade. Aningens förhöjd temp. Det brukar vara ett dåligt tecken.
Andreas låg vaken länge för att ha koll men inget kom. Saga har sömnryckt hela natten och Andreas har varit på helspänn.
Även Nova har vaknat mycket i natt, vet ej om det var för att henens syster var orolig eller om hon var dålig själv med. Tyckte inte hon var så varm.
Jag fick sova lite mer än Andreas men det har varit många vakna-somna i natt och när klockan rignde 06.15 sov jag hårt.

Ofta när kramp är på gång vaknar barnen till när jag går upp och så börjar det.
Det har hänt flera gånger att Andreas kommit uppvinglande med krampande barn medan jag förvånat stått och duschat.
Inte idag.
Istället kom samtalet när jag stod på perrongen i Karlberg och jag blev jätteförvånad fast jag visste att det var högrisk för kramp idag.
Hade precis messat och bett honom ringa när det passade för att meddela vilken telefon jag skulle ha påslagen under möte osv.
Så säger han att Saga krampar, att ambulans och akutbil var påväg liksom Mormor & Morfar.
Tom i skallen. Totalt handfallen.

Åk och jobba, sa Andreas eftersom jag inte kunde tänka själv. Jag skulle inte ha åkt till Saga om jag inte jobbat utan jag skulle åkt till Nova.
Hos Nova fanns redan Mormor & Morfar.
Så jag åkte till Sumpan med tryggheten av att jag var närmare sjukhuset om det skulle bli kritiskt för Saga eller Nova skulle följa sin syster.
Fast trygg har jag inte varit. Hjärtat har hoppat över ett slag varje gång telefonen ringt och mina känslor har legat på ytan hela dagen.

Man ska helt enkelt inte ha ett viktigt jobb som man bryr sig om när man har sjuka barn.
Man ska jobba på ett ställe där man lätt kan ersättas. Där individen fungerar snarare som en maskin än som en människa.
För mig är jag mitt eget redskap och jag har klienter som jag bokat med.
Det går inte bara att lyfta ur mig och placera en annan person i mitt rum utan att förbereda.
Allt går förstås när det måste men det är inte enkelt och det blir inte riktigt bra.
 
Nu har jag speedat på allt jag bara kunnat fram till nu för att jag inte vetat om jag måste släppa allt åka akut. Hade även superkort lunch av samma orsak.
Jag är kvar än och Saga har fått komma hem igen <3 
Nu har jag inte så mycket jag kan göra för det är redan gjort :P
Dessutom ligger vårt journalsystem nere, (heja...!) så kan inte föra in något från dagens samtal.
Sitter här och skriver en blogg istället och vaktar telefonen...

Vidriga genmutation

Vi mår bra får jag börja med att säga så ingen får magknip. Det är en av de trista sakerna måste jag säga. Flera personer jag ringer till börjar jag med ”Vi mår bra..” ”Ingen fara…” ”ingen kramp…”.
Det är så många som drabbas och det är så oerhört trist. Fick sms igår av Tette som undrade om ambulansen var till oss och om vi behövde hjälp. Den var inte till oss, vi julpyntade och hade det mysigt och bäst.
Lika många som aktivt finns vid vår sida, lika många är lidande och i oro på samma sätt som vi är. De oroas även när vi inte oroas för vi ser att våra barn mår bra. På ett sätt är det ju värre att vara nära men ändå på sidan av.

Sen har vi även fått avböja till ett väldigt hedersfyllt uppdrag som vi fick för ett år sedan. I sommar är det bröllop och jag och Andreas skulle vara toastmaster och toastmadame. Vi kommer göra precis allt för att kunna gå på detta bröllop. Även om tjejerna ligger på sjukhus så mutar vi någon som tar vår plats så länge det inte är allvarligt läge just då. Risken finns ändå att en eller vi båda missar den stora dagen och det skulle ju vara oerhört olyckligt. Dessutom krävs planering för jag skulle aldrig göra en sådan grej halvdant. Ska det  vara så ska det vara.
Som bekant kan läget för oss se väldigt annorlunda ut om ett halv år, det kan till och med vara riktigt dåligt. Är det oförändrat kan det ändå vara krävande att samtidigt planera och fixa kring tal och middag. Vi hade ju en del planer och tankar redan…men just nu skulle jag inte ha tid och ork att få det så bra som jag skulle vilja. Det är inte läge till extrauppdrag just nu. Tyvärr. Då var de bättre att avböja nu så ersättarna/ersättaren har möjlighet att göra något bra av det.

Önskar annars alla en mysig första advent. Jag har lite svårt att förstå att det redan är dags och att vi går in i december i veckan. Stjärnor, stakar och pynt har iaf hittat sina platser här hemma. Ska bara köpa två stjärnor till eftersom vi ofta har barn på blombrädan och inte kan förvara något där på, framförallt ingen adventsljusstake med sladd.............
Vi har haft två mysiga helgmornar då vi alla fyra legat och dragit oss i sängen fram till nio. Ingen stress upp. Det är härligt. Mer sånt.


Om

Min profilbild

Majunie

Datum vi aldrig glömmer: Träffades 27de maj 2000. Förlovade oss 27de maj 2003 Gifte oss 27de juni 2009. På smekmånaden 1 dec 2009 gjorde vi ett gravtest som var positivt! 11 mars 2010 kom nästa omtumlande besked på ultraljudet, vi väntade inte bara ett barn utan två. =D En viss omställning och justering i planeringen blev nödvändig....men vad kan vara bättre än två små barn!! <3 Ett gäng ultraljud på KS såväl som DS visade att barnen växte bra och mådde bra hela graviditeten. Mamman hade det kanske lite jobbigare men det funkade. 18de juni kom de till världen. Då var vi bara i v.32 men allt gick prima. Fick stanna ett par veckor på Neonatalen samt sondmata och ha hemsjukvård en tid. Vid 5 månader fick de första krampanfallet, man trodde på feberkramper. Innan de var 1år hade man konstaterat epilepsi och i augusti 2011 fick vi veta att barnen hade en mutation på genen SCN1A. Här på bloggen skriver vi mamma o pappa tankar och även hur vi lever med genfelet som tar upp en stor del av vår vardag. kontakt: [email protected]

RSS 2.0