Rubrik.
En sak finns det ändå som jag glömde. En sak som önskar över allt annat och skulle kunna oftra massor, massor massor för att få bort och det är att tjejerna kramper. Det är så fruktansvärt trist, tröttsamt och oroligt. Igår igen. Nova igen. De var inte ngn av de kraftigaste eller så otroligt lång men tillräckligt för att Nova och Andreas behövde åka in. Hon blev dock aldrig inlagd men på en akut är det akuta fall så det tog sin tid innan läkaren kunde komma och konstatera att allt var lugnt igen.
Det kändes märkligt att alla folk satt här och åt tårta mitt i allt. Även om detta har blivit vår vardag är det ju vår och det var lite som att någon såg in i ens privata. Man var blottad och jag kände mig oerhört konstig i kroppen. Ändå var det bara våra nära o kära här så jag vet inte vad de där kom ifrån. Krampen var även väldigt oväntad så var kanske därför allt blev så märkligt.
Nu är allt som vanligt igen, vi får se hur länge. Läkarsamtal nästa vecka igen, EEG veckan efter...
Min Pappa och barnens Morfar är iaf verkligen på bättringsvägen och hemma igen!!
28
För ett år sedan åt jag en chokladboll till frukost och hade min första hela dag med twinsen ensam. Chokladbollen skulle väl ge mig ngn form av styrka var tanken, eller iaf en välbehövlig sockerkick efter en dålig nattsömn. Under dagen lyckades jag packa en hel flyttlåda vilket gjorde mig stolt eftersom jag var glad över att överhuvudtaget överleva. Kanske var jag lite lätt dramatisk där och då men det var otroligt tufft med två små prematurer med magknip och vara nybliven mamma. Jag har redan glömt så mycket från de första månaderna, framförallt det jobbiga. Det är kanske tur att vi människor fungerar så annars skulle vi nog bli underbefolkade.
Idag är min tjugoåttonde födelsedag och jag har allt jag någonsin drömt om. Den sista pusselbiten var jobbet och det känns så fantastiskt bra nu. Jag är där jag vill vara på alla plan. Det väntas inskolning och dagishämtning/lämning och det gör mig lite nervös men är ett naturligt steg. På jobbet är det förändringarnas tider, vår nya chef kommer på torsdag men det var hon som anställde mig så för mig är det praktiskt taget som hon varit chef hela tiden. Det är ju först på torsdag jag börjar på mitt schema, har gått som timanställd under augusti. De lediga dagarna har fyllts av sjukhusbesök av olika slag så det var himla tur att jag sa att jag inte kunde jobba hela augusti som de ville.
På boendeplanet har vi snart bott i vår lägenhet i ett år och vi trivs verkligen. Fortfarande har vi inte bott in oss ordentligt…det ekar på väggarna och vi har inte köpt de möbler vi tänkt. Det ger sig. Det finns en dröm om boende med tomt men det får bli senare. Det är svårt att lämna det här centrala läget men jag vill kunna öppna dörren och låta tjejerna springa rakt ut på en gräsmatta.
Jag är van att vakna tidigt så halvåtta ville mina blå inte vara stängda längre hur mkt jag än försökte. Vid min ena sida sussade en vacker Saga. På mitt ben låg en strålande stjärna och på kanten av sängen låg det en pappa och småsnarka. Han hade minst plats denna gång. Jag lyckades smyga upp och tog en dusch men nu hör jag skratt och prat från sovrummet så ska göra dem sällskap =)
Tillägg:
Igår bakade tette massa gott här medan jag jobbade och Andreas städade. Lyxigt eller vad :) JAg kan vänja mig vid detta....
Fått permiss. Nova sover medan vi väntar på pappa och skjuts.
Nova hälsar att hon e ok efter gårdagens långa kramp!
Uppdatering
På Neuro idag
Jaga parkering i panik. Fullt, fullt, fullt. Ställer oss i garaget sådär en minut innan vi ska vara på plats.
-Saga & Nova är här
-Vi väntade på Saga & Nova igår
-!!??!!
Varje dag jag kommit hem från jobbet har min plan varit att leta rätt på den där KS kallelsen och dubbelkolla tid och plats. Varje dag har jag kommit hem, tvärtrött och blivit attackerad av två små som kramats och krävt full uppmärksamhet. Alla andra planer och tankar som bortblåsa. Så jag har gjort det igen. Rätt tid, fel dag i almanackan :/
Trött arbetade mamma är statusen.
Jag har det ändå ganska lyxigt nu. När jag går upp på morgonen ligger två små och en stor och sussar sött. Oftast hinner ingen vakna innan jag går så inga jobbiga avsked. En mjukstart efter föräldraledighet. Allt vore kalas om jag inte vore så fruktansvärt trött. Jag ska vara i Sumpan åtta och går upp extra tidigt ifall ngn av barnen vaknar och jag inte får fixa mig och mitt i fred samt att jag försöker röja och förbereda dagen lite på morgonen när man får göra det utan ”hjälp”.
Nätterna är sådär. Verkar som varje tand är en stor kamp för både oss och barnen. Mycket skrik, mycket magknip, många vakna-somna-vakna varje natt. Det är tungt att lära sig nytt när man har småbarn hemma. Efter jobbet vill jag hem, sjunka ned i soffan och landa och reflektera dagen. Går icke. Två små har saknat sin mamma. Jag får vara glad om jag får gå på toaletten när jag kommit hem. Dessutom längtar jag. Det är härligt att längta. Det är ingen desperat längtan. Jag trivs med att jobba och komma hem till mina busar. Faktiskt trivs jag mer med det än vad jag gjorde som föräldraledig. Så får man väl kanske inte säga som mamma men det är sanningen. Tjejerna är allt för mig, skulle göra vad som helst men att vara hemma 7/24 är inte bra varken för mig eller dem. Jag blir inte en bra mamma när jag är hemma heltid. Ultimat skulle väl vara att jobba halvtid kanske. Att vara borta varje dag men inte så många timmar. Jag har lite ångest för långa dagisdagar när den dagen kommer. Med tanke på Andreas arbetstider kontra mina kommer det vara jag som lämnar och sannolikt ganska ofta hämtar med är jag rädd.
Annat
Det finns lite annat som tynger med. Öppenhet är väl ngt som symboliserar denna blogg. Ett beslut jag och Andreas tog gemensamt. Hur ställer man sig sen när det fortsätter hända saker, fast inte barnen? Bloggen handlar ju bara om barnen. Vi har varit utan anfall nu i tre veckor. Enbart varit på sjukhuset för kontroller och prover. Dessvärre tycks sjukhusmiljöer vara ngt vi ska vistas i. Min pappa ligger på sjukhus sedan 1 ½ vecka tillbaka. Han kan inte gå, knappt ens röra benen. Idag kunde han böja båda knäna lite och det är en stor vinst. Det har tagits prover, röntgats och varit teorier åt olika håll. De skrämde oss med att säga att de såg en tumör vid ryggslutet men det var en svullnad. Vad som är fel vet man inte riktigt, kan vara ett virus. Ett märkligt sådant. Teorierna är som sagt många och det kommer nog tyvärr dröja lite innan vi får svar. Det är inge kul att se pappa sådär. Han har lyft takstolar, klättrat runt på taket och spikat panel hela sommaren och plötsligt kan han inte ens gå. I söndags hade han iaf med hjälp lämnat sängen och satt i rullstol. Måste vara skönt att iaf kunna lämna rummet!
Bröllop
Avslutar med ngt kul. Vi har varit på bröllop. Ett litet, mysigt intimt bröllop i en trädgård i Stavsnäs. Tette & Johan har nu sagt ja =) Jag var lite nojjig över att tjejerna skulle välja att prata högt under ceremonin men de skötte sig exemplariskt. Saga sov (!) och Nova satt intill med en flaska fylld med Drikki-mellis. Den tog slut gaska precis när båda sagt Ja och allt var klart. Det hade väl inte varit ngn katastrof om jag och Andreas fått hålla barnen under tiden även om det varit mer utmanande för Andreas att få fram ringarna då ;) Men ibland är de så högljudda även när de e glada och just i det där läget kan det vara mer trevligt att lyssna på huvudpersonerna än på småttingarna.
Det fanns gunga i trädgården. Tjejerna ÄLSKADE det!!
Skål!
Hela familjen <3
En tvillingmamma kan givetvis dricka bubbel och mata barn samtidigt!
Att klänningen glidit ned (för stor!) och jag visar bh och allt är ju vardag från amningstiden...
Gunga, gunga, gunga!!!
Kärlek
Kort.
Det finns så mycket att säga men alltid så lite tid. Nu har jag en liten lucka innan jobbet. Jag går upp tidigt. Är ingen morgonmänniska och kommer aldrig att bli men denna lilla stund på morgonen när alla sover, den är bara min. Det är tyst i lägenheten och det händer inte ofta. Det är skönt och värt gruset i ögonen.
Vi har inte haft ngt anfall nu på 2 ½ vecka. Senaste koncentrationstestet på Keppran var inom mätbara värden så vi börjar väl komma upp i rätt dos, är inom ramen för vad som är "okej". Jag vill höja lite till och ska ta det med läkaren. Det händer ibland att det kommer lite utanför eller att man missar tiden så det blir för långt mellan doserna, dumt då att ligga precis på gränsen när det finns marginal uppåt. Tillfället vi gjorde koncentrationstestet på vet vi med säkerhet att varenda liten droppe gick i och vi hade stenkoll på vilken tid vi gav och ändå var det
låga värden. Tidigare har det dock inte gått att mäta alls eller varit superlågt.
Var på ögonkontroll förra veckan. Det gick inte alls. De ville inte att man skulle kolla på deras ögon så de knep ihop dem och skrek rakt ut. Ögonläkaren gav upp väldigt fort tycker jag men de var visst underbemannade. Vi ska tillbaka i slutet av september och inte ha glasögonen under denna tid. Det var positivt att Saga pendlade mellan ögonen. Hon ”läkte sig själv”. Det var väl egentligen det vi fick veta.
Det var en kort rapport om barnen...
PS. Det härliga med att jobba är att fredagarna känns mer betydelsefulla :D
Sommarbilder från våra kameror
Hemma
Bygget
Jag har inga datum just nu men försöker lägga bilderna i rätt ordning...
Glömde ta en sista bild när vi åkte senast. Kommer åka ut och sätta på pappen inom den närmaste tiden så tar en bild då.
Uuuuupp med takstolarna
Tjejerna vaktar och hejar på byggjobbarna.
Och tigger då och då till sig uppmärksamhet :)
Står vid skogen och fotar kortsidan så man ser Segerbergs ingång.
Landet
Vi fick finbesök :)
Nova-bus!
Landet vid badet
Anders & Ilverin
Hela ligan
Att bada är kanske det roligaste som finns, tycker Saga
Nova var mer försiktig.
Det var först när pappa var med vi stranden som hon vågade sig ut :)
Norrtälje
Vi promenaderade runt i Norrtälje och tog en mellispaus vid hamnen.
Sommarbilder från mobilen
Pappa & Saga
Vår stjärna som alltid ska sätta sig i alla backar o.dyl
Harmoni..
Ilverin kom på besök och det gillade tjejerna.
In i skåpet ska man!
Bada är JÄTTEKUL! Saga är orädd och kryper i vattnet en bra bit ut. Nova tar det lite lugnare
Sundsta
Jag fiskade i helgen, att fiska är det bästa som finns. Man släpper allt och slappnar av.
Vi åkte ut till landet efter allt som varit för att kunna slappna av, tjejerna älskar det. De blir så lyckliga. Vi vet ju även att ambulansen är grymt snabb dit ut med om det behövs. Helikoptern ännu snabbare.
Gick ner till min brygga dvs en av de två båtbryggorna. Där var det några elaka själar som redan stod och fiskade. Så jag fick gå till den andra bryggan (dit de onåbara går). Går dit, sätter mig ner. Som vanligt fick jag först reda ut lite trassel på linan. Bytte ut tafsen, på med draget och kastade. Grym känsla, draget träffar ytan. Släpp bygeln, börja veva, vänta på rycket. Vänta på rycket.
Exakt den känslan har jag i princip hela tiden när jag är med mina barn, väntar på rycket. På samma sätt som när man fiskar men inte alls någon glädje eller avslappning. Jag (och med 100% säkerhet Milla med) väntar på det där rycket. Man nästan ser fram emot att det ska hända, inte för att man vill att det ska hända utan för att man är rädd att det ska hända. Så fort det händer drar allt igång, man blir maskinell. Fort som tusan, ta fram medicin, ta tid, av med kläder, ta tempen, ring 112 dra samma info igen. Epilepsi, midazolam (för er som är nyfikna, wikipedia längst ner), stesolid, adress, många gånger förr.
Vänta…..
Vänta…..
Ambulans kommer, dra samma sak igen, epilepsi, midazolam, stesolid, tid, temperatur.
Lasta, in till akuten, in på akutrummet, få ögonkontaktsnickningar utav 6-7 personer i grönt eller vitt som hälsning. Dra samma sak igen epilepsi, midazolam, stesolid, tid sen start, keppra, många gånger förr, personnummer, blir erbjuden stol, säger nej, känner sig i vägen, sätter sig hörnet, ser foten rycka fortfarande, en timme och 25 minuter, fler läkare, nålar, ingenstans att sticka för att få dit en infart, fler nålar, 5 personer sticker nu samtidigt på olika ställen, foten, handleden, ljumsken, armvecket, till slut, huvudet fungerar, nålen sitter i skallen, blod lite här och där, fortfarande asymmetriska ryckningar, i med mer medicin, totalt massor av medicin, massor, läkare frågar hur länge krampen varit, någon säger 1,5h, läkare säger ENOCHENHALVTIMME!?!?!?!, krampen slutar 10 minuter senare, totalt 1 timme och 40 min, på med ful mössa, in till rum 11, sitter med en kraftigt medicinerad tjej som sover djupt, sover så sött, ser nästan lite näpen ut, vaknar till, skriker, ser djupt i ögonen, kramar så hårt, så hårt, pappahjärta brister, tårar…
Varje gång telefonen ringer så kommer paniken, man vet att det är Milla som ringer om en kramp. Det var det. Någon timme innan hade det krampats, hon hade försökt ringa och messa mig men min mobil var inte med på noterna. Jag var 5,5 timmar bort. Denna kramp hade stoppats precis innan ambulansen kom.
Detta var på tisdagen.
På torsdagen åker jag hem från Sundsvall, lämnar av en kollega i Sätra, Milla ringer jag trycker bort henne som vanligt så att jag kan ringa upp. Hon ringer direkt igen. Då visste jag. Visste exakt.
Varje gång mobilen ringer när jag inte är hos dem så växer en panik fram, varje samtal kan vara det där samtalet om en kramp.
Vänder mig bort när det ringer på jobbet, jag använder hands-free och ser inte då vem som ringer, vill vara själv om det är just det där samtalet…
Varje gång man tittar ut för fönstret ner på dragonvägen letar ögonen och sinnen hela tiden efter blåljus, det går inte att titta ut utan att söka efter den gula bilen med blinkande ljus..
Fick aldrig något ryck, jävligt dryg fisk som vägrar bita på mina krokar….
Går upp till huset igen och gläds åt att det inte har ryckt alls sen förra veckan. Nova hade ett märkligt anfall som visade sig genom att hon tittar upp och blinkar, lite som om blivit bländad av solen när ska titta efter en fågel. Den stoppade vi snabbt med medicin.
Sen krampades det inte under hela helgen på landet.
Tills vi åkte hem.
När vi rullar ut från området kaskadspyr Saga, Milla sitter bak och säger att det kan vara en kramp (hon hade sett en dubbelryckning på benet precis när bilen börjat rulla och tyckt att det var synd att man var tvungen att bli orolig så fort ett ben rycker).
Vi kör in på en liten parkering, märklig kramp. Saga rycker inte riktigt utan stirrar långt långt bort och reagerar inte på något. Hon blir blå om läpparna, det har de aldrig blivit tidigare. Milla ringer 112 och jag tar upp midazolam och ger på en gång. Under tiden Milla pratar med 112 så släpper krampen, medicinen fungerade denna gång. Vi avbeställer ambulansen, torkar upp spyan och kör hem. Milla håller ett öga och ett öra och hela sitt hjärta på Saga för att se om det skulle hända mer. Det gjorde det inte, nu är vi hemma och barnen sover. Milla med. Snart jag med.
Är trött, så trött. Mest trött på att alltid vara rädd, alltid rädd och orolig över att behöva släppa allt man gör för att stoppa en kramp, eller åka till Astrid om den inte kan stoppas…
Panik och ångest varje gång det ringer.
Varje gång.