Fyrsamhet

Vi mår bra får jag börja med att säga så ingen får magknip. Det är en av de trista sakerna måste jag säga. Flera personer jag ringer till börjar jag med ”Vi mår bra..” ”Ingen fara…” ”ingen kramp…”.
Det är så många som drabbas och det är så oerhört trist. Fick sms igår av Tette som undrade om ambulansen var till oss och om vi behövde hjälp. Den var inte till oss, vi julpyntade och hade det mysigt och bäst.
Lika många som aktivt finns vid vår sida, lika många är lidande och i oro på samma sätt som vi är. De oroas även när vi inte oroas för vi ser att våra barn mår bra. På ett sätt är det ju värre att vara nära men ändå på sidan av.

Sen har vi även fått avböja till ett väldigt hedersfyllt uppdrag som vi fick för ett år sedan. I sommar är det bröllop och jag och Andreas skulle vara toastmaster och toastmadame. Vi kommer göra precis allt för att kunna gå på detta bröllop. Även om tjejerna ligger på sjukhus så mutar vi någon som tar vår plats så länge det inte är allvarligt läge just då. Risken finns ändå att en eller vi båda missar den stora dagen och det skulle ju vara oerhört olyckligt. Dessutom krävs planering för jag skulle aldrig göra en sådan grej halvdant. Ska det  vara så ska det vara.
Som bekant kan läget för oss se väldigt annorlunda ut om ett halv år, det kan till och med vara riktigt dåligt. Är det oförändrat kan det ändå vara krävande att samtidigt planera och fixa kring tal och middag. Vi hade ju en del planer och tankar redan…men just nu skulle jag inte ha tid och ork att få det så bra som jag skulle vilja. Det är inte läge till extrauppdrag just nu. Tyvärr. Då var de bättre att avböja nu så ersättarna/ersättaren har möjlighet att göra något bra av det.

Önskar annars alla en mysig första advent. Jag har lite svårt att förstå att det redan är dags och att vi går in i december i veckan. Stjärnor, stakar och pynt har iaf hittat sina platser här hemma. Ska bara köpa två stjärnor till eftersom vi ofta har barn på blombrädan och inte kan förvara något där på, framförallt ingen adventsljusstake med sladd.............
Vi har haft två mysiga helgmornar då vi alla fyra legat och dragit oss i sängen fram till nio. Ingen stress upp. Det är härligt. Mer sånt.

Tjejerna sover sen ett par timmar tillbaka. Ensamma i rummet. Vi bestämde oss för att vi inte kan sitta och titta på dem hela tiden. Vad håller vi på att bli? Helt totalt hysteriska? Inte ens på Neo när de låg med andningslarm var jag speciellt nervös. Det sägs att nyblivna föräldrar går och kollar så deras bebis andas om det går för lång stund utan skrik. Inte vi. Visserligen hade de larm så vi behövde inte ;P men det var ingen större panik när den larmade heller. Det var ju mest bara massa falsklarm för att plattan satt illa på magen.
Nu, 1 ½ år senare, vågar vi knappt ha våra barn sovandes ensamma i ett rum.

Det är bara dryga två månader sedan vi fick veta om genfelet. Två månader. Det känns som så mkt mer. Jag inser att jag stängt av otroligt mycket. Har inte bearbetat än. Inte färdigt. Om man nu blir färdig. Det blir man nog inte. Varje stackars krake som pratar med mig om mina barn använder jag som terapeut. Jag spyr ut allt och vill berätta mer. Jag som vanligtvis inte gillar att prata om mig och mitt kan inte få nog av att berätta. Ser samma tendens hos Andreas. Ett stort behov av att prata, berätta, få ut det ur bröstet och skallen.
Vi vill inte ha det inom oss, vi vill att det ska lämna oss och göra att det blir lättare att andas.
Vi bad omgående att få någon att prata med men snabbt går det inte. Vände mig i veckan till kuratorn via familjecentralen här i Väsby. Jag kan inte vänta. Jag tror det går snabbare i hemkommunen. Det var svårt att lyfta luren och ringa. Satt långt inne i mig. Be om hjälp. Ingen lätt sak. Jag fick perspektiv till mina klienter. Nu är jag utsatt så som dem är dagligen. Blottad. Det är aldrig bekvämt.

Ibland mår jag jättedålig. Vissa mornar vill jag dra täcket över huvudet och bara gråta och aldrig sluta. Jag ser ingen anledning att skratta eller vara glad åt något alls. Det finns ingen glädje. Saga & Nova  är väldigt bra på att plocka tillbaka mig till verkligheten, det goda i verkligheten. Få saker värmer hjärtat så mycket som mina tjejer och deras glada nyllen gör.
Det finns så mycket kärlek i deras glada leendet och lysande ögon så hur skulle man kunna vara ledsen?
Jag håller ihop bitarna än så länge och dipparna är färre än topparna. Jag fixar det men det känns som det kan brista när som helst. Psyket får sig en ordentlig prövning. Min och Andreas styrka är också var svaghet.  I de akuta situationerna är vi starka, vi bryter inte ihop framför vårdpersonal varken hemma eller på sjukhus. Antagligen skulle vi få mer hjälp med oss själva om vi bröt ihop men det är ju inget man kan tvinga fram. Vi får istället klappar på axeln och ord om att de aldrig mött så starka föräldrar. De har de förstås gjort men jag antar att de inte heller ljuger helt utan att vi ger nå form av stabilt intryck.

I torsdags var jag skärrad. Vi hade missat att ta med skötväskan på något vis. Där i ligger epistatusen. Inne på coop ser jag att Saga börjar blinka intensivt med ögonen. Andreas är vid frukten och jag kutar dit, slalom med tvillingvagnen mellan människor och varor. Ser inte Andreas först och tänker lite panikartat VARFÖR STÅR HAN INTE VID BANANERNA SOM HAN SKA!?! Sen såg jag honom. Mandariner var det ju med. Ögonkontakt. Det behövs inga ord. Han rusar till oss. Vi byter några ord men det blir inte många. Våra roller är givna. Han tar Saga ur vagnen och skyndar hem. Jag ringer larmcentralen. Rädd för att vi inte kan ge medicinen bums. Rädd för att hon ska sluta andas och ambulansen vara långt bort. Går igenom centrumet för att det är kyligt ute. Ska ta  på Nova jackan vid dörrarna och då ligger hon i vagnen och krampar. Panik. Jag har ingen tidsuppfattning men på telefonen sen ser jag att det endast skiljer fyra minuter mellan samtalen till larmcentralen så de börjat krampa nästan exakt samtidigt.
Upp med luren igen och be om en till ambulans. Tydlig med att det ska var två till samma adress och att de ska skicka akutbilen också. Sen springer jag snabbare än jag någonsin gjort tidigare. Båda tjejerna hinner få epistatus innan ambulans kommer och man tror även att kramperna slutat innan vi lastar. Båda barnen medtagna. Från akutbilen var det K som träffat tjejerna många gånger. Hon ville åka med in trots att det verkade lugnt med tjejerna. De var aldrig ngn som frågade om vi ville in den här gången. Det brukar vara en dialog men det har nog varit för mycket för tätt nu.
Jag satt fram. Jag känner ingenting när jag sitter där. I torsdag var läget ganska lugnt men jag har suttit i bilen samtidigt som någon av de krampat bak. Jag har vetat att krampen hållit på närmare timmen och de enda jag gör är att titta på de vita linjerna i marken och tänka på absolut ingenting alls. Avstängd.  Avtrubbad. Det är inget annat än ett försvar.

Nova var pigg när vi kom in till ALB. För pigg. Det var svårt att hålla henne lugn och still. Fullt röj. Inte helt okej på en plats där många är stressade, trötta, oroliga…Piggelin 1 ½ åring som skrattar och pratar med alla blir lite av en kontrast. Vi dansade lite i korridoren där jag trodde att vi inte syntes och läkarna gick förbi och skrattade åt oss. Kanske lättade vi upp deras stressade arbetsvardag.

En kortis var hon still nog så jag kunde knäppa ett kort. Hoppades på att kunna fota båda och skicka ut på facebook för att visa att båda var okej men det blev aldrig så på bra på torsdagskvällen.

Saga var det sämre med. Mycket sämre. Jag undrar om hennes anfall inte pågick hela tiden men jag vet inte. Inne på rum 11 som vi oftast får på akuten så såg både vi och läkaren, som också känner tjejerna, att det var på gång igen. Det var lite turer iinnan det var uppenbart anfall. Saga fick flyttas in i akutrummet där man jobbade med henne och hon fick mer medicin. Sen flyttas hon och Andreas till Biva för vak. Hon bättrade på sig på natten och flyttas till 82an.


Inne på rum 11 en timme efter kramp och medicin borde hon ha blivit pigg. Tjejerna brukar chocka läkare med att vara så pigga trots långa kramper och tung medicinering. Saga hade en förhållandevis liten kramp och mindre mängd medicin än många gånger förut. Ändå så tagen, borta.


Sen i torsdags har vi inte haft någon kramp. Nästa läkarsamtal med vår neurolog är 12 december. Vi har bestämt att ses var tredje månad om inget inträffar. Har haft kontakt över telefon med sen senast. Hon tar sig tid och är väldigt bra. Vet att neurologen som jobbade på akuten i torsdags även ringde hem till henne. Det känns som våra töser är prioriterade. Jag uppskattar också när de läser på om tjejerna och frågar en massa om genmutationen och hur det kan bli för oss. De läser och frågar om mer saker än de måste. De till och med kollar upp Dravet för de flesta känner inte till det och vi sprider gärna information oavsett om tjejerna utvecklar det fullt ut eller inte.
Jag antar att det verkar konstigt framförallt för dem som sett våra barn pigga som de ibland varit på avdelningarna och även efter kramp. Det är svårt att förstå att om ett halvår kan allt se annorlunda ut. Förändringen kan gå fort åt helt fel håll. 

Trygga med vården känner vi oss iaf. Inte minst efter gårdagens samtal som Andreas fick av överläkaren för akutbilarna men det får bli ett eget inlägg :)


Saga slappade lite framför tv:n igår kväll.

Nova klädd för 25års kalas, "faderMinna" fyllde år 10 oktober.


Saga verkar gilla musik och intstrument :)


Alla barnen utom Saga somnade och hon passade på att röja järnet med fadder Minna



Äldre bilder från landet. Sen dessa togs har även fönster och dörrar kommit på plats så huset är redo för vintern.


Saga på landet 1 oktober. Gunga är kul!!!

Juni. (Ökar keppran)

4 juni Nova krampade efter att en liten stund ha badat i en plastpool m. 27gradigt vatten, varmt i luften. I vattnet märkte jag att hon inte var som vanligt och säger högt fast mest som en tanke ”jag kanske borde ge henne en alvedon”. Vet inte varför jag tänkte så. När jag lyfte upp henne känner jag på en gång att armen rycker till en gång onormalt och krampen började kort efter. Vi flög helikoper till ALB. Den varade 50min men större delen av tiden var hon kontaktbar och tittade på den som pratade. Det var inte heller hela kroppen. Efteråt var hon lam i den arm och det ben som ryckte, detta varade kanske 1-2h sen ingenting. Nova visade efteråt inga tecken på sjukdom alls och hade aldrig någon jättehög feber. Hon var pigg på sjukhuset och ville leka, vi blev inlagda nått dygn. Fanns en teori om att krampen beror på solljus, på badet och på alla myggbett Nova fick på landet.

9 juni Saga Hon blev sjuk i samband med Novas kramp. Vi tyckte hon började piggna på sig, lekte mer än hon gjort på hela dagen. När vi satte oss för fika började hon krampa i samma stund som Andreas satte ned henne i barnstolen. Varade 31 minuter och såg ut så som de flesta kramper sett ut. Symmetrisk.  Saga hade lite dålig syreupptagning under och efter krampen men var okej när vi flög till Astrid. Vi blev inlagda ett dygn. Eftersom de vi kallat myggbett snarare började se ut som vattkoppor behandlades vi som spetälska och fick isolerat rum med egen utgång både på akuten och senare avdelningen. Saga blev sämre på plats. Jag märkte hur hon försvann mer och mer och nästan sekunden innan hennes andra kramp tryckte jag på larmet. 39,6 hade hon då. Krampen hävdes inom 20min. Syreupptagningen fortsatte vara låg och under kramp var den nere på 37 (100 är max, över 92 ska det vara). Hon fick syrgasgrimma efteråt i några timmar som man successivt sänkte och tog bort på kvällen. Saga hade en rejäl hosta och rosslig i andningen så hon fick även inhalera adrenalin några gånger under dygnet och en dos kortison.

15 juni Nova och Saga badar i badkaret. Novas arm far, sen fortsätter hon leka. Armen far igen, hon fortsätter leka och sen en tredje gång men hela tiden närvarande. Andreas lyfter upp henne från vattnet och lägger henne på skötbordet. Hon krampar omgående. Får  dubbel dos diazepam utan att häva krampen. Krampar hela vägen in till Astrid, hävs först när ambulansen svänger in på sjukhusområdet.

17 juni Novas feber skjuter i höjden och armen rycker till vid ett par tillfällen. Ingen kramp.

18 juni Nova krampar tidigt på morgonen. Hög feber och 1h lång kramp som vägrade sluta av diazepam. Varken ambulans eller akutbil lyckades sätta infart. På akuten får hon infart och medicin som snabbt häver krampen.

30 juni Saga och Nova får 1års vaccin. Vid fem månaders  vaccinet hade de sin första kramp vilket gör oss oroliga. Vi rådslår med Neuromottagningen och det bestäms att vi ger diazepam i förebyggande syfte samt alvedon. Båda barnen får vid flera tillfällen under eftermiddag och natt plötsliga ryck i arm och ben men ingen kramp.

Juli. (Ökar keppran ännu mer. Ny akutmedicin, epistatus)

16 juli Nova krampar, epistatusen fungerar. Behöver ej åka in.

19 juli Nova får ett anfall i vagnen. Vet ej när det började. Tittar på henne och tror att hon tittar på molnen. Ser sen att pupillen fastnad högt upp i ögat, huvudet låst och munnen öppen. Kroppen helt stilla och hon är helt tyst. Ej kontaktbar. Får epistatus, inga tecken på att det hävt krampen. Ger även diazepam. I samband med att ambulansen rullar fram hävs krampen. Vi åker inte med till ALB.

Fram till 23 juli Saga och Nova krampar 8 gånger jämnt fördelat mellan barnen, inlagda på ALB. En varsin jättelång som inträffar samma dag, över 1 ½ timme krampande. Båda var i viss mån kontaktbara, tittade stundtals på den som pratade men ryckte i kroppen och spända muskler.

24 juli Nova krampar i 20 minuter, kramp hävs i ambulans. Åkte hem samma kväll.

27 juli Nova leker på landet inomhus och börjar plötsligt blinka och pupillen hamnar högt i ögat. Kort stund.

Augusti

1 augusti Saga kräks i bilen och då upptäcker jag att hon har ett anfall. Ett tyst och hon rycker inte. Blicken är helt borta, hon hänger med huvudet och ger inga gensvar alls. Vet ej när anfallet började exakt men vi har bara rullat ett par minuter. Ger epistatus som häver anfallet.

26 augusti Nova krampar och blir inlagda på q82 ett dygn.

30 augusti Nova Inte jättelång, inte jättekraftig men tillräckligt för att Nova behövde åka in. Jag fyllde år och det hade varit liv och rörelse hela dagen. Vid anfall sitter Nova i sin kusins knä och. leker, tillsynes jättepigg och jätteglad. Får sedan en kraftig kräkning. Högst oväntad kramp. Kommer hem igen på kvällen. Hade kanske inte behövt åka in men vi blev lite ställda med gäster här och ambulanspersonal i vardagsrummet.

September (Beslut om att ställas in på ny medicin, Orfiril)

2 september Saga krampar på morgonen och åker in med ambulans. Nova krampade vid lunch, åker in med ambulans. Båda är svåra att stoppa och varar länge. Samma dag får vi veta om genmutationen som aldrig kan göra våra barn helt friska men som också förklarar en hel del som vi funderat kring.

15-16 september barnen får port-a-cath.

29 september Saga får en kramp på natten som varade i fem minuter, epistatus hävde krampen.

Oktober (Börjar trappa ned på Keppran och i slutet av månaden ställas in på Frisium samt öka Orfiril)

2 oktober Nova petit mal upprepande gånger, vardera 10-15 sekunder. Varade ca en timme.

21 oktober Nova Feberkramp tidigt på morgonen. Varade 10 minuter. Tappade andningen. Epistatus hävde krampen som släppte innan ambulans och akutbil var på plats. Dessa stannade 40 minuter för att se att andningen var okej.

26 oktober Saga får kramp i vagnen. Osäkert när den börjar men pågått max 10 minuter när den upptäcks hemma i porten efter  promenad från dagis, får epistatus. Slutade rycka ganska omgående men fortsatte vara spänd i muskler och okontaktbar så anfallet var kvar. Fick andningsproblem, blåa läppar.  Ambulans tar in Saga till ALB. Får åka hem efter några timmar men hinner inte ens hem utan Saga krampar i bilen igen, eventuellt problem med andning kort. Ambulanshelikopter tillbaka till ALB.
Nova är pigg hela dagen och kvällen. Börjar i sömnen tidigt på kvällen yra, får lite feber och kräks. En stund senare krampar hon. Epistatus häver krampen efter 5-10 minuter. Åker in med ambulans. Båda barnen läggs in i nio dygn. RS virus tros orsaka de kraftiga kramperna som sedan följer varandra den närmaste veckan. Febern jojjade från 37-40 fram och tillbaka hela dagarna. Båda men främst Saga fick inhalera adrenalin, ventolin och koksalt.  

27 oktober Saga fick en kraftig kramp på sjukhuset. Återigen tog medicinen som gavs i port-a-cathen bort toppen av krampen men inte anfallet helt. Spänd i muskler. Man övervägde att söva henne men precis vid beslut så slutade krampen. Fick syrgas.

29 oktober Saga fick en kort kramp mitt i natten på sjukhuset. Medicin i porten hävde krampen omgående.

30 oktober Nova fick en kramp tidig morgon på sjukhuset. Fick medicin i porten och hävde den inom 15 minuter tror jag. Inte jättelång iaf. Oväntad kramp då hon varit pigg och tillsynes frisk hela dagen. Hade vid kramp feber.

31 oktober Nova upplevs pigg nog och utan smittorisk för sjukhusets lekterapi. Är passiv på plats och har lätt frånvarande blick vilket jag var osäker på om det var förkylningen som tröttat henne eller ngt annat. Hon hissar sen ögonbrynen upp och ned, darrar i kroppen och lätt frånvarande, petit mal?  Går till rummet omgående. Har lite feber och får diazepam i förebyggande. Ca Två timmar senare börjar darrningarna igen, en stund senare går ögonbrynen åter upp och ned och hon låter som hon ofta gör innan/samband med kramp. Slutligen kommer även en regelrätt kramp och hon rycker i hela kroppen.  Varje steg går långsamt så alla var väl förberedda, läkare i rummet. Nova får medicin i porten. Krampen är ganska kraftig och efteråt är hon medtagen och får syrgas. Man överväger att flytta henne till Bima men med önskemål från oss föräldrar får hon stanna på rummet. Kvällen är lugn och Nova piggnar på sig och leker till och med.


Med bakgrund av detta och att tjejerna hade två veckor inskolning på dagis och sedan nio dygn ALB tycker vår neuroläkare att det inte är så lämplig med dagis för tjejerna än. Inte under infektionsperiod. Hon föreslog VAB till och med maj, då vet vi även slutdiagnos för tjejerna. Lång tid och vi oroades av att tappa vår dagisplats och vad fk säger osv. Ett gäng samtal åt olika håll och en bra kommunikation med föreståndarinnan för vårt dagis har vi bestämt att Andreas är hemma till och med maj.
Det som är synd är att Andreas fått erbjudande om jobb på gamla jobbet där kanske världens bästa chef jobbar. Alla människor har väl brister och fördelar men Jocke har så många goda chefsegenskaper en person kan ha. Är det ngt man behöver när man har sjuka barn så är det en bra och empatisk chef!
Kanske kommer chansen igen. Andreas är iaf jättepepp att vara hemma med tjejerna och jag kör vidare på mitt vikariat på 90%. Alla nöjda och glada.